Alzheimerforeningens Demenspanel
Del dine indsigter fra hverdagen med demens tæt på og vær med til at bane vejen for et bedre liv med en demenssygdom.
Livet med demens kan bestå af både store følelser, små øjeblikke og svære udfordringer. Måske har du oplevet, at samtalerne pludselig bliver sværere, eller at de gængse roller i familien langsomt ændrer sig. Det kan være et svært sted at stå – både for dig, der lever med demens, og for dig, som er pårørende.
Det er netop dine indsigter fra hverdagen, der kan være med til at gøre en forskel for fremtiden.
Hvad er Demenspanelet?
Alzheimerforeningens Demenspanel består af mennesker, der lever tæt på demens i hverdagen – enten som pårørende eller som menneske med en demenssygdom.
Som medlem af panelet får du mulighed for at give dine erfaringer videre og sætte ord på det, der fylder: Alt fra udfordringer, løsninger til bekymringer og andre oplevelser, der tilsammen udgør dit liv med demens tæt på.
Vi bruger resultaterne fra undersøgelserne til at skabe et bedre liv med demens - det kan både være i vores politiske interessevaretagelse, i arbejdet med aktiviteter eller andre indsatser.
Vil du være med?
Du har en masse værdifulde erfaringer fra livet med demens, enten fordi du er pårørende eller selv har sygdommen.
Vi inviterer dig til at dele dine erfaringer i online undersøgelser. Du kan også blive inviteret til fokusgrupper, workshops, presse m.m., som selvfølgelig er frivilligt.
Vi bruger resultaterne til at forbedre rådgivning, støtte, tilbud og vilkår for mennesker med demens og deres pårørende.
Hvem kan være med i Demenspanelet?
Lever du selv med en demenssygdom, eller du pårørende, kan du være en del af Demenspanelet.
For efterladte pårørende gælder det, at dine erfaringer med demenssygdom max er 6 år gamle.
Derudover skal du:
Være +18 år
Have adgang til og kunne bruge en computer, tablet eller smartphone med internet.
Have en mailadresse, som vi kan sende spørgeskemaerne til
Bliv en del af Alzheimerforeningens Demenspanel og hjælp os med at forstå, hvordan livet med demens ser ud – og lad os sammen arbejde hen imod større forståelse og mere håb for fremtiden.
– med hjælp fra demenspanelet og foreningens medlemmer
I 2021 undersøgte Alzheimerforeningen Coronakrisens betydning og konsekvenser for pårørende til mennesker med demens ved hjælp af svar fra Demenspanelet og Alzheimerforeningens medlemmer.
Undersøgelsen pegede på et markant pres på særligt samboende pårørende. Over 60% oplevede at have mindre overskud i hverdagen til at tage hånd om omsorgsopgaverne i hjemmet.
Med andre ord – som en del af Demenspanelet er dine oplevelser afgørende for at forstå, hvordan livet med demens kan se ud, så Alzheimerforeningen fremadrettet kan skabe de bedst mulige betingelser for trivsel og sundhed hos mennesker med en demenssygdom inde på livet.
Demenspanelets sammensætning
Demenspanelet er ikke repræsentativt sammensat – altså er fordelingen af mænd og kvinder, aldersgrupper og diagnoser ikke den samme som for den samlede gruppe af mennesker med demenssygdom og pårørende i befolkningen.
Det betyder, at undersøgelserne i panelet ikke nødvendigvis er et udtryk for den generelle holdning blandt alle mennesker med demenssygdom og pårørende. Brugerpanelets svar giver dog en god pejling af mennesker med demenssygdom og pårørendes oplevelser og holdninger til forskellige emner og problemstillinger.
Vilkår og privatlivspolitik
Når du tilmelder dig Demenspanelet, har Alzheimerforeningen brug for dit samtykke til, at vi må indsamle, behandle og opbevare de oplysninger, du angiver ved tilmelding.
Samtykket indebærer, at vi må bruge dine svar i anonym form i erfaringsopsamlinger og analyser, og at vi må give dig tilbud om deltagelse i eksempelvis interviews.
Som dataansvarlig behandler Alzheimerforeningen personfølsomme oplysninger i overensstemmelse med reglerne for GDPR. Læs mere i vores privatlivspolitik. Dit samtykke kan til enhver tid trækkes tilbage ved at sende en mail, hvor du gør opmærksom på dette til demenspanelet@alzheimer.dk
Har du spørgsmål?
Du er velkommen til at kontakte os, hvis du har spørgsmål om Demenspanelet.
Ring på 3940 0488 eller skriv til demenspanel@alzheimer.dk.