Alzheimerforeningens Demenspanel
- Del dine erfaringer om et liv med demenssygdom
Det online demenspanel vil give Alzheimerforeningen mere viden og et større indblik i mennesker med en demenssygdom og deres pårørendes erfaringer, oplevelser og holdninger i forhold til det levede liv med demens.
Panelets svar vil blive brugt på forskellig vis, altid med henblik på at skabe forbedrede vilkår i livet med demens. På vores hjemmeside lægger vi en kort opsamling på resultaterne, og hvad de kan anvendes til, når en undersøgelse er gennemført.
Forudsætninger for at være med i Alzheimerforeningens Demenspanel
Du kan være en del af demenspanelet, hvis du selv har en demenssygdom eller er pårørende. Dine besvarelser er fortrolige, og du kan til enhver tid framelde dig panelet igen.
For at være en del af panelet:
- Skal du være 18 år eller derover
- Have adgang til og kan bruge en computer, tablet eller smartphone, samt internet
- Skal du have en e-mailadresse, som spørgeskemaerne sendes til
- For efterladte pårørende, der vil deltage, gælder det, at dine erfaringer med demenssygdom er maks. 6 år gamle.
Hvad kan jeg forvente?
Du modtager mellem 2-6 undersøgelser årligt. Ud over at besvare skemaerne, kan du som paneldeltager eventuelt modtage mails fra os, hvor vi spørger, om du har lyst til at deltage i f.eks. fokusgrupper, workshops, presse eller lignende, som kan give os vigtige input og personlige fortællinger. Dette er selvfølgelig frivilligt, og du har altid ret til at sige nej
Vilkår og privatlivpolitik
Når du tilmelder dig Demenspanelet, har Alzheimerforeningen brug for dit samtykke til, at vi må indsamle, behandle og opbevare de oplysninger, du angiver ved tilmelding.
Samtykket indebærer, at vi må bruge dine svar i anonym form i erfaringsopsamlinger og analyser, og at vi må give dig tilbud om deltagelse i eksempelvis interviews.
Som dataansvarlig behandler Alzheimerforeningen personfølsomme oplysninger i overensstemmelse med reglerne for GDPR. Læs mere i vores privatlivspolitik. Dit samtykke kan til enhver tid trækkes tilbage ved at sende en mail, hvor du gør opmærksom på dette til demenspanelet@alzheimer.dk
På baggrund af de spørgeskemaer, der besvares af Demenspanelet, Alzheimerforeningens medlemmer og følgere på sociale medier, udarbejder Alzheimerforeningen løbende undersøgelser for at komme tættere på livet med demens.
Demenspanelet er ikke repræsentativt sammensat – altså er fordelingen af mænd og kvinder, aldersgrupper og diagnoser ikke den samme som for den samlede gruppe af mennesker med demenssygdom og pårørende i befolkningen.
Det betyder, at undersøgelserne i panelet ikke nødvendigvis er et udtryk for den generelle holdning blandt alle mennesker med demenssygdom og pårørende.
Brugerpanelets svar giver dog en god pejling af mennesker med demenssygdom og pårørendes oplevelser og holdninger til forskellige emner og problemstillinger.
Spørgsmål og kommentarer?
Skriv til demenspanelet@alzheimer.dk
