Resultater af undersøgelser
På baggrund af de spørgeskemaer, der besvares af Demenspanelet, Alzheimerforeningens medlemmer og følgere på sociale medier, udarbejder Alzheimerforeningen løbende undersøgelser for at komme tættere på livet med demens.
2024
Undersøgelse om samtalegruppeforløb for pårørende
I sommeren 2024 gennemførte Alzheimerforeningen en undersøgelse om samtalegrupper for pårørende til demens. Her spurgte vi pårørende til deres erfaringer med at deltage i et gruppeforløb og hvilke ønsker, de eventuelt måtte have til kommende forløb. Besvarelserne skal bruges til at kvalificere udviklingen og implementeringen af en ny pårørendeindsats, som Alzheimerforeningen har fået støtte fra Trygfonden til at gennemføre fra start 2024 til udgangen af 2026.
I alt 545 panelmedlemmer fik tilsendt spørgeskemaet. 337 person besvarede hele undersøgelsen, heraf 301 aktuelt pårørende og 64 personer, der tidligere har været pårørende til en person med demens, der nu er død. Undersøgelsen viste blandt andet:
- At over halvdelen aldrig har været i en samtalegruppe for pårørende til demens. I de uddybende svar skriver en stor andel, at de aldrig er blevet tilbudt et samtaleforløb eller vidste, at den mulighed eksisterer
- At fællesskab med ligesindede for langt de fleste er den største motivationsfaktor for at deltage i et samtalegruppeforløb
- Et panelmedlem skrev: ”Jeg søgte andre, som er i samme situation, som jeg er i. Det har været- og er delvist stadigvæk- så ubeskriveligt hårdt at være nær pårørende, og jeg havde brug for at kunne spejle mig i andre med lignende oplevelser, og måske også få nogle gode råd om, hvordan de håndterer det følelsesmæssige kaos, man indimellem befinder sig i”
- Desuden fremhævede en stor del af de adspurgte forskellige faktorer som vigtige at tage højde for i fremtidige samtalegruppeforløb. Det kunne fx være geografisk placering og at sammensætningen af gruppens medlemmer fx afspejler, om man er ægtefælle eller voksent barn.
2023
Undersøgelse af pårørendes oplevelse af forholdene på plejehjem i Danmark
Alzheimerforeningen, Parkinsonforeningen og Scleroseforeningen har i et samarbejde gennemført en spørgeskemaundersøgelse, der undersøger på rørendes oplevelse af forholdene på plejehjem i Danmark. Projektet har fået sparring fra Kræftens Bekæmpelse og REHPA, Videnscenter for palliation og rehabilitering. Alzheimerforeningen har modtaget økonomisk støtte fra Helsefonden til at deltage i undersøgelsen. Formålet med undersøgelsen er at skabe viden om forholdene på plejehjem i Danmark.
I undersøgelsen deltog 468 personer, der er pårørende til en person, der bor på plejehjem. Undersøgelsen viste bl.a. at:
- 25 procent af de pårørende ikke føler sig trygge ved plejepersonalets faglige viden. 29 procent synes, at plejepersonalet ikke har nok viden om specifikke sygdomme.
- 20 procent føler sig utrygge ved plejepersonalets viden om medicin. Omkring 30 procent hår oplevet fejl i deres nærtståendes medicinering (enten manglende medicin eller forkert tidspunkt). De fleste på rørende opdager fejlen selv, hvilket kan indikere et stort mørketål.
- 45 procent af de på rørende er utilfredse med normeringen på plejehjemmene i dagtimerne, mens hele 61 procent er utilfredse med normeringen i nattetimerne.
På baggrund af undersøgelsen skrev forpersonerne fra de involverede foreninger et debatindlæg, der blev bragt i Avisen Danmark. Læs debatindlægget her.
2021
Rapport: Livet under Covid-19 - Coronakrisens betydning og konsekvenser for pårørende til personer med demenssygdom
Rapporten viser udvalgte resultater af en spørgeskemaundersøgelse Alzheimerforeningen foretog blandt pårørende til mennesker med demens, tre måneder inde i coronanedlukningen.
Rapporten giver indblik i, hvordan de pårørende oplevede livet under coronakrisen, under nedlukningen i samfundet og i tiden med besøgsrestriktioner på plejehjemmene. Den fastslår bl.a., at nedlukningen har haft vidtrækkende konsekvenser for pårørende til mennesker med demens og viser hvordan det fysiske helbred såvel som det mentale helbred har været under pres.
2019
Undersøgelse: Enlige med demens - hvem er de, hvilke udfordringer møder de, og hvilken støtte får de i deres hverdagsliv?
I april 2019 udgav VIVE - Viden til Velfærd den første rapport af sin art i Danmark, der beskriver forholdene for en meget overset sygdomsgruppe – nemlig de op mod 25.000 danskere, der bor alene og har en demenssygdom. Gruppen, der næsten udgør en tredjedel af alle demensramte, oplever ifølge rapporten en række fysiske, mentale og sociale udfordringer – heriblandt et udbredt forbrug af psykofarmaka og smertestillende medicin, hvilket udgør en sundhedsrisiko.
Projektet er et delprojekt under projekt RUM'lighed, der udføres af Alzheimerforeningen med støtte fra Socialstyrelsen og TrygFonden.
Læs rapporten om enlige med demens >>
Læs nyheden om undersøgelsen >>
Konklusion og anbefalinger på engelsk >>
2018
Undersøgelse fra Demenspanelet og medlemmer: Sundhedsreformen ifølge demenspatienter og pårørende
I oktober 2018 spurgte Alzheimerforeningen flere end 1.200 demenspatienter og pårørende om deres oplevelser med behandling i sundhedsvæsenet og deres ønsker til fremtidige prioriteringer på sundhedsområdet. Resultatet viser et anderledes billede, end det der er blevet fremført i medierne.
Læs rapporten om sundhedsreformen >>
Rapport om belastning af og hjælp til pårørende til patienter med frontotemporal demens
Alzheimerforeningen har i foråret 2018 gennemført en spørgeskemaundersøgelse blandt demenspatienter og pårørende i Danmark. Formålet med undersøgelsen var at belyse, hvordan hverdagen i familier berørt af demens bliver påvirket af demenssygdommen. Undersøgelsen omfattede i alt 1.591 pårørende – heraf 128 pårørende til en patient med frontotemporal demens (FTD) ‐ hvilket gør den til den største af sin art gennemført i Danmark.
Samlet tegner undersøgelsen et billede af en overset patientgruppe, hvis pårørende ofte segner under vægten af den byrde, som pårørenderollen fører med sig.
2017
Undersøgelse fra Demenspanelet og medlemmer: Livet med demens som pårørende
I december 2017 udsendte Alzheimerforeningen et spørgeskema, der omhandlede pårørendes vilkår i livet med demens. I alt 1.745 pårørende og efterladte deltog. Dermed er undersøgelsen, så vidt Alzheimerforeningen er orienteret, den mest omfattende undersøgelse, der er lavet i Danmark om pårørende til personer med demens. Undersøgelsen belyser fire temaer: Arbejdsliv, økonomi, tid til sig selv og konflikter i familien. I første rapport har Alzheimerforeningen behandlet data omkring de to første emner.
