”Demens skal aftabuiseres”

Karin Løth er 63 år, og for snart tre år siden, fik hun diagnosen Alzheimers sygdom. Forud for sygdommen lever Karin et meget travlt liv, hvor hun er flyttet fra Jylland til København for at starte en ny skole op i Ørestad. Hun knokler derudaf og har været vant til at iværksætte, få ideer og starte nye projekter op igennem hele livet. Det er det, som driver hende – og det gør det stadig. Da Karin en oktoberdag i 2020 på Rigshospitalets hukommelsesklinik får diagnosen med ordene ”Du har med 100% sikkerhed Alzheimers sygdom” ændrer livet sig brat.

”Det var ikke nemt at hive mig selv op fra den besked. Jeg har jo set, hvordan det gik med min mor, som døde af sin demenssygdom Parkinson. Tankerne, når jeg skulle sove, var hårde. Jeg sov slet ikke i mange nætter, tankerne om alt det, jeg på sigt ville gå glip af holdt mig vågen.”

Du har måske set Karin i tre smukke film, hvor hun rejser rundt i Danmark og taler med danskere, som enten intet ved om demens - eller har sygdommen meget tæt inde på livet. Filmene slutter med, at Karin med hjælp fra Hella Joof  holder en tale på den store scene i Musikhuset i Aalborg om alt det, hun har på hjerte om sin sygdom. 

Se filmene nederst på denne side.

Iværksætteri og kreativitet

”Der gik lang tid, før jeg kom ud af mit sorte hul. Med jeg fik modet tilbage, for det her lort skulle ikke tage magten over mig – og siden har jeg ikke sagt nej, når nogen har spurgt mig om at deltage i noget. Og mit håb er, at vi ikke er berøringsangst omkring sygdommen. Jeg er blevet aktiv i demenssagen. Det er en ny måde for mig at være kreativ på.”

Karin deltager i Alzheimerforeningens frivillighedsarbejde, har deltaget i Vig Folkemøde, deltaget på Demensrådet, i videoer og Landsindsamlingen. Hun deltager også i en bruger-følgegruppe på hukommelsesklinikken og hun gør alt for at aftabuisere sygdommen.

”Jeg var til en paneldebat, hvor en forsker præsenterer ny viden om demens. Der blev kun præsenteret tal med mennesker over 65 år. Jeg blev meget nedslået, da vi er mange yngre, der har sygdommen – og hvis demens skal aftabuiseres, er det vigtigt at inkludere alle – også de yngre mennesker, der bliver ramt af sygdommen. Vi skal ikke overses – hverken i forhold til opmærksomhed eller aktiviteter.”

Et kendt ansigt

Karin har igen travlt, men nu har hun travlt med at tale om demens og mange kommer til hende efter hun er blevet et kendt ansigt.

”Til Folkemødet i Vig kom der flere mennesker op til mig og spurgte ind til, hvordan sygdommen først viser sig. Det viser sig, at mange danskere er fortvivlede og har brug for svar på deres spørgsmål og frustrationer omkring sygdommen. Jeg er meget glad for, at de føler sig trygge ved at komme til mig. Men jeg ville ønske, at danskerne blev bedre klædt på og fik et større kendskab.”

Synlighed til Landsindsamlingen

”Jeg har samlet ind i Odsherred sidste år. Det er en god måde at få bredt information ud om demens. Sidste år kom der en ung mand hen til mig. Han sagde, >> du behøver ikke sige noget. Jeg vil gerne støtte, fordi min mor er død af Alzheimers << Han gav mig 1000 kr. Og jeg kunne virkelig mærke, hvad sagen betød for ham. Det var faktisk rørende.”

”Mit ønske med Landsindsamlingen er, at vi får udbredt viden om sygdommen – og det gør vi, når vi går fra dør til dør og uddeler foldere om sygdommen. Så jeg håber mange vil gå med når vi samler ind den 24. september.  Mit håb er at alle bliver opmærksomme på hvordan de hjælper mennesker med en demenssygdom – så de hjælper kærligt og tålmodigt, hvis de møder en med demens der har brug for en håndsrækning.”