Det er en voldsom og omvæltende oplevelse, når et familiemedlem rammes af en demenssygdom. Ikke mindst for de nære pårørende, der udsættes for et stort pres og ansvar. Et to-årigt forskningsprojekt fra England har vist, at fire ud af ti pårørende rammes af stress eller en depression. Men projektet viser samtidig, at vi kan nedsætte risikoen markant. En målrettet indsats med rådgivning, uddannelse og støtte til pårørende betød at deltagerne i forsøget havde syv gange mindre risiko for at få en depression i forhold til de pårørende, der ikke deltog i forsøget.
Alligevel er der i kommunerne stor forskel på, hvor meget hjælp, rådgivning og aflastning pårørende til demente kan få.
Et sted at tale ud
I Stenløse på Sjælland har en gruppe frivillige imidlertid taget sagen i egen hånd, og driver nu en pårørendegruppe, der samler de pårørende op, der har opbrugt kommunens tilbud om fem gruppemøder.
En af kræfterne bag gruppen er Flemming Wenzel Ignatovic, der selv har en dement kone:
”Vi mødes en gang om måneden i to timer og taler om de problemer og udfordringer, som vi alle sammen møder i livet med en dement. Det er utrolig rart at dele sine oplevelser med andre, og få følelsen af at man ikke står alene,” fortæller han.
Gruppen prøvede i første omgang at få lov til at mødes i HEPhuset, der er Egedal Kommunes ældrehus i Stenløse, men fik afslag. Derfor mødes de nu i den lokale folkedanserforenings lokaler.
Tabu i vejen
Selvom initiativet er en succes, kunne Flemming Wenzel Ignatovic godt ønske sig, at flere deltog i pårørendegruppen – og det har ifølge ham intet med kommunens tilbud eller mangel på samme at gøre.
”Ifølge de demenskoordinatorer, som vi arbejder sammen med, er der blandt mange pårørende et tabu om demens. Man forsøger at holde sygdommen inden for hjemmets fire vægge, og ønsker ikke at blande andre ind i det. Og det er en skam, for det er enormt hårdt at stå alene med sygdommen,” fortæller han.
Ønsker du at blive medlem af en pårørendegruppe i dit lokalområde, så læs mere her.
STOP PRESSET PÅ PÅRØRENDE
- I forbindelse med årets huskedag, den 21. september, sætter Alzheimerforeningen fokus på det urimelige pres, som pårørende udsættes for, når en kær rammes af en demenssygdom.
- Alzheimerforeningens Demenslinie tager årligt imod næsten 2000 opkald fra pårørende til demente – en fjerdedel af opkaldene handler om den psykiske belastning, de oplever.
- Fire ud af ti pårørende rammes af stress eller depression.
- Pårørende til hjemmeboende demente bruger i gennemsnit 5‐7 timer om dagen til pleje og omsorg.
- 66 procent af alle pårørende til demente får ikke eller kun delvis den hjælp i hverdagen, de har brug for.
- Der er 70-90.000 mennesker med en demenssygdom i Danmark, som tilsammen har omkring 400.000 nære pårørende.
- I 2040 forventes antallet af demente over 60 år at vokse til 120‐155.000.
- Læs mere og se hvordan du kan hjælpe på Huskedagen.dk
Kilder: Alzheimerforeningen, Videnscenter for demens, Socialstyrelsen, Gill Livingston START
