”Han forsvinder langsomt”. ”Hun er kun en tom skal af sit gamle jeg”. ”De er levende døde”.
Sådan lyder nogle af de beskrivelser pårørende, fagfolk og journalister igennem tiden har givet, når de har skulle forklare, hvordan en demenssygdom rammer et menneske. Det er næsten altid forbundet med en smerte at se det menneske, man måske har kendt igennem et langt liv, pludselig ændre sig og langsomt miste de evner, de igennem livet har tillært sig. Men betyder det samtidig, at vedkommende forsvinder? Eller at man holder op med at være et menneske, og blot bliver en tom skal?
Det billede håber antropolog Ida Lind at kunne udfordre. I samarbejde med Københavns Universitet og Alzheimerforeningen, og med midler fra Innovationsfonden og Alzheimerforeningen, har hun derfor påbegyndt et antropologisk studie af, hvordan mennesker med Alzheimers sygdom i den tidlige fase oplever at leve med sygdommen:
- Der er lavet masser af undersøgelser af, hvordan pårørende og fagfolk oplever, at demens påvirker et menneske. Men vi ved i grunden meget lidt om, hvordan det opleves af dem, der selv har sygdommen. Hvordan er det at være i konstant forandring på grund af sygdommen, og hvordan forholder man sig til det og verden omkring én? Det tror jeg kan være meget brugbart at få en forståelse for, forklarer Ida Lind, der indtil september arbejdede i Alzheimerforeningens projekt- og rådgivningsenhed.
Observation af hverdagen
Antropologi er studiet af, hvorfor folk tænker og handler, som de gør i de sociale og kulturelle sammenhænge, de færdes i. Meget af arbejdet foregår gennem deltagerobservation, hvor man følger mennesker tæt i deres hverdag og registrerer alt, de gør. Og det er en god metode, når man studerer mennesker med demens, forklarer Ida Lind:
- Når man har en demenssygdom, kan det være svært at svare på et spørgeskema, hvor man eksempelvis skal huske, hvad man har foretaget sig dagen før. Derfor er deltagerobservation genialt til at give et fyldestgørende blik på livet med demens, forklarer Ida Lind, der i løbet af ph.d.-projektets tre år skal bruge et år på at følge 10-20 udvalgte familier med demens tæt i deres hverdag.
En mere nuanceret forståelse
Formålet med en såkaldt erhvervs-ph.d. er at bygge bro mellem den akademiske verden og organisationer som Alzheimerforeningen. Forventningen er, at resultaterne fra studiet kan bruges af Alzheimerforeningen til at forbedre rådgivningen og tilbuddene til mennesker med demens, samt bruges som et indspark i den politiske debat.
- Jeg håber, min forskning kan medvirke til en meget mere nuanceret forståelse af mennesker med demens og deres forståelse og oplevelse af sygdommen. Vi har i vores kultur en tendens til at definere folk ud fra, hvad de kan fortælle om dem selv og hvor de kommer fra. Men hvad sker der så med de mennesker, som ikke kan fortælle de her ting længere? De er jo stadigvæk mennesker, men i vores kultur tror jeg ikke, vi har redskaberne til at forstå dem, og så opstår de her billeder af levende døde. Med indsigterne fra forskningen, håber jeg på at kunne være med til at udvikle nye redskaber, der kan give os en bedre forståelse af mennesker med demens, slutter Ida Lind.
Hun forventer at kunne præsentere resultaterne fra ph.d.-afhandlingen i efteråret 2021.
