- At få demens i familien er som at blive ramt af en alvorlig ulykke. Alt bliver med ét vendt på hovedet og fremtiden synes både uoverskuelig og uvirkelig. Derfor er det altafgørende, at der bliver taget hånd om én og ens familie, fra det øjeblik sygdommen rammer ned i hverdagen.
Sådan fortæller Ditte Sigsgaard, der sidste år fik stillet diagnosen Alzheimers sygdom i en alder af blot 48 år.
Sammen seks andre danskere, der har det til fælles, at de alle er stået frem i medierne og har fortalt åbent om deres liv med demens, har hun i anledning af Folketingets åbning sendt et brev til alle Folketingets medlemmer.
Gode initiativer lukkes
Brevet er en appel til politikerne om at sikre den demenshandlingsplan, der i 2017 blev lanceret med en række initiativer til at gøre livet bedre for dem, der lever med sygdommen til hverdag – blandt andet gennem oprettelsen af 13 lokale rådgivnings- og aktivitetscentre og en koordineret indsats for at sikre tidligere og bedre demensudredning og nedsætte det høje forbrug af antipsykotika blandt demenspatienter. Handlingsplanen løber frem til 2025, men fra næste år ikke afsat en eneste krone til at sikre, at initiativerne i planen bliver til noget. Og det bekymrer dem der lever med sygdommen:
- Handlingsplanen var med til at give os håb om en bedre fremtid, men når politikerne fjerner finansieringen, er de med til at slukke det håb, siger Ditte Sigsgaard.
Tre konkrete forslag
Alzheimerforeningen følger brevet op med tre konkrete forslag til initiativer i handlingsplanen, der akut har behov for finansiering, hvis de skal overleve. Forslagene er:
- Tidlig opsporing, bedre kvalitet, øget kapacitet og nedbringelse af ventetider til demensudredning
- Styrket indsats for nedbringelse af forbruget af antipsykotisk medicin og sikker smertebehandling (opioider) til demenspatienter herunder fortsat støtte til udbredelse af plejehjemslæger
- Forlængelse af bevillingerne til lokale rådgivnings- og aktivitetscentre for mennesker med demenssygdom
- Det vil være katastrofalt, hvis vi taber handlingsplanen på gulvet. Derfor vil vi i de kommende uger mødes med partiernes sundhedsordførere for at bringe appellen og forslagene videre, og forhåbentligt være med til at fastholde fokus og finansiering til demenshandlingsplanen, fortæller direktør i Alzheimerforeningen, Nis Peter Nissen.
Alzheimerforeningen foreslår, at der nedsættes en arbejdsgruppe, som får til opgave at evaluere demenshandlingsplanens hidtidige indsats, at komme med forslag til hvilke initiativer og finansiering, der skal til for at demenshandlingsplanens mål kan opnås i 2025. Derudover arbejder foreningen på at involvere mennesker med demens og deres pårørende i at sikre de igangværende initiativer og udvikle nye relevante indsatser.
Om underskriverne:
Julie Rubow blev, sammen med sin familie, kendt for DR-dokumentar-serien ’En Stille Forsvinden’. Julies mand, Bjørn Jacobsen, fik i en alder af 48 år stillet diagnosen Alzheimers sygdom, og dokumentaren fulgte Julie, Bjørn og deres tre sønner i fem år. Bjørn døde af sin sygdom i september.
Ditte Sigsgaard fik stillet sin demensdiagnose som 48-årig i januar 2018. Siden har hun åbent fortalt om sit liv med sygdommen – blandt andet i forbindelse med Demensugen på TV2 og i Ekstra Bladet og flere andre medier.
Parret Anne Grønborg Larsen og Jens Hansen gav danskerne et unikt indblik i, hvordan livet med demens griber ind i en familie, da de i 2018 sammen med deres to døtre stod frem i Sundhedsmagasinet på DR. Jens, der er tidligere læge, er aktiv i demensdebatten, og har blandt andet været med til at udvikle et demens-badge.
Thea Bruun Jensen er en af de omkring 6000 unge med en forælder med demens. I 2018 stod hun sammen med to andre unge hudløst ærligt frem i TV2-dokumentaren ’Alt for ung’. Siden har hun fortalt om sit liv med demens på skoler rundt om i landet og til flere landsdækkende medier.
John Larsen fik konstateret Alzheimers sygdom som 58-årig. I dag er han 64. John er meget aktiv i demens-politik og er ofte stået frem i medierne for at tale mennesker med demens sag. Blandt andet under Demensugen på TV2.
Rita Knudsen var en af dem, der for alvor brød tabuet om demens i dokumentarerne ’Da Aage forsvandt’ og ’Rita og Aages sidste dans’. I syv år fulgte et dokumentarhold Aage og Rita tæt – fra Aage fik stillet sin demensdiagnose og frem til hans død i 2016. Rita har siden skrevet en bog om forløbet og givet mange foredrag.
