Foto: Lars Schou © Type
Ro, kompetencer, medmenneskelighed og indsigt. Det var de ønsker, Julie Rubow oplistede for sin mand Bjørns behandlingsforløb i tredje afsnit af dokumentaren 'En stille forsvinden', der løb over skærmen på DR1 i aftes. Men siden dokumentarholdet pakkede sammen, har 53-årige Bjørn Jacobsens behandlingsforløb budt på alt andet end det.
- Bjørn har ad flere omgange været indlagt på psykiatrisk afdeling efter episoder, hvor han har været udadreagerende og angst. Det har været et kaotisk forløb, hvor vi er blevet kastet frem og tilbage mellem egen læge, gerontopsykiatrien, psykiatrisk afdeling og plejehjemmet. I hele processen er vi blevet mødt med velvillighed fra sundhedspersonalet, men det er, som om ingen tager det overordnede ansvar for behandlingen, fortæller Julie Rubow.
Konsekvensen er ifølge Julie, at Bjørn er blevet overmedicineret med psykofarmaka i en grad, hvor han har været tæt på at dø, han fik hjerneblødningslignende symptomer og stoppede til sidst med at kunne synke. Bjørn var, med Julies ord, gjort til en grøntsag, der ikke kunne rejse sig, spise selv eller tale.
- Når jeg har påpeget over for gerontopsykiatrien, hvor Bjørn har været indskrevet, at behandlingen ikke var i orden, har de henvist til, at de ikke kan blande sig i behandlingen på psykiatrisk afdeling. Og sådan er det hele vejen igennem - der tales ikke sammen på tværs af instanserne, og så ender man som pårørende med at skulle koordinere hele behandlingen. Det er, som om både strukturen og kompetencerne i det her system slet ikke matcher de behov, man har som demenspatient og pårørende, fortæller Julie Rubow.
Hun nævner, hvordan hun flere gange har fået at vide af fagpersonalet, at hun skal passe på sig selv og slippe koordinator-rollen lidt. Men hver gang hun har gjort det, har det haft negative konsekvenser for Bjørns behandling. Især fordi der ikke har været de fornødne kompetencer til at forstå Bjørns sygdom og særlige behov.
Formand ryster på hovedet
Hos Alzheimerforeningen står man uforstående over for forløbet og den rolle, Julie Rubow har fået:
- Det er helt hen i skoven, at Julie er nødt til at være forløbskoordinator for Bjørn, samtidig med at hun tager et kæmpe ansvar for hans daglige liv. Det er både menneskeligt, fagligt og økonomisk uansvarligt. Det er en opgave, som ingen lægperson kan eller skal løse. Det er opslidende, umenneskeligt og uværdigt, lyder det fra Alzheimerforeningens formand, Birgitte Vølund, der har gennemgået Bjørn og Julies forløb.
Hun kritiserer det offentlige sundhedsvæsen for ikke at løfte opgaven godt nok:
- Julie skal kunne være der for Bjørn uden også at skulle være brandslukker for et usammenhængende, uhensigtsmæssigt og ind imellem også professionelt kritisabelt og alt for ufleksibelt system, hvor patienten bliver kastebold imellem de forskellige instanser, forklarer Birgitte Vølund.
Hun henviser til, at Bjørn og Julies historie desværre langtfra er unik. Blot i løbet af sommeren har der været to historier i medierne, hvor mennesker med demens og deres pårørende er blevet tabt i systemet. Først på et plejehjem i Aalborg, hvor en 77-årig kvinde med demens døde af sult og tørst efter et kritisabelt behandlingsforløb og senest på et plejehjem i Thisted, hvor en anden kvinde med demens har fået amputeret mere og mere af sit ben som følge af infektioner, der er opstået under manglende opsyn.
Samme problemer i årevis
Alzheimerforeningens formand efterlyser mindre velmenende snak og mere handling fra de forskellige instanser i sundhedssystemet:
- Alle taler om et sammenhængende sundhedsvæsen. Alle siger de rigtige ting og har i øvrigt gjort det i årevis. Men på trods af en national handlingsplan for demens og et hav af retningslinjer om alt fra brugen af antipsykotisk medicin til faste kontaktpersoner i demensforløbet, ser det ud til, at meget få formår at skabe den reelle oplevelse af sammenhæng hos patienter og pårørende, siger Birgitte Vølund.
Hun opfordrer politikere og fagprofessionelle til at stramme op og prøve at se forløbet fra de demenssyge og pårørendes synsvinkel for at skabe den sammenhæng, der kan sikre en værdig behandling og tillid:
- Vi er nødt til at være mere på forkant med det her. Alzheimerforeningen foreslår, at der tilknyttes en fast kontaktperson til familier ramt af demens fra diagnosetidspunktet og igennem hele forløbet. En fagperson, der fra begyndelsen kan vejlede og afdække familiens behov og løbende foreslå fagligt kvalificerede muligheder for hjælp og støtte, så de pårørende kan få lov at være pårørende. Det er svært nok i forvejen, slår Birgitte Vølund fast.
I dag er Bjørn udskrevet til Meta Mariahjemmet i Gadbjerg, hvor han er trappet ud af medicinen. Han er meget svag fysisk, efter at have været sengeliggende i flere måneder, men begynder langsomt at genvinde flere færdigheder. Han genkender også stadig familie og venner, og er glad for besøg. Julie er nedslidt efter et år, hvor sygdomsforløbet har fyldt alt. Men hun fortsætter med at kæmpe for en værdig behandling til Bjørn.
