Organisationer sammen om at skabe bedre vilkår for pårørende

Når et menneske rammes af alvorlig eller kronisk sygdom eller udfordres af et handicap, bliver de nære pårørende ofte uundværlige medspillere og støttepersoner. Samtidig forventer en presset social- og sundhedssektor i stigende grad, at de pårørende påtager sig væsentlige opgaver i forbindelse med både behandlingsforløb, pleje og hverdagsliv. Krævende opgaver, som slider på den lange bane og som kan gøre det svært for den pårørende samtidig at passe sit arbejde og passe på sig selv. En undersøgelse som Alzheimerforeningen sidste år foretog blandt knap 1800 pårørende til mennesker med demens viste, at tre ud af fire pårørende oplever, at rollen som pårørende til en demenspatient har påvirket deres helbred negativt – især i forhold til søvn, angst og depression. Fire ud af ti oplyser desuden, at rollen som pårørende til et menneske med demens påvirker deres arbejdsliv.

"I perioder var jeg fuldstændig udbrændt og græd meget. Jeg så ikke mine venner, jeg fik ikke dyrket motion. Alt handlede om at passe besøg hos min mor, at tage hende til lægen, købe ind for hende. Være der for hende. Det var hårdt psykisk,” skrev en datter til en mor med demens som en kommentar i undersøgelsen.

Pressede pårørende på tværs af sygdomme og handicap

Presset på de pårørende begrænser sig dog ikke til demens. For flere undersøgelser peger på, at pårørende til mennesker med alvorlig sygdom eller et handicap generelt er meget udfordrede. Derfor er Alzheimerforeningen gået med i et samarbejde, der skal styrke forholdene for de pårørende:

- Vi er 30 danske organisationer, der er stærkt bekymrede for de mange pårørende, der hver dag knokler for at få enderne til at mødes. Det skal vi anerkende og understøtte som samfund, så de pårørende ikke går ned med flaget i forsøget på at hjælpe. Derfor står vi nu sammen om at slå i bordet på de pårørendes vegne, siger Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse, på vegne af samarbejdspartnerne.

Fem vigtige principper

I dag lancerer de 30 organisationer fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark. Organisationerne tæller ud over Alzheimerforeningen blandt andre Ældre Sagen, Bedre Psykiatri, Kræftens Bekæmpelse, Hjerneskadeforeningen og Pårørende i Danmark.

- Vi håber, at det gør indtryk på politikere både på Christiansborg og i kommuner og regioner, at vi er så mange organisationer, der sammen insisterer på handling. Vores mål er, at de fem principper bliver startskuddet til konkrete initiativer, der kan forbedre pårørendes vilkår her og nu. Vi håber også, at de vil danne fundament for, at vi i Danmark får en national strategi for bedre vilkår for pårørende, på samme måde som man ser det i andre lande, siger Marie Lenstrup, formand for Pårørende i Danmark.

Organisationerne i samarbejdet er:
ADHD-foreningen, Alzheimerforeningen, Angstforeningen, Bedre Psykiatri, Børn Unge & Sorg, Colitis-Crohn Foreningen, CP Danmark, Danske Handicaporganisationer, Dansk Handicap Forbund,Danske Patienter, Diabetesforenignen, Epilepsiforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen Autisme, LEV, Lige vilkår, Ligeværd, Landsforeningen mod Selvskade og Spiseforstyrrelser, Lungeforeningen, Nyreforeningen, Parkinsonforeningen, Pårørende i Danmark, Scleroseforeningen, SIND, Sjældne Diagnoser, Ulykkespatientforeningen, Ældre Sagen 

5 principper – bedre vilkår for pårørende:

1. Pårørendes retsstilling skal styrkes
2. Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres
3. Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteindsatser skal styrkes
4. Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges
5. Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og arbejdsliv

Læs mere om principperne her.

Fakta om pårørende til mennesker med demens:

• 73% af pårørende oplyser, at rollen som pårørende til en demenspatient har påvirket deres helbred negativt.
• 55% af alle pårørende oplyser, at de har problemer med søvn, og 28% nævner angst eller depression.
• 76% af kvinder oplyser, at de er negativt påvirket af rollen som pårørende til en demenspatient, mens det er 61% af mænd.
• 52% af alle pårørende er på arbejdsmarkedet. Blandt pårørende til en demenspatient under 65 år er 65% stadig på arbejdsmarkedet.
• 42% af pårørende oplyser, at funktionen som pårørende til en demenspatient har indflydelse på deres arbejdsliv.
• 10% af pårørende til en demenspatient oplyser, at de pga. funktionen som pårørende er gået tidligere på pension, efterløn eller på anden måde er holdt op med at arbejde.
• 55% af alle pårørende er voksne børn til demenspatienten. 39% er ægtefæller.

^{Kilde: Alzheimerforeningen 2018}

Fakta om pårørende generelt:

• 22 % af danskerne i den erhvervsaktive alder er pårørende
• 32 % oplever, at det er belastende for dem at hjælpe
• 57 % hjælper, fordi de oplever, at den offentlige hjælp er utilstrækkelig
• Hver 4. bliver psykisk påvirket og hver 5. bliver fysisk påvirket
• 16 % har meldt sig syge, fordi deres helbred blev påvirket af rollen som pårørende
• 42 % kender ikke til de eksisterende offentlige støttemuligheder
• 9 % har meldt sig syge for at kunne hjælpe en nærtstående

 ^{Kilde: Pårørende på arbejdsmarkedet, KMD, Ældre Sagen og Pårørende i Danmark 2018}