”Jeg synes aldrig dokumentarer, nyhedsindslag eller lignende helt får skildret den smerte, som de pårørende - og enkelte gange også de syge - sidder med. Jeg synes aldrig, at skildringen bliver helt så barsk som virkeligheden. Måske kan det bare ikke lade sig gøre. Måske er sygdommen i virkeligheden så grum, så den ikke kan gengives, men kun opleves, hvis dens sande ansigt skal blottes helt og træde tydeligt frem.”
Sådan skrev Julie Krebs von Halling, da hun sendte sin fotoserie og sit vinderbillede til Alzheimerforeningen i forbindelse med fotokonkurrencen ’Mig og min hjerne’, som netværket ’Hjernen i fokus’ står bag. Julie er datter til en mor på 69, der de sidste 15 år har lidt af en genetisk frontotemporal demens, og rollen som pårørende har både ledt til frustration, smerte, forvirring, afmagt og kærlighed. For ud over moderens sygdom har Julie skulle leve med en viden om, at der er 50 procent risiko for, at hun selv arver sygdommen og måske giver den videre til sine to drenge.
- Hele uvisheden omkring min og mine børns fremtid har ædt mig. Men siden jeg lavede fotoserien, har jeg ladet mig gen-teste, og til min store lettelse er jeg rask og er ikke genetisk disponeret for at arve min mors sygdom, fortæller Julie Krebs von Halling.
Et billede siger mere…
I forbindelse med konkurrencen havde de medvirkende foreninger i ’Hjernen i fokus’-netværket bedt deres medlemmer om at sende billeder ind, der beskriver livet med en hjernelidelse. Hundredvis af billeder blev sendt til Alzheimerforeningen, Epilepsiforeningen, Hjernerystelsesforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Parkinsonforeningen og Spastikerforeningen. Den erfarne fotograf Peter M. Madsen udvalgte efterfølgende to fotos fra hver forening til udstilling, og i dag kunne han så kåre Julie Krebs von Hallings billede som vinderbilledet:
- Et godt billede skal kunne række ud over dem, der har taget det, og ramme noget i dem, der ser på det. Og det formår Julies billede i den grad. Det rammer mig og får mig til at tænke. Billedet står helt rent og er super simpelt, og jeg synes det formidler temaet om hjernelidelser rigtig godt, fordi det sætter spørgsmålstegn ved, hvornår vi er dem, vi er, fortæller Peter M. Madsen.
Alle billederne fra fotokonkurrencen kan i den nærmeste fremtid opleves hos Handicaporganisationernes Hus i Taastrup og på en håndfuld biblioteker forskellige steder i landet.
Læs mere på hjernenifokus.dk.
Vinder Julie Krebs von Halling med fotograf og dommer Peter M. Madsen.
