For 14. år i træk var en gruppe yngre og tidligt diagnosticerede mennesker med demens og deres pårørende tidligere på måneden samlet på Brogården i Strib for at dele deres erfaringer og komme med en række budskaber til de politikere, der er med til at tegne fremtiden på demensområdet.
Formålet med Alzheimerforeningens TænkeTank er at lade dem det hele handler om – patienter og pårørende – komme til orde i en debat, der oftest foregår i de politiske forhandlinger i kommuner, regioner og på Christiansborg. I løbet af to dage arbejder deltagerne i en række workshops, som i sidste ende munder ud i nogle klare anbefalinger, der præsenteres for de fremmødte politikere og siden sendes bredt ud til relevante interessenter på sundhedsområdet.
- Det er vores talerør som pårørende og familier der er ramt af demens. Det er her, hvor vi får en mulighed for at komme med indspark til politikerne, fortæller Helge Krogh Rasmussen, der er gift med Connie Steen Rasmussen, der har Alzheimers sygdom. Det er femte gang parret deltager i TænkeTanken.
I år deltog formand for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, Jane Heitmann (V), Socialdemokratiets ældre- og ligestillingsordfører, Birgitte Vind (S), social- og ældreordfører i Dansk Folkeparti, Karina Adsbøl (DF) samt næstformand i KL og borgmester i Horsens, Peter Sørensen (S). Og det betyder meget for deltagerne, at der bliver lyttet til dem:
- Det er begrænset, hvad de (politikerne red.) tør love, men de tager noget med tilbage. De ved, hvad det er, der rører sig herude hos os, og det synes jeg er stærkt, siger Helge Krogh Rasmussen.
Deltagerne i ’TænkeTanken 2019’ har samlet deres budskaber i følgende officielle udtalelse:
Vi oplever det som en stor udfordring for hele familien at skulle leve livet med en demenssygdom. Det gælder både de syge, ægtefæller, samlevere, udeboende og hjemmeboende børn, familie og venner.
Men vi ønsker at have mulighed for at leve et godt liv. Vi ønsker, at vi har tid og overskud til hinanden i hverdagen. Vi ønsker, at vi får den støtte og hjælp, vi har behov for på det rette tidspunkt. Vi ønsker tryghed ift. vores økonomi. Og vi ønsker i det hele taget, at vi kan leve så normalt et liv som muligt. Men det kan være svært at skabe det gode liv for den enkelte familie, fordi sygdommen vender op og ned på alt i familiens hverdag.
Vi synes, at der er blevet sat mange gode initiativer i værk i forbindelse med Den Nationale Demenshandlingsplan. Men vi er bekymrede for, hvad der kommer til at ske ved årets udgang, for den økonomiske støtte til planen ophører.
Vi ønsker derfor, at Folketinget sikrer, at der bliver afsat økonomiske midler til at videreføre handlingsplanen, så vi får mulighed for at videreudvikle de rammer og vilkår, der skal til for, at vi oplever, vi kan leve et godt liv i hverdagen.
Derfor ønsker vi:
- At der bliver udløst en demenspakke, når man får stillet diagnosen – og som automatisk giver personen med demens ret til førtidspension, hvis man ønsker det.
- En justering af Serviceloven som sidestiller mennesker med demens med mennesker med fysiske handicap – herunder at man får ret til transport til og fra aktiviteter, besøg hos familien mv.
- Tilbud om akut hjælp til hele familien, når man lige har fået stillet diagnosen – gerne med mulighed for psykologhjælp. Det gælder især familier med hjemmeboende børn.
- Målrettede støttetilbud til børn og unge, der har en forælder med demens.
- En ordning der støtter ægtefæller og samlevere i, at de kan fortsætte med at være aktive på arbejdsmarkedet. Det kan være en pulje af omsorgsdag, som man kan bruge ift. at deltage i møder med kommunen, sygehus, praktiserende læge mv.
- En fast og gennemgående person, der bliver tilknyttet den enkelte familie. Personen skal støtte og hjælpe familien i at få overblik over og struktur på hverdagen – en slags mentor for familien.
- Særlig fokus på at støtte mennesker med demens som bor alene.
- Rådgivnings- og aktivitetscentre hvor personer med demens kan deltage i aktiviteter sammen med andre med demens, få rådgivning og være en del af et meningsfuldt fællesskab, hvor man er inddraget og selv er med til at sætte dagsorden. Der skal være mulighed for at komme der alle hverdage – og det må gerne være i et samarbejde mellem flere kommuner.
- Udvikling af nye boformer, hvor mennesker med demens har mulighed for at bo sammen med ligestillede og få glæde af hinandens fællesskab og ressourcer – inden man flytter på plejehjem.
- Udvikling af informationsmateriale, som giver en overskuelig oversigt over de rettigheder og muligheder for hjælp og støtte, der er i kommunerne. Materialet skal laves i samarbejde mellem KL og Alzheimerforeningen.
- Endelig har vi et stort ønske om, at der bliver mere ensartede forhold for familier med demens på tværs af kommunerne. Vi opfordrer derfor til, at KL tager denne opgave på og sikrer, at der fremadrettet er en større ensartethed i kommunernes tilbud til familierne.
