Af Anja Bihl-Nielsen, politisk chef Alzheimerforeningen.
Samtaler om døden, lindrende behandling, støtte til pårørende og generelt bare bedre rammer om livet er noget, som mennesker berørt af demens har brug for.
Det gælder, når demenssygdommen lige er blevet diagnosticeret, men det gælder også, når man er så langt i sin sygdom, at man ikke kan udtrykke, hvilke behov eller smerter man har, og døden står for døren.
Ikke desto mindre er mennesker med demens underprioriterede, når det gælder palliation, som betyder lindring. De har brug for fysisk, åndelig og eksistentiel lindring i forbindelse med diagnosen og livet med demens.
Alzheimerforeningen på Christiansborg
Til en høring om palliation og hospice på Christiansborg arrangeret af Hospice Forum Danmark og Støtteforeningen for Hospice Østjylland, sagde vi, at palliation skal starte meget tidligere i den primære sektor.
For det er vigtigt ved demenssygdom, at man starter tidligt på samtalen om ønsker og håb til livet og døden. Den tidlige indsats ved demens er nemlig afgørende, da de kognitive evner og evnen til at udtrykke åndelige behov, ønsker, håb og smerter forsvinder i sygdommens forløb. Der vil være et øget behov for tryghed og genkendelighed samt vante omgivelser.
Derfor skal der investeres i at udvikle den basale palliation, som varetages af egen læge, hjemmeplejen og på plejehjem. Palliationsforløb i eget hjem skal styrkes, for mennesker med demens har ofte ikke gavn af at komme på hospice. Det bør dog ikke udelukke dem fra at have adgang til palliative kompetencer og indsatser på linje med andre patientgrupper.
Viden om demens skal øges
Demens er stadig forbundet med tabu, stigma og misforståelse. For 50 procent af danskerne ved ikke, at demens er en hjernesygdom. 70 procent af danskerne ved heller ikke, at demenssygdomme er dødelige på trods af, at demens er den 4.hyppigste dødsårsag i Danmark.
Vi skal øge viden om demens, da disse misforståelser står i vejen for en tidlig diagnose og tidlig palliationsindsats. Viden skal indgå på det specialiserede palliations niveau, så personale understøttes med systematik og konkrete redskaber i palliationsindsatser til mennesker med demens og deres pårørende.
For vi skal også huske på, at pårørende har høj grad af belastning. En ud af ti må forlade arbejdsmarkedet før tid og tre ud af fire pårørende oplyser, at rollen som pårørende til en demenspatient har påvirket deres helbred negativt. Også de har brug den lindring palliation kan tilbyde.
Derfor skal der lyde en stor tak til Hospice Forum Danmark for at anerkende, at familier berørte af demens, er underprioriteret i palliationsindsatsen, og at de har lige så meget brug for åndelig, eksistentiel og fysisk lindring som alle andre patienter med uhelbredelig sygdom.
Vi håber, at vi med denne høring kan sætte endnu mere politisk fokus på selvsamme.
Har du brug for gode råd til de svære spørgsmål i livet med demens?
Læs mere her
