Af Jon Fiala Bjerre
En ny national undersøgelse viser, at mange danskere oplever dét at være pårørende som et livsvilkår fyldt med kontraster. Det kaster et hav af opgaver og bekymringer af sig samtidig med, at det føles meningsfuldt at hjælpe sine nærtstående. Men pårørende har brug for støtte, hvis de ikke skal brænde ud.
Undersøgelsen er baseret på 53 interviews med pårørende fra hele landet og på tværs af sygdomsgrupper og er første led i et større udviklingsprojekt, ’Hvem er de pårørende i Danmark?’, der er et samarbejde mellem TrygFonden, VIVE og Danske Patienter, som Alzheimerforeningen er en del af.
Pårørendebelastning kan ramme helbred
Undersøgelsen viser, at de pårørende i dag har en lang opgaveliste foruden den pleje og omsorg, der er knyttet til den nærtståendes tilstand – de koordinerer behandlingsforløb på hospitalet eller i kommunen, taler med fagfolk, vedligeholder sociale relationer og yder mental støtte. De bruger også kræfter på at råbe op, når hjælpen udebliver. For de fleste er pårørenderollen naturlig at indtage og udfylde. Alligevel oplever flere danskere også, at de kan ende i svære og uforudsigelige situationer, som de ikke ønsker, og de kan blive belastet i en grad, som gør at bægeret flyder over.
Undersøgelsen bekræfter den pårørenderolle, som Alzheimerforeningen flere gange tidligere har undersøgt. Blandt andet viser en større spørgeskemaundersøgelse fra december 2018, at tre ud af fire pårørende oplever, at rollen som pårørende til en demenspatient har påvirket deres helbred negativt. Flere end halvdelen har problemer med søvn, og næsten en tredjedel lider af angst eller depression. Fire ud af ti oplyser desuden, at funktionen som pårørende til en demenspatient har indflydelse på deres arbejdsliv, og hver tiende stopper på arbejdsmarkedet før tid.
- Hvis man ikke har haft alvorlig sygdom, som demens, inde på livet, kan det være svært at forestille sig, hvor krævende og belastende rollen som pårørende i grunden er. Men virkeligheden er, at rigtig mange pårørende selv bliver syge og rammes hårdt på både privatliv og arbejdsliv. Flere oplever det desuden som en ekstra belastning, når de ikke bliver inddraget i behandlingsforløbet af deres kære. Man er i den forbindelse nødt til at forstå de pårørende som en helt integreret del af sygdomsforløbet, som vi både skal passe på og inddrage, forklarer politisk chef i Alzheimerforeningen, Anja Biehl-Nielsen.
Ressource frem for menneske
Ifølge den nye undersøgelse, afhænger belastningsgraden meget af den pårørendes egen livssituation og forhold som, hvordan sygdommen udvikler sig, den geografiske afstand til den nærtstående og muligheden for at dele opgaver med andre pårørende eller at få støtte fra det offentlige. Noget der også påvirker livet som pårørende, er synet på rollen. Flere af interviewpersonerne fortæller, at de oplever at blive talt til som en pårørende og en ressource, når de er i kontakt med det offentlige system, og at de ikke bliver set som hele mennesker med egne behov, ønsker og udfordringer.
- Pårørende får mere og mere ansvar for plejen. Desværre tager virkeligheden i dag sjældent højde for de pårørendes livssituation, og oftest ligger fx møder med kommune, plejehjem og læge i arbejdstiden, hvilket er med til at presse de pårørende yderligere. Så når de pårørende i stigende grad efterspørges som en vigtig ressource, så er der også nødt til at være et fleksibelt system, der tager hånd om dem som hele mennesker. Ellers brænder de ud. Vi arbejder derfor hårdt på at sikre de pårørendes rettigheder, ved at få dem skrevet klart og tydeligt ind i lovgivningen, lyder det fra Anja Biehl-Nielsen.
