For et år siden fik Jesper diagnosen Alzheimers sygdom. Siden da har parret fulgt udviklingen i ny medicin langt tættere, end de nogensinde havde forestillet sig.
“Vi håber på, at vi kan få noget medicin på et tidspunkt,” siger Jesper og fortsætter: “Jeg synes, det går rimeligt, men der er mange ting, jeg ikke kan længere.”
Et håb om mere tid sammen
Lecanemab er det første godkendte lægemiddel af sin art, som ikke blot virker symptomdæmpende, men som også påvirker sygdommens udvikling. Resultater fra et fase 3-studie viser, at medicinen i gennemsnit kan forsinke sygdomsudviklingen med 27 procent over 18 måneder.
Det er netop den forskel, Jesper og Sara håber på.
“Selvom det ikke er en mirakelkur, gør det en forskel. Hvert år kan vi måske vinde fem måneder. For os er det lang tid. Det er tid sammen – og det er værd at satse på,” fortæller Sara.
Hun husker tydeligt, hvordan diagnosen ramte.
“Der er ingen tvivl om, at diagnosen var et kæmpe slag. Den slog os helt tilbage. Jesper var 55 år, da han fik diagnosen, og det er et år siden nu. Det har været en lang rutsjebanetur,” siger hun og fortsætter:
“Der var også en form for afklaring. Men så går det op for en, hvad den forklaring er. Det føltes som et dødstempel, vi fik på vores liv fra den ene dag til den anden.”
I dag er de landet et sted, hvor hverdagen hænger bedre sammen – men med blikket fast rettet mod fremtiden.
Ikke for alle – men vigtig for nogle
Lecanemab er godkendt til patienter i de tidlige stadier af Alzheimers sygdom og kan kun anvendes til dem, der opfylder en række medicinske kriterier.
Hvis Medicinrådet ender med at sige nej den 17. december, er håbet dog ikke helt væk for Jesper og Sara.
Til foråret skal Medicinrådet nemlig tage stilling til endnu en ny medicin mod Alzheimers sygdom: donanemab. Ligesom lecanemab er den godkendt af Europa-Kommissionen og anvendes allerede i flere lande uden for EU, herunder USA og Storbritannien.
“Man er i kamp med tiden”
Jesper har et klart budskab til andre, der står i samme situation:
“Så længe der er en mulighed, må man ikke give op. Hvis det ikke bliver i år, kan det måske blive næste år. Selv hvis det bliver et nej, stopper vi ikke,” siger han og tilføjer:“Men der vil være en nedtur, som vi skal rejse os fra.”
For ham spiller tiden en afgørende rolle.
“Hvis jeg bliver dårligere, virker medicinen ikke. Man er i kamp med tiden,” siger Jesper.
Alzheimerforeningen følger udviklingen tæt
Alzheimerforeningen følger udviklingen og processen omkring ny medicin mod Alzheimers sygdom tæt.
