Lene Romer Halby oplever at skulle håndtere mange opgaver og roller som pårørende til Peter. Arkivfoto
Når en nærtstående bliver alvorligt syg, står de pårørende ofte med en gribende sorg og med en kompleks og uoverskuelig stor opgave. Det understreger den netop offentliggjorte pårørendeundersøgelse fra Danske Patienter. Ifølge undersøgelsen oplever 60 procent af pårørende, at de skal kæmpe for at få den hjælp, deres kære har ret til. Lige så mange har svært ved at få overblik over rettigheder og behandlingsmuligheder, mens op mod 25 procent oplever, at deres eget helbred og sociale liv påvirkes negativt. Det er tal, man i Alzheimerforeningen genkender fra arbejdet med pårørende til mennesker med demens.
En urimelig byrde på de pårørende
Lene Romer Halby er en af de mange pårørende, der dagligt mærker konsekvenserne af at være tæt på en alvorligt syg. Hendes mand Peter lever med både Alzheimers sygdom og Parkinson, og det har vendt op og ned på deres hverdag. For Lene betyder Peters demenssygdom, at hun ikke blot er hans kone, men også tovholder, initiativtager, praktisk hjælper, plejer, husholderske, mental støtte og kontaktperson til økonomi, læger og sygehuse.
- Der er så meget, der pludselig skal tages stilling til, og systemer, vi skal lære at kende – samtidig med at vi følelsesmæssigt er sendt til tælling, fortæller hun.
Alzheimerforeningen kæmper for bedre vilkår
I Alzheimerforeningen arbejdes der for, at pårørende som Lene får bedre støtte. I forbindelse med sundhedsreformen blev der blandt andet kæmpet for, at mennesker med demens fik en kronikerpakke, som skal sikre behandling af høj kvalitet og skabe bedre overblik over rettigheder og muligheder – præcis det, som mange pårørende efterspørger.
- En kronikerpakke ville forhåbentlig have gjort det mere synligt, hvilke muligheder vi havde for hjælp og støtte. Og hvis en pakke ville betyde én indgang, fx i form af en tovholder eller kontaktperson, ville det være fantastisk, siger Lene Romer Halby.
Desværre blev kronikerpakkerne ikke en realitet. Men kampen for bedre vilkår til pårørende fortsætter i samarbejde med Danske Patienter og andre vigtige aktører.
Vi skal passe på de pårørende
Den nye undersøgelse er et udtryk for, at samfundet bør passe bedre på de pårørende. Når hver fjerde oplever, at deres helbred og sociale liv påvirkes negativt, er det et tegn på, at der ikke gøres nok. Risikoen er, at én sygdomsramt bliver til flere, hvis ikke der sikres ordentlige vilkår for de pårørende.
- Der er behov for, at behandlingen af demenssygdomme er sammenhængende og velkoordinerede på tværs af myndigheder. Og at pårørende hjælpes til at få et bedre overblik over de rettigheder og muligheder, der findes. Det havde vi gerne set rummet af en kronikerpakke, men det blev desværre ikke en realitet - endnu, siger direktør i Alzheimerforeningen, Mette Raun Fjordside.
Er du pårørende til et menneske med demens og har brug for støtte, rådgivning eller bare en at tale med? Alzheimerforeningens Demenslinie står klar til at hjælpe dig. Du kan ringe til os på 58505850.
Læs Danske Patienters pårørendeundersøgelse her
FAKTA FRA UNDERSØGELSEN
