Demenspatient og familie i centrum – strategiens fokus
Demenssygdomme er for de flestes vedkommende fremadskridende og indebærer, at demenspatienten over en kortere årrække mister funktionsevne – i begyndelsen af mindre betydning senere i forhold til mere livsvigtige funktioner. Til sidst dør personen som følge af de funktions-svigt, demenssygdommen medfører.
Et demensforløb er således kendetegnende ved at demenspatienten og dennes familie gennemlever en række mere eller mindre markante livsovergange, hvor betingelserne for at kunne håndtere hverdagen forandres. Nogle livsovergange er tydelige og markeres af velafgrænsede begivenheder – fx diagnose og livsafslutning – andre sker mere løbende eller tager længere tid at begribe – fx det løbende tab af funktionsevne. I alle tilfælde opleves livsovergangene som afgørende og smertelige for demenspatient og dennes familie.
Alzheimerforeningens eksistensberettigelse ligger i hvordan foreningen gør sig relevant for familier, der gennemlever disse livsovergange. De er alle ”sandhedens øjeblikke”, hvor foreningens virke for alvor står sin prøve. Strategien fokuserer derfor på følgende fire livsovergange:
- Fra mistanke til demensdiagnose
- om livsovergangen fra at være ”rask” med begyndende symptomer, usikkerhed og mistanke om sygdom, gennem udredningsforløb, diagnose og erkendelse af en fremtid med livstruende sygdom.
• Fra let demens til svær demens
- om den løbende og langsomme proces med uafvendelige tab af funktionsevne og der-med smertelig erfaring af mistet livsterræn, hvor kontrollen over flere og flere af hverdagens gøremål langsomt overgår til de nærmeste, mens kommunikation med familien bliver stadig vanskeligere og hjælpen fra det offentlige øges.
• Fra eget hjem til plejehjem
- om demenspatient og pårørendes asynkrone erkendelse af egen afmagt, gennem svære overvejelser trods løfter og modstand til adskillelse og et liv på plejehjem med sprækker af gyldne stunder, men desværre ikke sjældent med omsorgssvigt, skyldfølelse og dårlig samvittighed.
• Fra pårørende til efterladt
- om den sidste tid og afslutningen på livet, gennem omstilling fra et liv som pårørende til livet som efterladt med stor og brugbar erfaring om livet med demens.
Det er strategiens mål, at Alzheimerforeningen er tilstede og synlig i forhold til disse livsover-gange med anerkendelse og opbakning, tilbud om hjælp og gode råd, relevant og vedholdende politisk interessevaretagelse, engagerende og inkluderende folkeoplysning samt målrettet fundraising til forskning og forbedring af demensindsatsen.
Læs hele Alzheimerforeningens strategi for 2019-2022 her:
