Alzheimerforeningens 14 forslag
til en ny national demensplan
29 danskere får hver dag en demensdiagnose.
Bag tallet gemmer sig mennesker, som gradvist mister hukommelse, orienteringsevne og selvstændighed. Og familier, der pludselig står i en hverdag præget af usikkerhed, ventetid og manglende støtte.
I Alzheimerforeningens faglige rådgivning, Demenslinien, taler vi dagligt med mennesker med demens og deres pårørende. Det bliver til tusindvis af samtaler hvert år. Mange fortæller om livskriser, familiekriser præget af lange og uoverskuelige sygdomsforløb. Ofte lang tid inden demensdiagnosen bliver stillet.
Når diagnosen endelig stilles, er sygdommen for over halvdelen af patienterne allerede moderat eller fremskreden. Alligevel følger der ikke patientrettigheder, der sikrer en samlet plan for behandling, opfølgning, og støtte til patient og pårørende.
I stedet møder mange, der får en demensdiagnose et system uden sammenhæng. Et system, hvor man ikke ved, hvad man kan forvente af behandlingstilbud. Og et system hvor patienten eller de pårørende selv ender med at koordinere, undersøge behandlings- og aktivitetsmuligheder, samtidig med at de skal finde en vej gennem sorgen over den ændrede livssituation.
”Danmark behøver ikke ende i en demenskrise. Men det kræver politisk vilje at investere i bedre liv med demens i Danmark. Det er ikke bare en mulighed for en kommende regering og det nye folketing. Det er en bunden opgave. De 14 forslag er vores krav til et samfund, hvor demens betragtes og behandles som de alvorlige hjernesygdomme, de er.”
Mette Raun Fjordside, direktør i Alzheimerforeningen
Alzheimerforeningens 14 forslag til en ny demensplan
Alzheimerforeningen har på baggrund af vores viden og erfaring samlet 14 konkrete forslag til en ny national demensplan, som blandt andet kan sikre bedre forebyggelse, mere sammenhængende forløb og mere støtte i hverdagen.
Kenneth Jacobsen fik diagnosen Vaskulær demens for seks år siden, da han var 49 år. Kenneth bor i Fredericia, hvor han hurtigt blev grebet af kommunens demensteam - og det har for ham betydet rigtig meget.
Da sygdommen indtraf, opstod der et stort tomrum og en form for identitetskrise. Kenneth var vant til at omgås mange mennesker i hans hverdag og der blev meget stille, da han stoppede med at arbejde. Han er tilknyttet Demensfælleskabet Lillebælt, hvor han også er frivillig.
”Jeg er et bevis på, at demens kan ramme i alle aldre og på, at man godt kan leve et godt liv med sygdommen, hvis bare man tilbydes de rigtige muligheder. Hvis jeg ikke var blevet taget i hånden og fundet Demensfælleskab Lillebælt, tror jeg, at min sygdom havde været mere fremskreden, og jeg havde ikke haft samme livskvalitet, som jeg har i dag.”
Lene Halby Romer var gift med Peter, som i 2022 fik stillet diagnosen blandingsdemens efter et længere udredningsforløb. Han er både ramt af Alzheimers, Parkinson og demens som følge af blodpropper.
Som pårørende har Lene stået med ansvaret for jævnligt at have kontakt med 15-20 personer og instanser om Peters demenssygdom.
”Jeg ville allerhelst være Peters kone. Men det at være pårørende og stå for alt det praktiske var et fuldtidsarbejde. Jeg havde 80 kasketter, der skulle drejes hele tiden. Jeg ville ønske, at der havde været én person, som kunne tage os i hånden og være dem, som vi havde kontakt med.”