Ph.d.-studerende: ”Vi skal skabe nogle demensvenlige rammer i samfundet til mennesker med en demenssygdom, men også de pårørende"

 

^{Barbara Egilstrøð, Ph.d.-studerende ved Aalborg Universitet.}

 

Når et menneske rammes af en demenssygdom, betyder det omfattende livsændringer både for vedkommende og de pårørende. Barbara Egilstrøð vil med sin forskning sætte fokus på pårørende som kerneressource og deres mulighed for at blive inddraget.

^{Af Madeleine Darling Sagmo}

Barbara Egilstrøð er Ph.d.-studerende ved Aalborg Universitet. Hendes forskning koncentrerer sig blandt andet om, hvordan pårørende til mennesker med en demenssygdom bliver påvirket, og hvilke behov sygdommen skaber for de ramte familier og deres hverdagsliv.  

- Når en kronisk sygdom som demens rammer, så påvirker den særligt i familien. Selvom de pårørende og personen med demens kan blive støttet undervejs, så er det i høj op til den pårørende, at få hverdagen til at hænge sammen, fortæller Barbara Egilstrøð.

Netop fordi de pårørende påvirkes i så høj grad, og fordi de spiller så stor en rolle, mener Barbara, at det er særligt vigtigt, at vi sætter et større fokus på deres rolle og på at støtte dem bedst muligt. For de pårørende er ifølge Barbara kerneressourcen i det omsorgsarbejde, der foregår, når et menneske rammes af en demenssygdom.

At leve med sygdommen

- Når en ægtefælle rammes af en demenssygdom, bliver parret let afkoblet og isoleret fra omverdenen. Det betyder, at hele deres liv ofte foregår i hjemmet. Og når livet og hverdagen afgrænses til at foregå i hjemmet, bliver det svært at få pusterum og pauser fra det, fortæller Barbara Egilstrøð.

Når en ægtefælle rammes af demens, er det derfor vigtigt, at der er nogle demensvenlige rum, som de ramte parter kan træde ind i.

- De skal leve med sygdommen. Den kan ikke helbredes. Så det handler i stedet om at se på, hvordan man kan leve med sygdommen. Derfor tror jeg også på, at vi skal kigge mere på, hvordan vi indretter vores verden bedst muligt til mennesker med en demenssygdom og deres familier. Vi bliver jo kun flere og flere ældre og dermed også flere med en demenssygdom.

Barbara vil med sin Ph.d. gerne skabe større viden om, hvordan pårørende bedre kan inddrages som en medspiller i demensomsorgen. De er i forvejen en kerneressource, og mange af dem ønsker, ifølge hende, at blive meningsfuldt inddraget.

- Lige nu ved vi bare ikke, hvordan man kan inddrage dem bedst, og samtidig passe på dem, forklarer hun.

Barbara Egilstrøð skal aflevere sin afhandling i januar 2024, og håber inderligt, at den kommer til at skabe et øget fokus på livet med demens både for mennesker med en demenssygdom og deres pårørende.