Af Malthe Graungaard Bech
Antropolog Ida Marie Lind Glavind har i sin ph.d.-afhandling rettet sit fokus mod mennesker med demens, da tidligere demensforskning har haft meget fokus på de pårørende. Gennem 2,5 år har hun fulgt den samme gruppe mennesker og fået et unikt indblik i livet med demens set indefra.
- Det tidslige aspekt er på mange måder rigtig vigtigt, hvis man skal prøve at beskrive, hvordan livet med Alzheimers sygdom ser ud. Det er noget, som hele tiden er i udvikling, og hverdagen er meget forskellig fra det tidlige stadie af sygdommen i forhold til det sene, fortæller hun.
TID OG TAB AF TILHØRSFORHOLD
Et af hovedtemaerne i Ida Marie Lind Glavinds forskning er tid – og hvordan det påvirker tilhørsforholdet for personen med demens. For når man har Alzheimers sygdom, forandres ens fornemmelse for tid, og det udfordrer ens nærmeste og fører til konflikter. Under et besøg hos et ægtepar observerede Ida Marie Lind Glavind eksempelvis, at parret skændtes om, hvorvidt manden (der har Alzheimers sygdom) havde tømt opvaskemaskinen eller ej.
- Det er et skænderi, de fleste par kan genkende. Men det særlige her var, at skænderiet i virkeligheden handlede om, hvis fornemmelse for tid der var den korrekte. Manden mente virkelig, at han havde tømt opvaskemaskinen, men det var bare flere dage siden. Samtidig gør den forandrede fornemmelse for tid det svært at følge med i det sociale liv, fortæller Ida Marie Lind Glavind: - Hvad gør det, når man ikke kan læse et ur? Når man ikke kan notere en aftale i sin kalender? Vi lever i et samfund, der er meget styret af tid, og når man mister nogle af sine kognitive evner, gør det, at man får meget sværere ved at holde styr på tiden.
- Og der ser jeg, at pårørende i høj grad går ind og understøtter og hjælper deres kære med demens, så de i mindre grad mister tilhørsforholdet til forskellige ting og aktiviteter.
EN SOCIAL PROGNOSE I DIAGNOSEN
”Min værste frygt er at ende på et plejehjem og sidde der og ikke lægge mærke til nogen eller noget omkring mig. Ingen mennesker har lyst til at være helt for sig selv.”
Sådan udtalte en af deltagerne i ph.d.-projektet. Og det taler ind et andet hovedtema i Ida Marie Lind Glavinds forskning; det, hun betegner som en ’social prognose’. Den sociale prognose kommer til udtryk i den frygt, personer med demens oplever, når de får stillet diagnosen:
- Nærmest i det splitsekund, de får stillet diagnosen, ser de sig selv for sig, siddende på et plejehjem, uden fornemmelse for hvad der sker omkring dem. Og i virkeligheden er der jo ofte mange år mellem diagnosen og den sidste tid, hvor livet skal leves. Alligevel frygter nogle personer med Alzheimers sygdom at blive set ned på af andre, hvis de er åbne om deres sygdom, fortæller Ida Marie Lind Glavind.
Som hun ser det, hænger den sociale prognose derfor i høj grad sammen det at være åben om sin sygdom. - Der hersker en form for konsensus om, at åbenhed er det bedste for alle, men ved at følge forskellige personer med demens’ tilgang til åbenhed, kunne jeg se, det ikke er så simpelt. Åbenhed skal snarere være op til den enkelte, for alle er forskellige og har forskellige behov – også på forskellige tidspunkter i sygdomsforløbet, siger hun.
Håbet for Ida Marie Lind Glavind er, at hendes forskning kan bidrage til, at både Alzheimerforeningen og forskningsverdenen bliver endnu bedre til at inkludere personer med demens.
