Foto: Camilla Winther
Af Chris Minh Doky, musiker, komponist, forfatter og medstifter af Core Elegance med bl.a. musik og bevægelse for mennesker med demens (CoreElegance.dk)
Forfatteren Ernest Hemingway indgik engang et væddemål med sine venner om, at han kunne få dem til at græde med en historie på kun seks ord. Han vandt med ordene “For Sale: Baby shoes, never worn.” Jeg vil vove at påstå, at alle os pårørende til mennesker med demens, kunne have vundet det væddemål. Vores historie i få ord? Et ord: Demens. Et lille ord, der som en lille dør gemmer på uendelige historier om levet liv. Om før og nu. Om følelser, afmagt og desperation. Men ofte også om håb, afklaring og formål.
I de mange år jeg kom på Højdevang, min mors hjem for folk med Alzheimers-sygdom (som sidenhen også blev min fars), lærte jeg umådeligt meget. Om mine forældre, sygdommen og ikke mindst min egen rolle i det hele. I begyndelsen var det en smule skræmmende. Min mor havde stadig klare øjeblikke, og det var hårdt for både hende og os andre at opleve. Jeg skammede mig over, at jeg synes det var hårdt. Det var jo ikke mig, der var syg, så jeg kunne da ikke tillade mig at synes, det var hårdt! Men som så meget andet, når man er pårørende til en person med demens, så lærer man at acceptere det.
Efter en periode i forfærdelse, afmagt, fortvivlelse og ikke mindst fornægtelse, blev også den nye virkelighed (næsten) hverdag. Det blev nemmere at tage det hele ind og ikke blot fokusere på ’det der var sket’. Ikke mindst opdagede jeg de skønne ansattes varme, omsorg, humor og næstekærlighed. Noget der stadig inspirerer mig. I de ni lange år på Højdevang var jeg ikke i tvivl om, at jeg ville være hos og med mine forældre så meget som muligt. Men indimellem var det svært at finde min rolle i det. Da min mor blev så syg, at hun blot sad med lukkede øjnene, skammede jeg mig over af og til at tænke, at det ville være bedre, ’hvis hun fik fred’ - for var det egentlig mest mig selv, der ønskede ’fred’?
En dag hvor jeg blot sad og holdt hende i hånden, sagde min mor en lyd, der næsten lød som et par toner i en sang. Det var helt sikkert blot et tilfælde. Men jeg gentog så den sang, det mindede mig om, og kunne se en reaktion. Noget som ikke havde været der i over et år. Hun lukkede øjnene og prøvede at synge med. Pludseligt var der en vej ind til min mor. Det var en kæmpe åbenbaring, og med tiden opdagede jeg, at det kunne ændre hendes tilstand og humør markant.
Derfra sang jeg hele tiden for min mor. Det gjorde mig så glad at se hende få noget, der kunne ’vække’ hende og give hende (og mig!) livskvalitet. Jeg havde fundet min rolle for min mor. Sidenhed forsøgte jeg at brede det ud til de andre beboere og tog min bror med, så vi kunne spille musik for dem. Det var helt vildt, hvad det gjorde for dem. Det var rørende, sjovt og livsbekræftende! Det gjorde mig nysgerrig, og jeg fandt i tiden efter ud af, at der er lavet masser af forskning på de ekstremt positive indvirkninger, musik og bevægelser har for mennesker med demens.
Selvom jeg mistede mine forældre i henholdsvis 2015 og 2018, har det ikke mindsket ønsket om, at give mennesker med demens mulighed for at opleve musikkens indvirkning. Sammen med min kæreste, der er balletdanser, har jeg lavet et studie i København, hvor vi tager de demensramte fra Højdevang med på en ugentlig rejse i klassisk musik og bevægelse. Det er så fantastisk at opleve, at jeg ville unde alle at se det.
Alles rejse som pårørende til kære med demens er forskellig. Men hvis jeg skulle give et råd til andre pårørende, så er det: ”giv tid og din rolle vil vise sig”.
