Af Julie Rubow
Jeg har igennem de seneste år fået mange spørgsmål om dokumentaren En stille Forsvinden, som første gang blev vist i december 2016 og genudsendt her i august 2019, hvor den blev suppleret med det tredje og sidste afsnit.
Spørgsmål som: Hvordan kom udsendelserne i stand? Hvorfor blev det lige jer? Var det ikke en stor belasting med et kamerahold på sidelinjen? Og: Var du ikke bange for, hvordan det ville blive modtaget?
Det korte svar er, at det var min idé, og det var mig der tog kontakt til Danmarks Radio kort tid efter, at min mand Bjørn havde fået sin diagnose. Og ja, der var mange gode grunde til at skyde det ned som en rigtig dårlig idé af frygt for alt det, der kunne gå galt.
Men hvorfor gjorde vi det så alligevel? Det var der flere grunde til.
For det første ønskede vi at sætte fokus på Alzheimers sygdom, som vi som familie havde haft inde på livet i flere år, inden Bjørn fik diagnosen. Bjørns mor døde i 2012 af Alzheimers sygdom, og min mor havde fået diagnosen i 2008.
Vi havde oplevet, at der generelt ikke var meget viden i samfundet om demens, og at der reelt ikke var den hjælp til rådighed, som mennesker med demens har brug for. Så vi ønskede at øge den generelle viden om demens; at vise at det ikke er et alderdomssymptom, men et sygdomssymptom som følge af flere end 200 degenererende, neurologiske sygdomme, hvoraf Alzheimers sygdom er den mest almindelige. Og at det kan ramme mennesker helt ned i 40’erne.
For det andet var italesættelse vigtigt for os. For mange er det tabubelagt at tale om sygdomme, der rammer hjernen, og mange pårørende har en berøringsangst og tør ikke italesætte problemstillingerne. Specielt havde vi oplevet, at italesættelsen er vigtig inden for familien for at kunne håndtere de mange situationer, der opstår i kølvandet på demens, med misforståelser, svigt, magtesløshed, sorg, stress m.m.
Læs også: Mangel på struktur og kompetencer i demensbehandling
For det tredje var Bjørn villig til at stille sig frem, hvis det kunne gøre en forskel for andre, og han fik mulighed for at gøre en forskel og bidrage sin situation til trods.
Sidst, men ikke mindst, havde vi behov for at skabe mening med det meningsløse og håb om at bidrage til at ændre vores behandling af mennesker med demens i vores samfund.
Det viste sig, at alle mine bekymringer blev gjort til skamme, og at der ikke var tvivl om, at vi havde taget en god beslutning om at bruge os selv til at sætte demens på dagsordenen. Modtagelsen af udsendelserne har været overvældende.
Hvad jeg ikke havde forudset var, at selve processen også gav os som familie en løbende afklaring og forståelse for, hvad det var, vi gennemgik med en demenssygdom. Vi blev alle løbende tvunget til at reflektere og prøve at forstå, hvad det var, vi kæmpede med i dagligdagen, også selvom det gjorde ondt.
Den væsentligste grund til, at det lykkedes, var, at vi kom i de bedste hænder hos journalist Per Wennick og kameramand Lars Schou, som begge var empatiske og dybt professionelle.
Uden det samarbejde og det tillidsrum, der blev skabt mellem Per Wennick og os, ville det ikke have været muligt for mig i en så sårbar situation at give slip og vise åbent og ærligt, hvad der fyldte i vores liv på godt og ondt.
Og uden åbenhed og ærlighed ikke muligt for andre at spejle sig i.
Læs også: "Jeg måtte tage fløjlshandskerne af"
