Af Jon Fiala Bjerre, 3. marts 2017
Rita og Aage blev kendte for deres hudløst ærlige medvirken i dokumentaren ”Da Aage forsvandt” fra 2015. Anden del, ”Rita og Aages sidste dans”, kan opleves på TV2 9. marts kl. 20.00. Foto: Kay Brase, Dokumentarkompagniet.
Skyld, ensomhed, afmagt og vrede. Det er nogle af de følelser Rita Knudsen har oplevet, når venner, familie og offentligheden ikke har haft den nødvendige indsigt i den Alzheimers sygdom, som hendes mand, Aage Rasmussen, fik konstateret i 2010 og levede med frem til sin død i sommeren 2016 - kun 64 år gammel. Ofte har det været svært, men kærligheden til sin mand og et stålsat ønske om at være åben og gøre omverdenen klogere på demens, har fastholdt hende.
- Det betyder alt, at folk har forståelse for demens – både for den sygdomsramte og de pårørende, fortæller Rita.
Men desværre er det ikke altid, at forståelsen for demens er til stede. Det har Rita oplevet ved flere lejligheder.
Den usynlige sygdom
- Jeg husker engang, vi skulle på lossepladsen. Aage blev forvirret over, hvor affaldet skulle hen, og endte med at gå helt i stå. Så kom renovationsarbejderen og begyndte at råbe ad ham. Jeg blev simpelthen så vred, for situationen krævede jo blot, at manden var lidt tålmodig og forstående over for Aage.
Andre gange når vi har været ude, kigger folk skævt, når jeg har hjulpet Aage ind til bordet eller hjulpet ham med tøjet efter et toiletbesøg. Det er svært, for man kunne jo ikke se på ham, at han var syg. Konsekvensen bliver desværre bare, at man isolerer sig og tager mindre ud, og det er trist, fortæller Rita.
Hun oplevede også, hvordan venner og familie havde svært ved at tackle og forstå Aages demenssygdom.
- For nogle af dem, var det svært at give slip for den Aage, de altid havde kendt. Så de fastholdt ham i et billede af, hvem han havde været, og fortrængte lidt virkeligheden om hans sygdom. Det kom til udtryk på flere måder, fortæller Rita, og fortsætter:
- En gammel ven havde svært ved at acceptere, at Aage blev dårligere, og prøvede at få ham til at fastholde flere aktiviteter. Han foreslog blandt andet, at Aage kunne få en skrivemaskine, når nu han ikke kunne bruge computeren mere. Han tog også Aage med på lange ture, som han slet ikke kunne overkomme. Jeg ved, at han ville Aage det bedste, men i stedet gjorde det Aage forvirret og oprørt.
Andre dele af vennegruppen og familien trak sig mere og mere, og kom sjældnere på besøg. Jeg tror det var for svært for dem at opleve Aage sådan, fortæller hun, og understreger, at reaktionen på ingen måde handlede om ond vilje.
For Rita har det været vigtigt at forstå, hvorfor forståelsen for Aages sygdom ind i mellem har manglet, og hun har prøvet at have en positiv og åben tilgang til tingene:
- Hver gang jeg har oplevet noget, jeg er blevet ked af i forhold til folks forståelse af Aages sygdom, har jeg prøvet at finde ind til, hvad det i virkeligheden handlede om. Der er jo ingen tvivl om, at alle har villet Aage og mig det godt, og jeg var slet ikke kommet igennem det her forløb, hvis ikke jeg havde kunnet se det positive i de oplevelser, jeg har haft. Jeg har virkelig fået en bedre forståelse for folk. Og når jeg ikke selv har kunnet finde svaret, har jeg bedt andre om hjælp, og jeg har fået en uvurderlig hjælp fra både plejepersonale, venner og familie, fortæller Rita.
Åbenhed og et ønske om at gøre omverdenen klogere på demens har i forløbet været drivkraften for Rita. Foto: Jon Fiala Bjerre
Demens kræver tid og tålmodighed
I nogle tilfælde har det krævet tid og nogle særlige omstændigheder, før omgivelserne i fuldt omfang har forstået, hvad Aages sygdom indebar:
- Aages døtre så ham jo typisk kun to-tre timer ad gangen, og så kunne han godt klare at holde facaden. Derfor havde de ikke samme opfattelse af udviklingen af Aages sygdom. Men da jeg skulle på ferie til Australien med min mor, og de havde foreslået at tage sig af Aage herhjemme, fik de pludselig en anden indsigt i Aages sygdom. Efter den tur havde de meget mere forståelse for både min og Aages situation, fortæller Rita, der råder andre i samme situation til at invitere venner og familie på besøg en hel weekend.
Ofte kan man nå langt ved at stoppe op og mærke efter – være tålmodig og lære noget af situationen, i stedet for bare at blive vred og frustreret, når tingene ikke går, som man forventer.
I dag er Rita ved at gøre status over en årrække med demens som et livsvilkår og tabet af en elsket. Hun har blandt andet skrevet en bog om sine oplevelser, der udkommer 10. marts, og hun kan også opleves på TV2 i en dokumentar 9. marts, der følger hende og Aage igennem hele sygdomsforløbet.
Når hun fortæller om sygdommen og holder foredrag om sin oplevelse med demens, er det altid med en opfordring til forståelse:
- Det er så vigtigt at have venner, der ikke bebrejder, men lytter. Venner der ikke tror, de kan løse ens problemer, men bare er der for én. Og så handler det om at acceptere situationen og sætte sig ind i, hvad demens er.
Ofte kan man nå langt ved at stoppe op og mærke efter – være tålmodig og lære noget af situationen, i stedet for bare at blive vred og frustreret, når tingene ikke går, som man forventer. Det var det, der fik mig igennem forløbet, og som gør, at jeg også kan tænke tilbage på mange gode stunder med nærvær, ømhed, humor og kærlighed med Aage – selv da sygdommen for alvor tog over.
Vis Rita og alle andre, der er berørt af demens din opbakning og bliv Demensven i dag
