Af Jon Fiala Bjerre
Tabu, fordomme, fejlopfattelser, misforståelser og berøringsangst. Det er nogle af de begreber, der ofte er oppe at vende, når samtalen falder på demens. Både i den offentlige debat og hjemme ved sofabordet. Men hvornår kan man egentlig tale om, at demens er tabu? Kan man skille begreberne ad, eller udgør de flere sider af samme sag? Og er mere viden om demens den eneste vej frem? Til at besvare nogle af de spørgsmål, har vi inviteret kultursociolog, ph.d. Christine E. Swane, der til daglig er direktør og forskningsleder i Fonden Ensomme Gamles Værn.
Tabu i forandring
Christine E. Swane begyndte sin karriere som forsker ved Gerontologisk Institut i 1989, hvor hun især beskæftigede sig med indsatsen over for mennesker med demens. Dengang var demens endnu ikke et fagligt tema i Danmark, og demens blev generelt opfattet som en naturlig del af det at blive gammel. Senil demens eller senilitet kaldte man det (senil betyder gammel). Emnet var tabubelagt – det var ikke noget, man talte om, og ikke noget man vidste, hvad var. I løbet af 1990’erne begyndte der dog at ske noget. I 1991 opstod Alzheimerforeningen, og gradvist voksede opmærksomheden på demens:
- I takt med, at der kom mere tilgængelig viden om demens, begyndte det også at gå op for flere, at der kunne ligge sygdom bag tab af hukommelse, sprog og mærkelig adfærd. Men det øgede fokus skabte også en frygt blandt især folk i 60erne for, om de selv ville få demens, husker Christine E. Swane, der i perioden fik mange reaktioner fra tilhørerne, når hun holdt foredrag om alderdom og demens.
I dag er fokus på demens i offentligheden større end nogensinde før. Aldrig har der været flere faglige indslag om demens, eller flere artikler, dokumentarer, bøger og spillefilm, hvor hovedpersonen har en demenssygdom. Ifølge Christine E. Swane kan man derfor ikke længere tale om, at demens er et tabu i samfundet:
- I tabubegrebet ligger, at det er noget, vi ikke taler om, fordi det føles skamfuldt. På et samfundsmæssigt plan er det ikke længere sådan. Men jeg kan sagtens forstå, at folk alligevel oplever, at det kan være svært at tale om, og at man bliver mødt med fordomme og manglende forståelse. For der er så mange ting omkring demens, der er svære at forstå, før man selv får det ind på livet, og derfor lever tabuet stadig i relationen mellem mennesker. Noget af det der er rigtig svært ved demens er, at det kan komme til udtryk på mange forskellige måder hos det enkelte menneske – afhængigt af hvem det menneske er og det liv vedkommende lever.
Viden er kun første skridt
Mere viden om demens er et godt skridt på vejen til at bryde med de mange misforståelser og fejlopfattelser, som mange demensramte og deres familier oplever. I en undersøgelse som Alzheimerforeningen foretog i 2016, svarer de adspurgte mennesker med demens og deres pårørende, at manglende viden om demens er den største forhindring på vejen mod et demensvenligt samfund.
- Men fra at have viden om demens og til at forstå, hvad det drejer sig, hvis man selv får demens, eller hvis man er ægtefælle, barn eller nabo til et menneske eller en familie, der er berørt af demens, er der et stykke vej, siger Christine E. Swane, og uddyber:
- For det er svært for os at forstå, når folk opfører sig anderledes, end vi forventer. Det ser vi også ved mennesker med svære psykiatriske lidelser. Derfor er der brug for en slags oversættelsesarbejde i hvert eneste demenstilfælde. Den generelle, brede viden skal oversættes til specifik viden om den enkelte. Her er der brug for forstående fagfolks hjælp og indsigt, også for at mindske den frygt, som ofte melder sig, når en familie rammes af demens uden at vide, hvad det indebærer.
Skræmmebilledet af demens
Og netop frygten er ifølge Christine E. Swane et af de nøgleord, der knytter sig til de tabuer og fordomme og den berøringsangst og uvidenhed, der ifølge hende hænger uløseligt sammen.
- I takt med at der har været behov for at få politikerne og medierne til at få øjnene op for demens, bliver vi ved at genskabe skræmmebilledet af først og fremmest Alzheimers sygdom. Vi hører oftest om demens i de tilfælde, hvor det er allersværest, om personer med mest fremskreden demens – og når der er svigt i plejen. Vi ved nu, at demens skyldes alvorlige neurologiske sygdomme, som kan føre til for tidlig død. Så samtidig med at vi får mere viden, er det også med til at gøre os skræmte, forklarer Christine E. Swane.
Hun opfordrer til, at vi tegner et mere nuanceret billede af livet med demens, end tilfældet er i dag. At vi giver et indblik i, at livet med demens for nogle er et godt liv, når de får den fornødne støtte, omsorg og pleje:
- For man er sårbar, når man har demens inde på livet – især over for andres fordomme og manglende viden. Derfor er det vigtigt, at vi giver plads til at forstå, at mennesker er forskellige og bliver ved med at være det - også selvom de lever med en demenssygdom, siger Christine E. Swane.
