Mennesker med demenssygdom og deres pårørende er en uvurderlig kilde til viden om demens. De er eksperter på eget liv, og hvordan livet med demens leves i din kommune. For bare 10 år siden havde mennesker med demens og deres pårørende ikke megen indflydelse på, hvad der blev besluttet på demensområdet. Men de senere år har de været centrale aktører, fx ved udarbejdelse af nationale og kommunale handlingsplaner for demens. I den nationale demenshandlingsplan 2025 anbefales det således, at mennesker med demens og pårørende direkte involveres i udarbejdelse af de kommunale demensstrategier.1
Ved at lytte til mennesker med demenssygdom og deres pårørende skabes mulighed for at tilpasse ydelser så de passer bedst muligt til dem, det handler om. Indsatsen bliver bedre og tilfredsheden med de forskellige indsatser bliver større.2
Mennesker med demens og pårørende kan også være kilden til nytænkning. Alzheimerforeningen etablerede således i 2005 TænkeTanken, der er et forum, hvor mennesker med demenssygdom og pårørende deler tanker og ideer og derved inspirerer til nye indsatser på demensområdet.3
Når mennesker med demenssygdom og pårørende er med til at dele viden og kvalificere beslutninger i udvalg, råd, nævn og andre planlægning- og beslutningsfora, inddrages de i kvalitetsudviklingen af demensindsatsen og forbedring af kommunens tilbud til mennesker berørt af demens.4 På den måde sikres, at der tænkes i nye løsninger og indsatser.
At lytte til mennesker berørt af demens kan ske på flere måde – fx:
- Sørg for, at mennesker med demens og pårørende indgår direkte i tilrettelæggelse, design og gennemførelse af brugerundersøgelser, og få derved både bedre kvalitativ og kvantitativ viden om livet med demens, og mere brugbare evalueringer af kommunens demensindsats.
- Foreslå, at mennesker med demens og deres pårørende med erfaring fra livet med demens bliver aktive repræsentanter og medlemmer ved at oprette brugerråd eller projektstyregrupper, når demensprojekter eller demensvenlige initiativer igangsættes i kommunen.
- Foreslå, at der i kommunen oprettes en uafhængig TænkeTank bestående af mennesker med demens og deres pårørende. Deltag i – og inviter dine byrådskolleger til at deltage i et TænkeTanks seminar. Du risikerer kun at blive klogere på livet med demens. Alzheimerforeningen har mere end 15 års erfaring med lokale tænketanke for mennesker berørt af demens og hjælper gerne.
Læs mere her:
- Alzheimerforeningen har etableret en såkaldt ”Tænketank” for yngre og tidligt diagnosticerede. Tænketanken afholder hvert år et seminar for personer med demens og deres pårørende - https://www.alzheimer.dk/aktiviteter/taenketank/
- Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) indsamler, vurderer og formidler viden og erfaringer om inddragelse af patienter og pårørende - https://danskepatienter.dk/vibis
- Nationalt Videnscenter for demens om brugerinddragelse Der er stigende fokus brugerinddragelse indenfor demensområdet. Både i forhold til den enkeltes liv og hverdag med en demenssygdom, i planlægning og evaluering af indsatser og i forskningen - https://videnscenterfordemens.dk/da/brugerinddragelse
Støt Alzheimerforeningens arbejde for inklusion af mennesker med demens
MobilePay nr. 60156 eller via vores website
https://www.alzheimer.dk/stoet/
Opdateret 3. januar 2022
1 Sundheds- og ældreministeriet: et trygt og værdigt liv med demens -National Demenshandlingsplan 2025, januar 2017
2 Wehrmann et al: Priorities and Preferences of People Living with Dementia or Cognitive Impairment – A Systematic Review, Patient Preference and Adherence (2021) ; Leontine Groen-van de Ven, et al: Involvement of people with dementia in making decisions about their lives: a qualitative study that appraises shared decision-making concerning daycare, BMJ Open, 2017
3 TænkeTanken havde således dialogmøder med Sundheds- og ældreminister Sophie Løhde forud for udarbejdelsen af Den Nationale Demenshandlingsplan 2025, Sundheds- og ældreministeriet: Et trygt og værdigt liv med demens - National Demenshandlingsplan 2025, januar 2017. Et konkrete forslag fra Tænketanken om at give mennesker med en demenssygdom samme mulighed som personer med et fysisk handikap for kommunale hjælp til individuel transport er således blevet vedtaget af som pilotprojekt af Folketinget. Se fx Forsøgsordning med befordring af mennesker med en demensdiagnose - https://www.sst.dk/-/media/Puljer/Foroegsordning-med-befordring-af-mennesker-med-en-demensdiagnose/Puljeopslag.ashx?la=da&hash=C2472F8AE7D8962123B4B745FFAB6690617D9A03
4 Verdens Sundhedsorganisation WHO understreger, at et grundlæggende princip i demensvenlige samfund er, at mennesker med demens, pårørende og foreninger, der repræsenterer personer med demens, skal være i stand til at indgå både i det politiske og lovgivende arbejde samt i planlægning, udførelse og monitorering af de serviceydelser, samfundet stiller til rådighed, WHO: Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025. World Health Organization, 2017
