Bedre liv med demens

Når et menneske får en demenssygdom, bliver de nære pårørende ofte uundværlige medspillere og støttepersoner. Samtidig forventer en presset social- og sundhedssektor i stigende grad, at de pårørende påtager sig væsentlige opgaver i forbindelse med både behandlingsforløb, pleje og hverdagsliv. At være pårørende til et menneske med demens kan derfor være forbundet med en betydelig og langvarig psykosocial belastning.¹

Belastning af pårørende kan begynde allerede inden diagnosen er stillet, hvor ens nære er begyndt at udvise uforklarlige tegn på kognitiv svækkelse eller psykiske ændringer. Forskningen viser således, at pårørende til mennesker med demenssygdom oplever alment forringet trivsel og har øget risiko for at blive ramt af depression eller symptomer på stress. Desuden viser undersøgelser, at de pårørende oftere bliver syge, har højere dødelighed og tendens til dårligere kognitivt funktioner og kan have større risiko for selv at udvikle demens.²

En undersøgelse som Alzheimerforeningen har foretaget blandt knap 1800 pårørende til mennesker med demens viste, at tre ud af fire pårørende oplever, at rollen som pårørende til en demenspatient har påvirket deres helbred negativt – især i forhold til søvn, angst og depression. Fire ud af ti oplyser desuden, at rollen som pårørende til et menneske med demens påvirker deres arbejdsliv, og hver syvende ægtefælle til en person med demenssygdom har forladt arbejdsmarkedet før pensionsalderen.³

Det er derfor af stor betydning at etablere et tillidsfuldt samarbejde mellem pårørende og medarbejdere. Et godt pårørendesamarbejde kræver løbende dialog mellem pårørende og medarbejdere. Når medarbejderne inkluderer pårørende og ser situationen fra de pårørendes perspektiv, bliver samarbejdet mere værdigt og respektfuldt.

Mange kommuner har en generel pårørendepolitik, der giver en ramme, om det gode samarbejde mellem personale og pårørende. De færreste kommuner har dog en specifik pårørendepolitik, der er målrettet pårørende til mennesker med demenssygdom. Men da belastning af pårørende til personer med demens ofte er meget stor, med øget risiko for sygdom, kan der være gode grunde til at have et specielt fokus på pårørende til personer med demenssygdom.

At lytte og inddrage de pårørende kan ske på flere måde – fx:

• Tjek om din kommune har en pårørendepolitik, der specifikt omhandler pårørende til en person med en demenssygdom
• Foreslå, at det gode samarbejde med og inddragelse af pårørende til mennesker med demenssygdom bliver en ”skal-opgave” i kommunens demensindsats og på kommunale og private plejehjem
• Rammer og muligheder for bedre samarbejde med pårørende er et ledelsesansvar. Spørg ind til hvordan ledelsen er klædt på til at varetage denne opgave.
• Samarbejdet med pårørende sker i hverdagen i mødet mellem medarbejdere, personer med demens og pårørende. Et godt og tillidsfuldt samarbejde kræver derfor et personale med viden og kompetencer. Undersøg hvordan medarbejderne i din kommune får viden, kompetencer og de nødvendige redskaber til et tillidsfuldt samarbejde med pårørende.
• Inddrag pårørendes viden og erfaring fra livet med demens – et godt samarbejdet med pårørende er med til at bane vejen for en aktivt liv hvor mennesket med demens sættes i centrum. Inddragelse af pårørende kan ske via formelle fora fx pårørenderåd, eller via dialogmøder eller en specifik TænkeTank for mennesker berørt af demens.

Læs mere her:

• Veje til inddragelse og samarbejde med pårørende - Anbefalinger om pårørendeinddragelse og samarbejde - udarbejdet af arbejdsgruppe bestående af Alzheimerforeningen, Danske Patienter, Danske Ældreråd, FOA, Komiteen for Sundhedsoplysning, Pårørende i Danmark, Ældre Sagen samt to pårørende (2021) - https://billeder.aeldresagen.dk/cdn/2SNZrn/veje-til-inddragelse-af-parorende-final.pdf
• Nationalt Videnscenter for Demens har udarbejdet en værktøjskasse med redskaber til en styrket indsat til samarbejdet med pårørende - https://videnscenterfordemens.dk/da/overblik-over-vaerktoejskassen
• Inspirationsfilm om det gode pårørende­samarbejde – Sundhedsstyrelsen (2021) - https://www.sst.dk/da/viden/aeldre/paaroerende-til-svaekkede-aeldre/inspirationsfilm-om-det-gode-paaroerendesamarbejde
• Bedre vilkår for pårørende - 5 principper for sociale, sundhedsmæssige og arbejdsmæssige initiativer – udarbejdet af 30 organisationer i Danmark (2019) - https://www.alzheimer.dk/nyheder/2019/organisationer-sammen-om-at-skabe-bedre-vilkaar-for-paaroerende/
• Pårørendepolitik – dialogguide til ældrepolitiske frivillige, Ældre Sagen (2016) - https://www.aeldresagen.dk/frivilligportalen/aktuelt/paaroerendepolitik-dialogguide-til-aeldrepolitiske-frivillige

Støt Alzheimerforeningens arbejde for inklusion af mennesker med demens
MobilePay nr. 60156 eller via vores website 
https://www.alzheimer.dk/stoet/

Opdateret 3. januar 2022

¹ Nationalt Videnscenter for demens: Pårørende – https://videnscenterfordemens.dk/da/paaroerende-til-mennesker-med-demens-0 besøgt 3. Januar 2022

² Wiegelmann et al: Psychosocial interventions to support the mental health of informal caregivers of persons living with dementia – a systematic literature review, BMC Geriatrics (2021) ; Livingston et al: Clinical effectiveness of the START psychological intervention for family carers and the effects on the cost of care for people with dementia: 6-year follow-up of a randomised controlled trial (2020) ; The Lancet Commission: Dementia prevention, intervention, and care (2017)

³ Alzheimerforeningen: Livet med demens - Rapport om en spørgeskemaundersøgelse blandt pårørende til demenspatienter i Danmark (2018)