Af Nis Peter Nissen, direktør i Alzheimerforeningen
Fra folkesygdom til folkesag var overskriften på Alzheimerforeningens første strategi og handlingsplan. Den satte demens på dagsordenen og rykkede med Folketingets demenshandlingsplan demenssygdom ind hos politikerne på Christiansborg.
Gør Danmark demensvenlig hed den næste. Den appellerede til danskernes hjerter og har nu fundet næsten 100.000 Demensvenner fordelt i hver eneste af landets 98 kommuner.
Kernen i begge strategier har været menneskene bag demenssygdommene – Rita og Aage, Christian og Tove, Bjørn og Julie, Thea og Markus og de hundrede tusinder andre, hvis liv hver eneste dag er berørt af en demenssygdom. Det er deres liv, deres hverdag og deres håb, det handler om.
Derfor hedder Alzheimerforeningens nyeste strategi Tættere på livet med demens. Med den er det ambitionen, at Alzheimerforeningen aktivt skal lytte til mennesker med demens. Det er fra deres stemmer, ideerne opstår, og derfra Alzheimerforeningens konkrete indsats skal formes.
Livsovergange i fokus
I radio og TV og blandt sundhedsvæsenets eksperter tales der ofte om patientforløb, om sektorsammenhænge og forløbsovergange. Det er livet med demens set fra systemets perspektiv.
Når vi lytter til mennesker med demens, handler det i stedet ofte om livsovergange.
Om overgangen fra at være rask til et liv med en demenssygdom. Om den løbende overgang fra livet med let demens til svær demens. Om overgangen fra livet i eget hjem til en hverdag på plejehjem og om overgangen fra en rolle som pårørende på fuldtid til tiden som efterladt.
Læs også: Når grænsen mellem rigtigt og forkert udviskes
Fire overgange og afgørende faser i livet med demens – både for personen med demenssygdom og for dennes familie.
Sandhedens øjeblik
Det er samtidig sandhedens øjeblikke for Alzheimerforeningen. Dér hvor spørgsmålet om, hvordan Alzheimerforeningens konkrete indsats er relevant for mennesker med demens, for alvor bliver aktuelt.
Hvad er det vigtigste, Alzheimerforeningen kan gøre for familier berørt af demenssygdom, når demensudredningen bekræfter mistanken? Kan vi komme mistanken i forkøbet og forebygge, at demenssygdommen opstår eller forsinke dens udbrud?
Hvordan styrker vi Alzheimerforeningens indsamling til fordel for forskning og støtte i hverdagen? Kan vi sætte ønsket om en demenspakke på dagsordenen og ligestille demenspatienter med kræftpatienter i politikernes prioritering af ressourcer i sundhedsvæsenet?
Og når det handler om livet med demens på plejehjem, hvem gør så kommunerne opmærksom på deres ansvar, når løfterne om værdighed skal omsættes til konkrete forbedringer af behandling, pleje og omsorg til mennesker med svær demens?
Tættere på livet med demens
I de næste tre år (2020-2023) vil Alzheimerforeningens strategi og handlingsplan -Tættere på livet med demens - sætte retning på foreningens indsats for familier berørt af demens.
Sammen med familierne vil foreningen formulere de relevante spørgsmål, og for hver af de fire livsovergange finde svar, der udvikler indsatsen.
Det handler for eksempel om, hvordan viden fra Demenspanelet og TænkeTanken omsættes til brugbar rådgivning på Demenslinien eller, hvordan vi kan hjælpe 100.000 Demensvenner til at række en hånd til familier berørt af demens.
Det handler også om, hvordan de mange lokale aktive i Alzheimerforeningens demensgrupper og lokalforeninger bedst tager imod familier, når demensdiagnosen er stillet.
Det handler om, hvordan Alzheimerforeningens oplysning når ind til danskernes hjerter og medvirker til øget forståelse og færre fordomme. Og det handler om, hvordan vi sammen med pårørende finder mening i at hjælpe andre, når pårørenderollen slutter.
De konkrete handlinger tæller
Strategier og handlingsplaner er kun ord på papir. I virkeligheden, er det Alzheimerforeningens konkrete handlinger, der tæller. Med 100.000 gode venner – medlemmer og Demensvenner, indsamlere og bidragsydere – har Alzheimerforeningens tidligere strategier skabt et solidt udgangspunkt for at omsætte ord til handling og skubbe indsatsen tættere på livet med demens.
Og med en investering på 10-15 millioner kroner over de næste tre til fire år, har Alzheimerforeningens bestyrelse taget det første skridt til at gøre ord til handling.
