Mennesker med demens og deres pårørende arbejder hårdt for at bevare et godt liv på trods af sygdommen. Der er brug for mere viden, så vi kan finde flere veje ud af sygdommens mørke. Derfor er det afsindigt vigtigt, at vi sammen støtter op om forskernes arbejde. Støt forskningen i demens >>
I 2018 fik Klavs Hjort Kristensen og Mona Bjørknæs at vide, at Klavs lider af Lewy Body Demens.
Klavs: ”Det hele startede med, at jeg fik nogle frygtelige mareridt, hvor jeg sparkede og slog omkring mig.”
Mona: ”Det var meget uhyggeligt. Vi måtte rykke sengene fra hinanden, så jeg ikke kom til skade.”
Klavs: ”Min læge mente ikke, jeg havde demens. Først da jeg slog i bordet, blev jeg henvist til Demensklinikken i Aarhus. Og jeg havde Lewy Body Demens.”
En demenssygdom ændrer hverdagen for hele familien
Mona: ”Der er hele tiden ting, vi må ændre, fordi sygdommen udvikler sig. Trapperne i huset blev for farlige, så vi er flyttet. Vi kan ikke rejse som tidligere. Og vi kan højst være sammen med fire mennesker ad gangen.”
Klavs: ”Hvis vi er flere, bliver jeg talt henover – i stedet for talt med. Det gør mig vred og ked af det.”
Mona: ”Det er en hård sygdom. Men det er også vigtigt at sige, at livet ikke er slut, fordi man får demens. Klavs har været åben om diagnosen fra start. Det betyder meget.”
Aktiviteter holder vores livsmod oppe
Mona: ”Klavs er meget aktiv i Demensfællesskabet Østjylland, hvor vi sammen kommer med til mange aktiviteter – også i andre byer og online. Og han er blandt andet også med til fysisk træning og hjernetræning i Odder kommune, hvor vi bor.
Klavs: ”Noget af det bedste, jeg har været med til, var et forskningsprojekt om mindfulness med musik. Det var meget stærkt for mig at høre musikken. Minder dukkede op, som jeg ellers havde glemt – og jeg græd meget.”
Mona: ”Aktiviteterne betyder meget for Klavs. Og det glæder også mig, at han er aktiv. Livet kan nemt blive surt. Vi kan fx ikke længere tale sammen, når vi spiser. Det er for svært for Klavs. Så demenssygdommen gør også ondt på mig. Det er så vigtigt for os begge at holde fast i glæden. Blandt andet ved at deltage i ture og fester.”
Klavs: ”Jeg er også med i en læsegruppe. Det er god træning for hjernen.”
Vi tænker ikke alt for meget på fremtiden
Mona: ”Vi er helst i nuet – og i de minder, vi forsøger at bevare sammen. Men jeg har da tænkt på, hvornår jeg skal give slip på Klavs. Det er en rigtig svær beslutning – også selvom Klavs har valgt et plejehjem, når den tid kommer.”
Her slutter Klavs og Mona deres fortælling. En fortælling, der er hård, men som også giver håb. Håb om, at vi kan finde nye måder at forebygge og lindre demens via forskning - blandt andet i den positive effekt, som aktiviteter giver.
