Anne Grønborg, pårørende (redigeret af Vita Stensgård, Alzheimerforeningen. Kronikken har været bragt i sin fulde længde i Politiken d. 21. september 2016)
Ældre mennesker, der tuller omkring i glemslens tåger og indimellem må efterlyses, fordi de forvilder sig væk fra plejehjemmet og ikke kan finde hjem igen.
Sådan var mit billede af mennesker, der har demens. At en person med demens kan ligne og opføre sig som dig og mig, det anede jeg ikke.
Jeg havde aldrig skænket det en tanke, at demens er en sygdom, der langsomt og næsten umærkeligt sniger sig ind på både den syge og de nærmeste.
Med sloganet ’Demens er noget vi taler om’ forsøger Alzheimerforeningen at udbrede kendskabet til sygdommen og dermed lette livet for de op mod 85.000 demensramte danskere og deres 400.000 pårørende. Men det var ikke noget, jeg havde lagt mærke til. I hvert fald ikke før jeg blev 48 år og mine to piger var 11 og 15. På det tidspunkt var Jens, som er min mand, min bedste ven og livsledsager og pigernes far, 54 år. Han arbejdede dengang som speciallæge på Odense Universitetshospital. Og da fik han diagnosen Alzheimers.
Inden da havde sygdommen allerede påvirket vores liv i mindst 5-6 år – vi vidste det bare ikke. For sygdommen er i starten af forløbet mere eller mindre usynlig både for den sygdomsramte og omgivelserne. Det er en af grundene til, at livet med demens er så svært. Omverdenen kan hverken se eller forstå sygdommen.
Jeg håber også, at du – når du som ansat i kommunen møder ham, eller når du som politiker, uden at vide det, holder vores liv i dine hænder – så ved bare den lille smule om sygdommen, som gør, at Jens’ liv – og mit og børnenes – ikke bliver endnu sværere. At du har en smule indsigt i og forståelse for, hvad det gør ved en familie, når Alzheimer flytter ind.
Vores venner og familie er der heldigvis stadigvæk. Og de er meget hjælpsomme og betænksomme. Det er utrolig godt og fantastisk at opleve, men der hviler hele tiden en skygge over hjælpsomheden. For hjælpsomheden skyldes, at Jens nu har fået en anden identitet: Han er syg.
Det ville selvfølgelig være helt unaturligt, hvis ikke både venner, familie og kolleger både spurgte til Jens og tog hensyn. Men det har givet et synsvinkelskift. Der er ikke nogen, der kan tænke på os længere uden også at tænke på sygdommen. Vi er blevet en syg familie.
Og sådan har vi det jo egentlig også selv. Alzheimer er flyttet ind i Jens og i hele familien. Sygdommen kaster en skygge over alt, hvad vi foretager os. Eller den forstørrer alting. Den gør nemlig også, at vi bliver mere opmærksomme på de gode øjeblikke. Det er som om, følelsesregistret er meget nemmere at sætte i sving. Jeg kommer let til at græde, men samtidig sætter jeg også mere pris på de mange små lykkelige øjeblikke, som jeg måske før ikke helt lagde mærke til.
Når Alzheimer banker på, så betyder det, at ens liv bliver forandret for altid. Det er naturligvis et identitetstab for Jens, der er gået fra at have et travlt og aktivt liv som læge med stor social berøringsflade til, at han nu er i gang med at opbygge et nyt liv som dement. Men det skifte berører jo alle os, der er tæt på Jens. Fra at være Anne er jeg nu blevet Anne, som er gift med en uhelbredeligt syg Jens. Det skift i identitet sker hurtigt, og det er ikke helt nemt at håndtere. Uanset om vi selv prøver at fokusere på meget andet end sygdommen, har den en ulidelig evne til at sætte sig selv i centrum.
At få Alzheimers inden for dørene er som at få indbrud i intimsfæren. Sygdommen vender op og ned på alt i vores liv. Den stjæler vores tid og vores tid sammen. Den stjæler vores kræfter, og den stjæler hele tiden lidt mere af Jens. Men hvor en indbrudstyv altid forlader huset igen, så er Alzheimer flyttet permanent ind i vores liv.
