Af Jon Fiala Bjerre
”Far er begyndt at blive mærkelig.” Det var noget, både Artur på ni, Ingrid på fem og deres mor Maikin var begyndt at lægge mærke til, og i begyndelsen af 2019 blev der sat ord på det:
- Børnenes far, Per, ændrede sig. Han fik pludselig sværere ved at udtale ordene, mistede kræfterne i armene og gjorde mærkelige ting som at lægge æbleskrog i vindueskarmen i stedet for i skraldespanden. Børnene opfangede det ret hurtigt, og jeg tog derfor snakken med dem om, at jeg godt kunne se, at der var noget galt med far, og at han ikke var, som han plejede, fortæller Maikin Isholm Højgaard.
Det var fra begyndelsen vigtigt for hende, at børnene trods uvisheden om, hvad der var galt med deres far, kunne føle sig trygge - at de vidste, hun var opmærksom på det, og at hun var i gang med at finde ud af, hvad der var galt:
- Det var, og er, meget vigtigt for mig at involvere børnene og tale med dem på deres niveau om, at det ikke var normalt, hvad der skete med deres far. Det er vigtigt at anerkende deres undren, men også gøre det klart, at der er nogle voksne, der har styr på situationen. Jeg lagde også vægt på, at vi ikke var alene i alt det her. Vi havde hele vores familie, venner og gode læger, som vidste alt om sygdommen. Vi skulle nok klare det her sammen. Derudover vidste de, at de altid, hvis de blev kede af det i løbet af dagen, kunne tale om det med deres lærer i skolen og pædagog i børnehaven, som kendte vores situation.
Læs mere: Gode links til børn, unge og forældre
Afklaring og katastrofe på én gang
Efter nogle opslidende måneder præget af uvished og kampe med sundhedssystemet kom der et svar, som den lille familie fra Christianshavn havde både frygtet og set frem til:
- Per fik at vide, at han led af en sjælden kombination af nervesygdommen ALS og frontotemporal demens. Diagnosen i sig selv var en katastrofe. Det kunne ikke blive meget værre, og vores verden gik fuldstændig i stå. Men samtidig gav det, at der kom en diagnose og en forklaring på alt det mærkelige, der var sket, en afklaring og en mærkelig lettelse - hvis man kan kalde det det, fortæller Maikin.
Parret tog hjem til lejligheden og lod nyheden synke ind og børnene, meget bevidst, passe hos Maikins søster den dag.
- Det var vigtigt for os, uanset hvad svaret var, at kunne reagere på det, før børnene kom hjem. Derefter kunne vi bedre være der som voksne og forældre. Så da de kom hjem næste dag, fik de at vide, at der som lovet, var kommet svar på deres fars undersøgelser og en forklaring på, hvorfor han havde forandret sig så meget. Han havde fået en sygdom oppe i hjernen, fortæller Maikin og fortsætter:
- Vi talte ikke om diagnoser til at begynde med, men symptomer, for det blev vi vejledt til ikke at gøre af neuropsykologen. Børnene tog det lidt forskelligt. Den store holdt sin gråd tilbage, indtil vi græd sammen. Den lille trøstede sin storebror, imens hun redte hår på sin Barbiedukke. Så gik vi alle sammen ind i dobbeltsengen og læste en bog højt og faldt i søvn. Og så var det det. Det var lige, som det skulle være, husker Maikin.
Et trygt forum
Den næste tid blev en omvæltning for familien. Pers sygdom udviklede sig hurtigt, og Maikin måtte trække på sit netværk og blandt andet søge støtte og rådgivning fra Alzheimerforeningen for at få hverdagen til at hænge sammen:
- Det var her, jeg hørte om familiecampen. Og det er jeg lykkelig for, fortæller Maikin.
På campen, der afholdes på Brogaarden nær Middelfart, mødes børnefamilier, der er berørt af demens, en gang om året. Campen giver et tiltrængt åndehul til familierne, men skaber også mulighed for at udveksle erfaringer, idéer og frustrationer på kryds og tværs.
- Det er en kæmpe styrke at møde nogen, som ved lige nøjagtigt, hvad det er, vi gennemgår. Jeg kan både spejle mig i dem, der er samme sted i forløbet og tidligere end mig. Og hos dem, der er længere, kan jeg se, at de stadig er levende og har det godt.
På campen bliver der talt åbent og ærligt om livet med demens, og det er ifølge Maikin en helt særlig befrielse:
- Vi er en meget åben familie, men alligevel kan det være svært at tale om ting som død og plejehjem. Men i det her forum er det helt normalt. Det er medvirkende til, at man føler sig meget hjemme og tryg, siger Maikin, der især er glad for, hvad campen har betydet for hendes børn:
- Det styrker os som sygdomsramt familie at være her. Til hverdag er vi jo bare vores lille familie på Christianshavn, hvor vi nu lige pludselig har en meget syg far. Her kan børnene møde andre, der også har en far med demens, og tale med hinanden om det. Samtidig kan de se, at der er masser af voksne, jeg kan tale med og ringe til, så vi ikke er alene. Det er vigtigt og helt fantastisk.
Læs mere om Alzheimerforeningens Familiecamp og, hvordan I kan tilmelde jer >>
