Af Jon Fiala Bjerre
- Jeg synes, det er vigtigt, at man understøtter alle, der er ramt af demens, så man kan bevare kontakten til livet uden for sygdommen.
Ordene er Christian Sonnes og falder, lige før han begiver sig ud på sidste del af løbet Etape Bornholm. Han er 72 år gammel og har de sidste fem år levet med diagnoserne Parkinsons sygdom og Lewy body demens. Løbet er hans 15. og på trods af hans demenssygdom, som blandt andet rammer bevægeapparatet, så kæmper han for at blive ved med at kunne gøre de ting, han holder af.
- Jeg har altid været aktiv og vil meget gerne kunne blive ved med at være det, lyder det fra den garvede sportsmand, som i årevis har holdt sig i gang med løb og dans og som fodboldtræner.
Christian har dog måttet erkende, at han ikke længere kan klare sig uden hjælp. Han kan ikke orientere sig og glemmer flere og flere ting. Men med den rette guidning og godt humør er der mange ting, han stadig kan. Derfor får han også hjælp af en frivillig løber til at gennemføre det fem etaper lange løb over forskellige områder på Bornholm.
- Det betyder rigtig meget for mig, at vi har det samarbejde, siger Christian Sonne.
Og det gør det også for hans kone, Vibeke Sonne:
- Jeg er så stolt, og det giver os begge to en stor glæde, at Christian kan blive ved med at være en del af noget og gøre nogle af de ting, der gør ham glad – også selvom det er på et helt andet niveau end tidligere.
Frontalt sammenstød med demens
Sygdommen ramlede brutalt ind i familien efter et weekendophold i sommeren 2013. Christian, der dengang arbejdede som jurist i København, havde virket stresset og udkørt i en periode, men det var først på turen hjem fra en ferieweekend i Jylland, at det gik op for Vibeke, at der var noget helt galt:
- Da vi skulle dreje af til Solrød, svingede Christian pludselig bilen op ad en cykelsti i stedet for vejen. Der skete ikke noget, men det var et kæmpe chok for mig, fortæller Vibeke Sonne.
Et halvt år efter fik Christian stillet diagnoserne Parkinsons sygdom og Lewy body demens.
- Jeg græd, da vi gik ud fra neurologisk afdeling. Christian græd om aftenen. Men morgenen efter besluttede vi os for at gå til sygdommen med en positiv tilgang. Vi lavede en usynlig kommode og læssede alle de ting i, vi gerne ville nå i vores liv sammen, før det var for sent. De vigtigste ting i de øverste skuffer.
Støtte og åbenhed skaber muligheder
Kort før sygdommen meldte sin ankomst, havde parret solgt deres hus i Solrød og var flyttet væk fra familie og venner for at nyde deres seniorliv på Bornholm.
- Vi havde ikke regnet med at få denne her sygdom med som blind passager i flyttelæsset, og pludselig virkede det hårdt at rykke væk fra hele sit netværk. Men vi faldt hurtigt til, og fordi vi har været åbne om sygdommen – blandt andet ved at Christian bærer et skilt, hvor man kan se, at han har demens – er vi blevet mødt af hjælpsomhed over alt. Og det betyder faktisk, at Christian kan blive ved med at gøre mange ting, fortæller Vibeke Sonne.
Både Christian og Vibeke mener, det er vigtigt, at han kan blive ved med at deltage i ting uden for hjemmet. Og selvom Christian i dag er så langt henne i sit sygdomsforløb, at han er i aflastning en uge om måneden, er han stadig aktiv med sport og dans og andre aktiviteter uden for hjemmet.
- Han ville ikke kunne klare sig alene i et døgn, men når han får den rette hjælp og opbakning, opstår de her situationer, der minder os begge to om, at han jo stadig er Christian, fortæller Vibeke Sonne.
Bevar positiviteten i de mørke stunder
Det hele kan godt komme til at lyde lidt rosenrødt, men Vibeke erkender, at der også er svære dage.
- Christian bliver jo gradvist dårligere, og han kæmper blandt andet med dårlig søvn og hallucinationer. Han har det svært med tanken om plejehjem, selvom den dag nærmer sig. Og det er enormt hårdt og trist at være en del af, fortæller Vibeke Sonne.
Alligevel holder hun fast i den positive tilgang og opfordrer andre pårørende til at gøre det samme – også selvom der ikke er mange formildende omstændigheder eller opløftende ting at sige om livet med demens:
- Jeg har isoleret mig meget, efter Christian er blevet syg, og gemmer ofte min sorg lidt væk. For jeg hjælper ham ikke ved at være ulykkelig. Det gør jeg ved at finde mulighederne og ved at prøve at lade være med at blive vred på andre mennesker omkring os, som for eksempel familie eller det pleje- og sundhedspersonale, som vi møder. For ofte er det vores afmagt, der kommer til udtryk i de situationer. Så uanset hvor ondt det gør, og hvor svært det er, så tror jeg, det er afgørende at bevare den positive tilgang som pårørende, konstaterer Vibeke Sonne.
