Menu
20. marts 2018

Demens handler ikke kun om hukommelsen

At demens kan være meget andet end svigtende hukommelse, ved Julie og Vibeke Kjær alt om. For da Jan Kjær - Julies far og Vibekes mand - fik frontotemporal demens, huskede han fint. Han mistede derimod hæmninger og sociale kompetencer - og det har været svært for omverdenen at forstå.

Af Mikkel Bækgaard

“Nå, så din far er dement. Så har han nok svært ved at huske, hva’?”

Sådan en reaktion har 26-årige Julie Kjær ofte mødt, når hun har fortalt om sin fars demenssygdom. Han har siden 2015 været diagnosticeret med frontotemporal demens, en demensform, som nedbryder personligheden, de sociale kompetencer og de personlige hæmninger.

Men faktisk er det ikke en demensform, der i de første år går ud over hukommelsen og orienteringsevnen, som eksempelvis Alzheimers sygdom gør det.

Demens handler ikke kun om hukommelsen
Demens handler ikke kun om hukommelsen. Det ved Julie og Vibeke Kjær alt om.

- Min far husker faktisk godt - og det gør han sådan set stadigvæk, selvom det desværre også går ned ad bakke med hukommelsen nu, siger Julie Kjær, da vi møder hende og hendes mor, Vibeke Kjær, i Julies lejlighed i Mørkhøj uden for København.

Til gengæld har han efterhånden mistet hele sin personlighed, ligesom han ingen grænser har.

- Det er, som om han intet filter har. Synes han en trøje er grim eller en person på plejehjemmet er lidt for tyk, så siger han det bare helt ufortyndet, siger Vibeke Kjær, der bor i Vestjylland i en lille by uden for Varde - tæt på der, hvor hendes mand Jan Kjær i dag er på plejehjem i en alder af 64 år.

Vibeke har også - især før Jan kom på plejehjem - måtte holde nøje øje med sin mand og hans penge.

- Han kan få sådan en nærmest manisk trang til, at der er noget, han bare må have. Så stopper han ikke før han har købt det. Han har ingen ide om penge længere. Jeg ved ikke, hvor mange polotrøjer fra Føtex, jeg har måtte levere tilbage, fordi han har købt dem igen og igen. Hvis ikke jeg var opmærksom, ville han bruge alle vores penge og flere til, forklarer Vibeke Kjær.

Andre symptomer end Alzheimer

Frontotemporal demens er en demensform, der ofte rammer tidligt i en persons liv. For Jan Kjærs vedkommende viste symptomerne sig, da han var sidst i 50’erne. I første omgang troede Vibeke og Julie Kjær, at symptomerne var stressrelaterede og tegn på en depression. For tegnene mindede slet ikke om de demenssymptomer, som man oplever ved eksempelvis Alzheimers sygdom.

- Jan trak sig mere og mere ind i sig selv. Han blev apatisk og begyndte at miste hæmningerne. Han var for nylig blevet fyret fra sit job - ligesom han ikke var blevet genvalgt til byrådet i Varde Kommune, hvor han ellers har været aktiv politiker i en valgperiode. Så vi troede egentlig, at symptomerne skyldtes, at han var nedtrykt over det. Men i bagklogskabens klare lys kan vi se, at det nok var omvendt - at han måske ikke kom ind i byrådet og mistede sit job på grund af de begyndende demenssymptomer, forklarer Vibeke Kjær.

De helt anderledes symptomer og Jans unge alder har været en stor udfordring for både Vibeke Kjær og hendes datter.

- Demens, det er jo sådan noget, der rammer gamle mennesker. Når jeg taler om demens, begynder mange at fortælle om deres mormor, der måske også havde demens. Men det er er min far, vi taler om - ikke en gammel mand. Det er, som om de slet ikke forstår, hvordan det er, min far er syg, siger Julie Kjær.

Husker fint koden til lågen

Den ukendte demensform og Jans unge alder er ikke kun en udfordring for de pårørende. Det er den også for Jan Kjær selv, der er markant yngre end de fleste på plejehjemmet og som kan andre ting, end demente typisk kan, fortæller Vibeke Kjær.

- Jan siger ofte, at han da er alt for ung til at være på plejehjemmet. Det er indrettet til gamle mennesker, ligesom det passer til folk, der har svært ved at orientere sig og huske. Men for en tidligere bankmand som ham er det ingen sag for eksempel at huske koden til lågen ved hegnet. Så ofte forlader han bare plejehjemmet, og dukker op derhjemme hos mig. I perioder er han kommet flere gange om dagen, siger hun og fortsætter:

- Det er ekstremt krævende at være pårørende til ham - især fordi hans symptomer er, som de er. Jeg skal sætte virkelig mange grænser for ham. Fortælle ham, hvad han må og ikke må, og hvad han skal. Og samtidig er stort set hele hans gamle personlighed forsvundet. Så på mange måder har jeg allerede mistet min mand, selvom han stadig er i live.

Læs også: Temadag om frontaldemens>>

Læs Alzheimerforeningens rapport om belastning af og hjælp til pårørende til patienter med frontotemporal demens

Senest opdateret d. 12. februar
Råd om corona
Sådan forholder du dig som pårørende under corona pandemien.
Er du blevet ringet op?
Er du blevet ringet op?

Alzheimerforeningen gennemfører i øjeblikket en telefonkampagne

5 veje til god kommunikation
5 veje til god kommunikation

Se fem små film med metoder til god kommunikation med personer med demens

Vores liv med demens
Læs personlige beretninger om demens her
Nyheder
Slut med at plejehjem nægter pårørende gåture med deres kære
20. maj 2020
Slut med at plejehjem nægter pårørende gåture med deres kære
Flere gange om ugen ringer pårørende til Alzheimerforeningen og fortæller, at de ikke må gå en tur med deres kære med demens, der bor på plejehjem. Alzheimerforeningen har indtil videre gjort 14 kommuner opmærksom på denne fejl. Brevene og samtalerne med kommunerne ser ud til at virke, og plejehjemmene retter nu ind og giver lov til gåture.
Alzheimerforeningen skal udvikle digitalt dagtilbud
15. maj 2020
Alzheimerforeningen skal udvikle digitalt dagtilbud
Nyt digitalt tilbud skal skabe struktur og støtte til hjemmeboende med demens og deres pårørende. Projektet er støttet af Innovationsfonden og er et partnerskab mellem Alzheimerforeningen, Kommunernes Landsforening, rådgivningsvirksomheden Type2dialog og digitalbureauet GORM Agency.
Anbefaling fra Alzheimerforeningen ændrer retningslinjer for besøg
12. maj 2020
Anbefaling fra Alzheimerforeningen ændrer retningslinjer for besøg
Sundhedsstyrelsen imødekommer Alzheimerforeningens bekymring om besøgsrestriktioner og dropper overvågning af pårørendes besøg på plejehjem.
Læs alle nyheder her
Arrangementer
Fredag d. 29. maj
Kl. 09:00
Åben Rådgivning i Hedensted kommune
8723 Løsning
Åben Rådgivning for ALLE
Fredag d. 29. maj
Kl. 12:00
Besøg demenslejlighed hver fredag i Center for Demens
2200 københavn N
Åbent hus hver fredag k. 12-14 i inspirationslejligheden i Center for Demens
Se alle arrangementer
Fakta

Hver

3. time 
dør en dansker af en demenssygdom

 

400.000
lever med en demenspatient i familien

Giv et bidrag
Din støtte bidrager til et bedre liv med demens
Støt her
100,-
Støt med 100,-
150,-
Støt med 150,-
200,-
Støt med 200,-
Fakta

ca
85-90.000
lever med en demenssygdom

 

Hjælp os med at hjælpe

Webshop
Demensven Øreringe og Armbånd - kombineret tilbudspakke
Køb og støt
Demensven halskæde og smykkepin - kombineret tilbudspakke
Køb og støt
Få det bedste ud af livet med demens
Køb og støt