Af Jon Fiala Bjerre
Hvordan skaber man et samfund, hvor mennesker med demens og deres pårørende føler sig forstået og involveret, og hvor mulighederne for at deltage i samfundet og nyde de samme rettigheder - lige meget om man har demens eller ej - er ens for alle?
De spørgsmål stillede de japanske sundhedsmyndigheder sig selv i begyndelsen af 90’erne, hvor man var vidne til en markant stigning i antallet af mennesker med demens i landet. Samtidig oplevede man i samfundet en række udbredte fordomme og misforståelser om demens. Forsøget på en løsning blev de første spæde skridt mod et demensvenligt samfund. Der blev blandt andet iværksat en stor oplysningskampagne, opbygget lokale støttenetværk for mennesker med demens og de første Demensvenner blev rekrutteret og klædt på med viden om demens.
I begyndelsen af 00’erne fandt tankegangen så vej til Europa - først i Skotland og England, der lancerede deres egen version af Demensvenner med massiv opbakning fra den britiske regering. Der skulle dog gå nogle år, før vi i Danmark første gang talte om ’et demensvenligt samfund’, hvilket skete til et debatarrangement på Folkemødet på Bornholm i 2014 arrangeret af Alzheimerforeningen og Nationalt Videnscenter for Demens. Sidenhen er de demensvenlige initiativer - og ikke mindst omtalen af demensvenlighed - blomstret på alle samfundsniveauer.
I 2017 kulminerede indsatsen, da FNs sundhedsorganisation WHO fastsatte en global målsætning om, at halvdelen af alle WHOs medlemslande i 2025 skulle have mindst ét initiativ, der har et demensvenligt samfund som mål. Men hvad skal der egentlig til, for at man kan kalde et samfund demensvenligt, og hvorfor er det vigtigt?
- Vi har faktisk ikke nogen officiel definition af, hvad et demensvenligt samfund er. Men i de store, bevingede beskrivelser fra WHO og vores egen Nationale Demenshandlingsplan 2025 står det dog klart, at det i høj grad handler om at skabe livskvalitet og værdighed for mennesker med demens, fortæller direktør i Alzheimerforeningen, Nis Peter Nissen.
AT BLIVE SET SOM MENNESKE
Spørger man dem, der selv lever med sygdommen (hvilket Alzheimerforeningen jævnligt gør - blandt andet på den årlige Tænketank, igennem Demenspanelet og i andre spørgeundersøgelser), er det ligestillingsaspektet, der opfattes som det mest afgørende for, at man kan kalde et samfund demensvenligt:
- Det handler om at blive set på som et menneske og føle sig anerkendt og forstået på trods af, at man har demens. For vi er desværre mange, der oplever at føle os umyndiggjort og talt hen over hovedet, når vi nævner, at vi har en demensdiagnose, siger Ditte Sigsgaard, der har Alzheimers sygdom.
INDDRAGELSE ER AFGØRENDE
”Nothing about us without us” - intet om os uden os. Det er sloganet for “the European Working Group of People with Dementia”, som Ditte Sigsgaard på et tidspunkt også har været en del af. Gruppen, der består af mennesker med demens fra hele Europa, arbejder på at blive taget med på råd, hver gang de store linjer i den demensvenlige indsats skal tegnes. Og den inddragelse er altafgørende, hvis det demensvenlige samfund skal blive en realitet, lyder det fra Nis Peter Nissen:
- Et demensvenligt samfund handler om at fjerne samfundsskabte barrierer, fordomme og diskrimination af mennesker med demens. Det opnår man blandt andet ved at skabe et inkluderende miljø, som gør det lettere for mennesker med demens at deltage og involvere sig i samfundet. Men hvis ikke mennesker med demens inddrages direkte i processen, kan det i værste fald fastholde dem i en rolle som passive modtagere af pleje og omsorg - og det er alt andet end demensvenligt. Det er derfor, at vi i Alzheimerforeningen ser det som vores vigtigste rolle at lytte til og give en platform til mennesker med demens og deres pårørende, hvorfra de kan videreformidle deres budskaber og ønsker til omverdenen.
