Af Mathias Parsbæk Skibdal, 2. januar 2014
De små ændringer
Søren er en livlig person. Han snakker hurtigt og meget. Han smager på ordene og nyder at finde den rette formulering. Han reflekterer, filosoferer og vurderer. Det er tydeligt at mærke, at han har en akademisk baggrund og at han har arbejdet med kommunikation i mange år.
Netop fordi Søren er så reflekteret, har erkendelsen af, at han har en demenssygdom også været et stykke tid om at bundfælde sig. Søren blev chokeret, da han fik diagnosen. Han kunne ikke mærke sygdommen, som han havde fået diagnosticeret. Meget underligt. Det skulle bearbejdes; tænkes igennem. På samme måde skal han også stadig vænne sig til at kunne have behov for lidt hjælp i hverdagen, fortæller han mig. Det er ikke store ting, men små, trivielle opgaver, der tidligere var nemme.
- Det kan være små ting, som at slutte en printer til. Helt lavpraktiske ting, som ofte kan være svære at koncentrere sig om, forklarer Søren.
Det irriterer ham og han bliver utålmodig, når han ikke kan løse problemerne selv. Derfor får han nogle gange lidt hjælp fra sine børn, kæreste eller venner. De hjælper alle meget gerne, men han vil heller ikke bede om for meget. Det bryder han sig stadig ikke om.
Vi bidrager begge to
Behovet for hjælp kan frustrere ham. Det skaber en ubalance, siger han. Han vil derfor også gerne føle, at han giver noget igen. Og det gør han.
- Jeg har en ven, som er god til hi-fi. Han kommer måske og hjælper med at montere noget, og så går jeg i gang med at lave mad. Så hører vi noget musik og drikker noget øl, eksemplificerer Søren.
Han ser det som en venskabelig forhandling. Man giver og man tager, siger han og forklarer:
- Det kan smelte sammen, så ingen føler, at det er en pligt.
For Søren er det vigtigt, at der også er plads til bare at være venner, kærester eller far for sine børn. Det skal ikke altid handle om, at folk skal hjælpe ham med noget.
Egentlig ville det være nemmere hvis venner og familie ringede en gang i mellem og spurgte, om de kunne hjælpe med noget. Man kunne lave en slags service-aftale med hinanden.
Jeg er jo ikke et barn, vel?
Selvom behovet for hjælp kan frustrere ham, så er Søren ikke afskrækket af, at hans børn nu hjælper ham mere end omvendt. Det er naturligt, at rollerne ændrer sig, for de er begge voksne og i gang med deres selvstændige liv, fortæller han. Men det kræver erkendelse:
- De ser selvfølgelig deres gamle far, men de ser måske også mere tydeligt, end jeg selv bryder mig om, at jeg er faldet lidt af på den, forklarer Søren videre.
Det er naturligt, at børnene ikke længere har brug for samme omsorg, som da de var børn. For Søren er problemet snarere, at omverdenen ikke helt ved, hvordan de skal behandle ham:
- Man er et sted, hvor man selvfølgelig er voksen. Jeg er jo ikke et barn, vel? Alligevel er man lidt mere barn, end man har været, eller sådan opfatter verden i hvert fald én, fortæller Søren.
Den usikkerhed, han oplever i omverden, kan være vanskelig at håndtere, synes han. En usikkerhed, der også havde konsekvenser i perioden efter han fik sin diagnose. Her oplevede han, at der var dele af omgangskredsen, der trådte lidt væk.
- De frygtede måske lidt at blive udnyttet, husker han.
Mange er efterhånden kommet igen. Det handler også om, at Søren selv er begyndt at føle, at han kan give noget igen, forklarer han.
Man kan godt blive ensom
Afstanden til dele af omgangskredsen voksede også, da Søren blev nødt til at forlade arbejdsmarkedet før tid pga. demenssygdommen. Han fik pludselig en masse tid i hverdagen, som han skulle spendere alene.
- Ens venner vil én det godt, men de kan jo ikke komme hver dag, og man kan ikke opsøge folk hele tiden. Så kan man godt blive ensom, forklarer han.
Han savner det daglige liv på arbejdet. Han savner snakken og det sociale liv. Han savner fyld i hverdagen.
Det er en af grundene til, at Søren kommer i Projekt Nye Spor. Her oplever han empati, omsorg og tryghed. Det er dejligt bare at være sammen med ligestillede. Det giver lidt balance.
