For Jan og Laila er åbenheden vejen til oplysning

 

Da Jan Dalsgaard Nielsen fik diagnosen Frontotemporal demens, besluttede han og hustruen Laila sig for ikke at gemme sygdommen væk.  

Tekst og foto: Karoline Fodgaard  

 

Forestil dig, at du kører langs motorvejen. Helt i stilhed og i dine egne tanker. Måske kører morgenradioen, eller du har sat dit yndlingsalbum på. Pludselig sortner det hele, og du vågner ved en summen og en skrattende lyd. Bilen kører langs rabatten.  

 Fra Fur til Sæby er der 175 kilometer, en rute, som Jan kørte ofte, når han skulle på arbejde. Det var også her, han første gang mærkede, at noget var galt. Flere gange sortnede det for ham, når han kørte til eller fra arbejde.  Samtidig mistede han overblik og struktur i hverdagen. Han begyndte så småt at glemme vigtige ting. Et helt år skulle gå, før lægerne fandt svaret: Frontotemporal demens.  

 

 – Jeg gik jo fra at være snild til alting til at være en klovn. Jeg havde et job med tusind bolde i luften og et kæmpe netværk, og pludselig er jeg helt off. Det var og er svært, fortæller Jan.     
Når snakken falder på sygdomserkendelse, bliver Jan stille et øjeblik.  

– Sygdomserkendelsen er det værste. Især når folk ikke kan se, at man er syg. Man prøver at tage sig sammen og vise, at man godt kan alligevel, siger han og tilføjer:  

– Folk siger til mig, at de ikke kan høre på mig, at jeg er dement. Men jeg vil gerne forklare, at der er noget i mit hoved, som ikke fungerer, som det skal. Det skal lidt mere frem i lyset, siger Jan.  

 

Pyt-knappen frem på Fur  

Jan og hans hustru Laila bor på Fur: en lille ø i Limfjorden med omkring 700 indbyggere. Her har de boet siden midten af 1980’erne. Laila er født og opvokset på øen, mens Jan oprindeligt kommer fra Kolding. Sammen har de tre børn og flere børnebørn, som bor på Fur og i Skive.  

Når parret bliver spurgt, hvordan sygdommen har ramt dem, kigger de på hinanden.  
Jan starter:  

– Det er strukturen. Den er væk, og det er svært, når man har været vant til at arbejde hele sit liv med planlægning og overblik.  

 

Laila nikker.  

– Der er også andre ting, som Jan gør, og som jeg ved, han ikke selv lægger mærke til. Han gør det jo ikke med vilje. Men når tålmodigheden slipper op for eksempel hvis børnebørnene larmer, så kan han godt snerpe af dem. Det er det værste, der kan ske.  

 

Jans opførsel har ændret sig, og det er oftest Laila, der må finde pyt-knappen frem.  

– Jeg ved jo, det er sygdommen, der taler, når det sker. Det er noget, vi skal lære sammen, og vi skal hele tiden være lidt foran, siger hun.

  

Jan nikker.  

– Når min lunte bliver for kort, kan jeg godt snerpe lidt ekstra af folk eller svare lidt for hårdt igen. Det kan være svært for vennerne at forstå. Den type demens, jeg har, er ikke så kendt.   

 

 Åbenhed er vigtig 
Det er kommet bag på Jan og Laila, hvor lidt folk faktisk ved om Frontotemporal demens. Og når man ser rask ud, kan det være svært hele tiden at skulle forklare hver gang, sygdomsspørgsmålet kommer op.    

Derfor betyder åbenhed meget for Jan og Laila for deres egen skyld og for omgivelsernes. Da Alzheimerforeningens Landsindsamling nærmede sig, var Jan derfor ikke i tvivl: han ville bruge lejligheden til at sætte fokus på sygdommen.  

Han oprettede en digital indsamling og delte den i Furs lokale Facebook-gruppe og på sin egen profil.  

– Jeg vil gerne sætte fokus på demens, for det er en sygdom, mange ved alt for lidt om eller er bange for at tale om. Det skal vi lave om på, så ingen står alene med sygdommen, skrev han.  

 

Indsamlingen rundede 12.750 kroner og blev samtidig et rum for Jan, hvor han offentligt fortalte, at han lever med frontotemporal demens.

 

Oplyse om sygdommen

Sygdomserkendelsen har være en proces. Jan griner lidt. Han er et "mulehår" fra at sætte et demenssymbol på sit iPhone-cover. Sygdomserkendelsen handler for ham om at gøre noget og ikke bare sætte sig og lade sygdommen tage styringen. 

- Jeg skal et andet sted hen for at få tankerne et andet sted hen. Jeg skal gøre noget, siger han.

 

Når oveskuddet er der, har han gang i et æblekasse-projekt i garagen, som giver struktur og følelsen af stadig at kunne bidrage. Et andet projekt er lige så vigtigt for ham:

- For mig handler det om én ting: At få flere folk oplyst om sygdommen. Så folk ikke kommer i klemme, så jeg ikke kommer i klemme.