Menu

Frank har Lewy Body demens: ”Jeg har en indædt tro på, at det hele nok skal gå”

I marts 2019 fik Frank Holst efter et længere udredningsforløb konstateret Lewy Body demens. Det har ikke været nemt, men efterhånden har Frank og hans hustru Anja igen fundet fodfæste.

Foto: Privatfoto

Af Emilie Amstrup

 

- I efteråret 2018 bekrigede vi hinanden lidt. Jeg gik og ignorerede alle de små tegn og lod som ingenting, fortæller Frank Holst.

Han sidder til højre for sin kone Anja, der har slået sig ned for bordenden. 

- Der var en lille mur imellem os, supplerer Anja og kigger på sin mand.

- Du søgte alle beviser på ikke at have demens, mens jeg ikke havde behov for at modbevise det.

Hunden Smilla har, efter at have pelset hele stuen til, søgt hen i kurven. Det midlertidige hus, som Anja og deres to døtre bor i, skal vises frem senere, så støvsugeren skal svinges. Egentlig var der slet ikke noget af det, der var planen – men så blev Frank syg, og så måtte fire liv lægges om.

Læs også: Når demens går i musklerne

Efter et udredningsforløb med mistanke om henholdsvis stress, Parkinson og depression og dernæst Parkinson og demens, blev konklusionen Lewy Body demens. Anja var umiddelbart afklaret:

- Jeg havde gået i det uvisse i så lang tid, at jeg bare ville have et svar. Jeg var egentlig ligeglad med, hvad svaret var, bare jeg fik et, som ikke blev lavet om igen om to måneder.

Nu havde de fået noget at forholde sig til.

 

Timeglasset begynder at løbe hurtigt 

Når Frank fortæller, nævner han altid de gode ting før de dårlige. Han har haft samme tilgang til sin sygdom, hvor han har forsøgt at fokusere på de gode ting.

- Jeg begyndte ret hurtigt at blive meget bevidst om, hvad jeg laver nu og i min fremtid, og at jeg skal ud og bruge det liv, som jeg har fået. Derfor begyndte vi ret hurtigt på at huske hinanden på, at i dag har været en god dag. Selvom vi har haft vores ture, hvor det ikke har været særligt sjovt, og hvor vi har grædt, så har vi haft en god dag, siger Frank.

Timeglasset har fået en anden hastighed, som Anja siger, så nu gælder det om at klemme så meget som muligt ud af livet: Om at fokusere på de ting man kan – når højre hånd ikke vil holde om kuglepennen, går den venstre heldigvis fint an. Og selvom Frank ikke kan lave mad, løber han stadig fra hele familien.

Begynder jeg at tænke frem eller tilbage i tiden, så forandrer tilstanden sig, men lige nu, der går tingene jo.

- Man bliver nødt til at fortsætte. Vi har fået et liv, hvor vi skal være her inden for en bestemt periode, så vi må få det bedste ud af det. Jeg begynder at blive meget bevidst om, hvad jeg laver og om min fremtid, og jeg tror på, at jeg kommer til at løbe mange år endnu. Den indstilling er jeg nødt til at have, siger Frank.

For Anja har det snarere handlet om at acceptere vilkårene – samt et behov for at prioritere kræfterne der, hvor de kan gøre en forskel: At passe på deres to piger, gå med hunden og sørge for, at Frank har det så godt som muligt.

 

Jernmand - igen

Frank har brug for at røre sig for at have det godt. Han havde i flere år leget med tanken om at gennemføre endnu en Ironman, men tiden var ikke til det. Da mistanken om Lewy Body demens første gang blev luftet af en sygeplejerske, erklærede han om aftenen, at han gerne ville kunne kalde sig jernmand endnu en gang. Det lykkedes den 4. august 2019.

Læs også: Christian og Vibeke fokuserer på mulighederne

Han havde en ledsager med på hver disciplin, Anja har planlagt træningen og måltiderne, og døtrene løb med Frank de sidste meter inden målstregen, da han havde brug for opbakning. At udstyret var i lige så fin form som ham selv, sørgede Frank selv for. Og selvom forløbet undervejs var både hårdt og krævende, har det været godt for familien.

- For os har det bare været fedt, at du skulle lave den Ironman, for vi har virkelig haft noget andet end bare sygdom at snakke om, siger Anja med øjnene rettet mod sin mand.

 

"Det går jo"

Tilbage ved bordet ler Frank, da han med en kommentar næsten får fornærmet deres hund.

- Jamen, det gik jo! Siger han og smiler, da hans hustru griner ad ham.

Og netop de ord har trods stor afmagt og sorg været kendetegnende for familiens tilgang til sygdommen.

- For det går jo! Siger Anja og fortsætter:

- Det er det samme, når folk spørger, hvordan jeg har det. Begynder jeg at tænke frem eller tilbage i tiden, så forandrer tilstanden sig, men lige nu, der går tingene jo.

Og indtil videre er det hele ganske rigtigt gået. Utallige ture på racercyklen er blevet gennemført uden problemer, selvom Frank har svært ved at se, om de mørke pletter på asfalten rent faktisk bare er en mørk plet, eller om det er et hul, som kan forårsage et livsfarligt styrt. Det går, når Frank, der ellers altid har været høfligheden selv, kommer til at fortælle en kvinde, at den kage hun har lavet smager ”ad pommeren til”. Det gik også, da Frank og Anja flyttede fra hinanden for at passe på familien, hinanden og kærligheden. Det gik faktisk bedre end forventet. Selvom Frank i starten var skeptisk overfor idéen, var de nødt til at gøre noget, for at familien kunne fungere. Og nu fungerer det rigtigt godt at bo hver for sig, fortæller han.

Jeg har en indædt tro på, at det nok hele skal gå. Det er viljen til sejr, viljen til at gennemføre det her på bedste vis. Hvis jeg vil, så kan jeg.

- Vi var nødt til at vurdere, hvad det havde af konsekvenser for os alle fire, da vi boede sammen, og så handle på det. Det er det, vi har knoklet for de sidste to år: At finde ud af, hvad vi har kontrol over. Der skal vi have vores fokus, for vi kan ikke ændre omstændighederne. Det kan vi sætte os ned og græde over, og det sker også nogle gange, men nu er vi efterhånden hvor vi gerne vil være. Nu skal vi nyde det, der er, både sammen og hver for sig, siger Anja.

- Vi er gode sammen. Hvis alting har været lidt i skuddermudder, har vi altid kunnet rede det ud. Anja har altid kunnet finde en god løsning på problemerne, supplerer han og fortsætter:

- Og hvordan har jeg selv håndteret alt det her? Jeg har en indædt tro på, at det nok hele skal gå. Det er viljen til sejr, viljen til at gennemføre det her på bedste vis. Hvis jeg vil, så kan jeg.

Senest opdateret d. 16. oktober 2020
Fakta

Kort om Lewy Body demens:

  • Årsagen til Lewy Body demens kendes ikke.
  • Der er (endnu) ikke fundet arvelige former af denne type demens. Den største risikofaktor for sygdommen er alder.
  • Ved Lewy body demens optræder demenssymptomerne før eller samtidig med eventuelle Parkinson-symptomer som for eksempel langsomme bevægelser, muskelstivhed eller rysten.
  • Symptomernes sværhedsgrad kan svinge ikke bare over dage, men også inden for minutter.
Støt os
Råd om corona
Sådan forholder du dig som pårørende under corona pandemien.
Familiecamp 4.-6. juni
Familiecamp 4.-6. juni

Et givende weekendophold for familier, hvor den ene forælder har en demenssygdom.

Demenslinien d. 10 og 11. maj
Demenslinien d. 10 og 11. maj

På mandag og tirsdag er der færre rådgivere på vores telefonlinje pga. Demensdagene.

Vores liv med demens
Læs personlige beretninger om demens her
Nyheder
Nyt demenssymbol skal gøre demens synligt
9. maj 2021
Nyt demenssymbol skal gøre demens synligt
I dag lancerer Folkebevægelsen for et Demensvenligt Danmark, som Alzheimerforeningen er en del af, et nyt nationalt demenssymbol, der skal gøre demens mere synligt og derved gøre det lettere for Demensvenner og andre at give en håndsrækning til mennesker med demens.
Alzheimerforeningen vil have demens ud af ’senil’-skyggerne
6. maj 2021
Alzheimerforeningen vil have demens ud af ’senil’-skyggerne
Udover at demens kan være svært at spotte, er det samfundsmæssigt også ofte oversete sygdomme. Det arbejder Alzheimerforeningen for at lave om på.
Ny rapport vidner om forsømt forår for mennesker med demens og deres pårørende
18. marts 2021
Ny rapport vidner om forsømt forår for mennesker med demens og deres pårørende
Både mennesker med demens og deres pårørende har været hårdt ramt på deres fysiske såvel som deres mentale helbred som følge af Coronakrisen. Det viser den endelige rapport fra en større spørgeskema-undersøgelse, som Alzheimerforeningen foretog tre måneder inde i krisen. Nu venter der et stort genopretningsarbejde, lyder det fra patientforeningen.
Læs alle nyheder her
Arrangementer
Søndag d. 09. maj
Kl. 19:00
Generalforsamling Midt vest
7400 Herning
Kom til generalforsamling i midt vest, vi får besøg af Katrine Van de Bos som vil fortælle om demens ven kampagnen
Mandag d. 10. maj
Kl. 10:30
Lancering af nyt nationalt demenskit på gåtur med Demensfællesskabet Fyn
5000 Odense C
Alle er velkomne til at deltage i dagens hyggelige gåtur med centerets brugere, hvor vi tester og fremviser det nationale demenssymbol i Odense bymidte.
Se alle arrangementer
Fakta

Hver

3. time 
dør en dansker af en demenssygdom

 

400.000
lever med en demenspatient i familien

Giv et bidrag
Din støtte bidrager til et bedre liv med demens
Støt her
100,-
Støt med 100,-
150,-
Støt med 150,-
200,-
Støt med 200,-
Fakta

ca
85-90.000
lever med en demenssygdom

 

Hjælp os med at hjælpe

Webshop
Demensven øreringe - sølv
Køb og støt
Få det bedste ud af livet med demens
Køb og støt
Morfar kan ikke længere huske
Køb og støt
"For hjertet glemmer aldrig..."
Køb og støt
"Jeg ser dig stadig"
Køb og støt
Demensven halskæde, armbånd og øreringe
Køb og støt