”Det svære ved at være datter, ægtefælle, eller søn er når vi oplever, at det liv vi har haft med hinanden - det vi trækker på i vores rollefordeling i familien - forandrer sig. Så opstår dilemmaet: For hvem har ret her?”
Af Vita Stensgård
Det kom ikke som et stort chok, da Ina Kjøgx Pedersens mor fik konstateret demens. Det var tilstanden alt for velkendt i familien til. Flere familiemedlemmer – blandt andet Inas mormor og bedstefar - havde været ramt af demens. Sygdommen var derfor ikke et ukendt faretruende fænomen, men snarere et livsvilkår. Alligevel mener Ina ikke, at hun kunne have forberedt sig på sygdommen eller på, hvordan hun skulle tackle den.
- Man kan ikke forberede sig på sine egne reaktioner. Derfor er det ved at begå alle fejlene, at jeg har lært af dem, fortæller Ina, som også oplevede at demensen rykkede ved hendes egen selvopfattelse.
- Når én man kender godt, bliver meget syg og derfor får brug for hjælp, så opstår der et dilemma, når den andens rolle ændres fra for eksempel at være frisk og handlekraftig til at blive svag og handlingslammet. Ved demens bliver der lagt et ekstra lag til, idet virkelighedsopfattelsen ændrer sig. Det er den, der måske egentlig gør, at man kommer lidt i kamp - også med sin egen selvopfattelse som datter, forklarer Ina.
En anden virkelighed
For Inas mor opstod der fra begyndelsen af sygdomsforløbet en anden virkelighed, som både Ina og hendes mor skulle forholde sig til. Det kom blandt andet til udtryk ved at moderen så personer, som ikke var synlige for andre. Blandt andet begyndte Inas far, som havde været død i to år, pludselig at optræde i moderens virkelighed.
Det kunne for eksempel være ved at hun spurgte efter ham, eller at hun dækkede op til ham ved middagsbordet.
- I starten kunne jeg begynde at tage tallerkenerne væk og sige: ”Jamen det er jo bare os to”. Og hvis hun så spurgte: ”Jamen kommer far ikke?”, kunne jeg finde på at sige ”Far er jo død – ham har vi jo ikke mere”.
Læs også: Charlotte hækler sprutter til demenspatienter
Men da Ina opdager, at hun faktisk kommer til at slå sin far ihjel på ny hver eneste gang – så ked af det bliver hendes mor - finder hun ud af, at hun må prøve noget andet.
Vendepunktet
For at finde vej gennem sygdomsforløbet rådspurgte Ina sig hos både fagfolk og venner. Hun søgte også svar ved at observere sig selv. Igennem hele forløbet førte Ina en logbog, og når hun genlæste sine noter, kunne hun pludselig se de situationer, hvor det gik skævt.
Et større vendepunkt for Ina opstod, da hun en aften havde drøftet borddækningerne med sin mand, Morten. Morten havde erfaring fra bosteder for folk med psykiatriske diagnoser. Her havde han lært, at når folk var inde i psykosen, kunne de opleve dramatiske ting som at møde og bekæmpe drager, der ville ødelægge kloden og slå alle mennesker ihjel eller være i krig - så når de kom ud af psykosen, så burde de faktisk få en medalje. For selvom andre ikke kunne se det, som de havde oplevet, så havde det været virkeligt for dem.
Den situation sammenlignede han med, når Inas mor dækkede op til et helt selskab af folk, som ikke var der. Så var det på samme måde en kæmpe bestræbelse på at skabe et godt hjem ved at samle venner og familie.
- Den samtale blev på en måde en stemningsvender i forhold til at forstå og leve med parallelverdenerne. Det virkede som holdt han et spejl op foran mig, fortæller Ina.
- Min mor havde flere sandheder kørende samtidig, så det ene øjeblik spurgte hun efter min far, mens hun det næste gik på kirkegården og ordnede hans grav. De spring foretog hun ret ubesværet - de gav mening for hende, og da jeg først havde forstået dét, levede vi som regel fint med både levende og døde, forklarer Ina.
- Igennem demenstiden gav oplevelser som denne mig faktisk et bedre indblik i, hvem min mor var som menneske og ikke bare som ’mor’ - et indblik i hendes fulde, sammensatte, farverige og viljefaste person, slutter Ina.
Læs mere:
Ina Kjøgx Pedersen har skrevet bogen ”Drengen der blev væk – mor, mig og demensen” om sin mors sygdomsforløb. Bogen er udgivet på Gyldendal i 2018.
