Af Malthe Graungaard Bech
”For mig er der startet en ny fase af mit liv. En fase, jeg ikke ved, hvordan bliver eller udvikler sig. Det er skræmmende, men uundgåeligt, at vi forsvinder. Derfor er det vores job som demensramte og pårørende at acceptere, at det sker på et eller andet tidspunkt, og derfor leve så godt vi kan, så længe vi kan.”
Sådan lyder det i en tale, som Pia Knudsen fremførte under Alzheimerforeningens årlige Tænketank, og som hun også sidenhen har fremført under en demenskonference på Christiansborg.
Pia blev diagnosticeret med Alzheimers sygdom for omkring et år siden. Det var et hårdt slag for den tidligere højskolelærer, som var tvunget til at lægge sit liv om, selvom hun på ingen måde følte sig klar til at forlade arbejdsmarkedet på det tidspunkt i livet.
LIVET SKAL LEVES FORLÆNS
Livet byder nu på en masse uvished for Pia, som fortæller, at hun synes, det er skræmmende at tænke på, hvordan sygdommen kommer til at påvirke hende.
”Det er et liv, vi ikke selv har valgt. Hvis vi kunne vælge, ville de fleste nok sige nej tak. Men det er et liv, som vi til dels kan påvirke. I hvert fald kan vi bestemme, hvordan vi vil forholde os til det. Jeg har mødt mange mennesker med demens, og der er lige så mange måder at forholde sig til dét at leve med demens som der er mennesker,” siger Pia i sin tale.
For Pia er det vigtigt, at hendes Alzheimers Sygdom begrænser hende mindst muligt. Hun har tidligere været underviser på en højskole, og nu er hun fast besluttet på, at hun skal være med til at sprede viden om sygdommen. Derfor deltog hun også ved Alzheimerforeningens årlige TænkeTank. Livet er nemlig ikke slut, mener hun. Tværtimod. Diagnosen er derimod starten på en ny begyndelse for Pia, som er fast besluttet på, at hun stadigvæk kan leve et meningsfyldt liv.
Pia ved godt, at hendes liv er forandret for altid. Det er skræmmende at få en sygdom, som overtager ens sind, men derfor skal livet stadigvæk leves.
”Én eller anden klog person sagde vist nok, at ’livet skal leves forlæns’, og det kan vi jo forsøge at gøre ved at overvinde frygten og lære at elske hver dag med op- og nedture. Nyde det, der er godt nu, for en demensdiagnose er ikke slutningen på livet. Det er begyndelsen på et nyt liv,” lyder det i talen.
FUNDET GLÆDE I NYE FÆLLESSKABER
Pia vil ikke lade sig begrænse af, at hun er syg. Men det er lettere sagt end gjort. Der vil være dårlige dage. Også for Pia. Derfor handler det for hende om at holde fast i det gode og meningsfulde i livet.
Selv drømmer hun om, at hun kan vende tilbage til undervisningen i et omfang, hvor hun kan overskue det. Hun er nemlig sikker på, at hun og folk i samme situation har meget at byde på.
For Pia har nye fællesskaber i både Demensfællesskabet Østjylland og i DemensHjørnet i Aarhus betydet, at hun har fundet glæden sammen med andre mennesker, som står i samme situation som hende.
Hun var skeptisk omkring hvorvidt hun passede ind i en demenssammenhæng og de konkrete tilbud. Dog siger hun efterfølgende, at det er den bedste beslutning, hun nogensinde har truffet at turde at blive en del af dem. I tilbuddene i Demensfællesskabet Østjylland og i DemensHjørnet er der nemlig plads til at grine, græde og være sammen med sine nye venner. Derfor slutter hun også sin tale af med en opfordring til at gribe og leve livet, så længe det er muligt.
”Mit budskab til jer i dag er: Kom op af sofaen og ud i livet. Søg fællesskaber at være i – der hvor det er muligt, når det er muligt. Kys det nu det satans liv. Grib det, fang det, før det er forbi.”
