Af Mikkel Bækgaard
Hvis man for alvor vil gøre en forskel og være en god pårørende og støtte, er det først og fremmest nødvendigt at tage sig godt af sig selv. Det er en erfaring, som 39-årige Zarina Juul Marquardsen har måtte gøre sig på allerhårdeste vis.
Hun har som enebarn været nærmeste pårørende til sin far, der i mere end 10 år har været diagnosticeret med Alzheimers sygdom - en far, der er skilt fra hendes mor, og som bor mere end to timers kørsel væk fra Zarinas hjem i Kolding. Derfor har stort set hele opgaven med at tage sig godt af faren ligget på Zarinas skuldre - på trods af afstanden.
Og det har været krævende, fortæller hun:
- De første par år, efter han blev syg, ringede jeg til ham fem gange om dagen. Når jeg selv boede i Kolding og han i Frederikshavn, kunne jeg ikke sådan lige komme forbi hver dag. I stedet ringede jeg for at minde ham om, at han skulle huske at spise og tage sine piller og alt sådan noget. Samtidig besøgte jeg ham hver 14. dag, hvor jeg tog mad med til ham til de næste 14 dage.
For Zarina Juul Marquardsen kom farens sygdom dermed til at fylde en meget stor del af hendes liv - faktisk så stor, at det blev for meget for hende.
- Efter et par år begyndte jeg kun at ringe til ham tre gange om dagen, og senere kun en enkelt gang hver aften kl 20.00. Men det var hårdt ikke at være en nær del af hans liv, og det var svært for mig ikke at have så tæt kontakt til ham - også fordi jeg havde svært ved at følge med i, om han fik den rette behandling og omsorg, fortæller Zarina Juul Marquardsen.
Alligevel begyndte hun at besøge ham mindre regelmæssigt.
- I perioder har jeg kørt to timer hver vej for måske at se min far i fem minutter. Men det kunne jeg ikke blive ved med at holde til. Jeg måtte simpelthen passe på mig selv. Nu kan der godt gå en måned imellem, jeg besøger ham, fortsætter hun.
Har kostet dyrt
Den intense omsorg for faren langt væk har nemlig kostet dyrt på privatfronten. Farens sygdom - sammen med sygdom hos to af hendes børn - har nemlig fyldt så meget, at Zarina Juul Marquardsen i perioder har været gået helt ned med flaget og ikke har kunnet passe sit arbejde.
Derfor har hun måtte lære at passe bedre på sig selv undervejs - også selvom det har været hårdt for hende ikke at være der lige så meget for sin far, som hun gerne ville.
- Jeg har da til tider følt mig som en virkelig dårlig pårørende. Men samtidig har jeg også måtte erkende, at jeg blev nødt til at skære ned på hele. For hvis man ikke formår at være der for sig selv, kan man ikke være der for andre. Så bliver prisen for høj, siger hun.
Udfordringen er nu, at det er svært at holde plejepersonalet i ørerne, som hun udtrykker det. Zarina Juul Marquardsens oplever nemlig ofte, at hun må påpege ting overfor personalet, som de burde gøre anderledes - og som de ofte giver hende ret i.
- Det er virkelig, som om ingen tager ansvar, før jeg siger noget.
Og netop den tætte kontakt til plejepersonalet og kommunen er en stor udfordring, når man bor langt væk. Derfor ønsker hun også, at faren kan flytte til Kolding tæt på hende - et ønske, som hun oplever ikke bliver taget alvorligt.
- Jeg ønsker virkelig at være tæt på ham. Han skal ikke dø alene. Jeg vil være der for ham, selvom det svært, siger hun.
Læs de 7 gode råd om hvordan du hjælper et menneske med demens
