Mit liv med Alzheimers

Af Pia Knudsen, diagnosticeret med Alzheimers sygdom

 

"Jeg prøver at omfavne mit liv med demens hver eneste dag, og jeg øver mig i at gøre det så meningsfuldt og indholdsrigt som muligt.

Mange dage er det muligt – især hvis sjove, hyggelige eller fysiske aktiviteter med gode mennesker er en del af dagen, eller jeg føler, at det er en dag, hvor jeg gør en forskel for demensområdet.

Dét at gøre en forskel for mig og for andre i samme situation giver mig lidt mening i al meningsløsheden. Det gør mig glad og får mig til at føle mig værdifuld, at jeg, på trods af min demenssygdom, stadig kan bruges til noget og være ’samfundsrelevant’.

Sværere er de dage, hvor dagen lige pludselig er gået fra morgenkaffe til aftente, uden at jeg har snakket med nogen, og jeg det meste af tiden har ligget på sofaen og set meningsløse serier på Netflix.

De dage er svære at komme igennem. Aftenerne bliver ensomme, og den eneste sociale kontakt, jeg har i løbet af dagen, er gennem appspillet Wordfeud, hvor jeg spiller med en fremmede for at holde min hjerne i gang.

Men noget, der præger alle dagene, er en følelse af, at der mangler noget... Jeg er ofte glad og ved godt, at jeg, via de mange ting, jeg engagerer mig i, gør en forskel for mange mennesker med demens.

Men jeg savner så forfærdelig meget at være ’højskolelærer’ i stedet for at være ’en med demens’....

Jeg savner ikke at være så bekymret om min fremtid, ligesom før jeg fik demens.

Jeg savner at kunne planlægge og bestille en rejse til Australien i 2024 med min gode ven.

Og jeg drømmer mig tilbage til livet, hvor den største sorg var, når et hold højskoleelever forlod højskolen, og jeg på trods af sorgen over afskeden også var fyldt med lykke over at vide, at jeg altid vil være en del af deres liv - resten af deres liv. Hos nogen helt fysisk, fordi vi har bevaret relationen, og hos andre i de gode minder.

Sorgen i dag har fået en helt anden karakter. Med min demenssygdom bærer jeg en daglig sorg over at miste mig selv, og jeg er enormt bange for at glemme noget eller nogen, som er vigtige for mig…

Nå... Nu røg jeg vist ned i et hul... Nu er min strategi at komme op på hesten igen. Solen skinner i dag, det er forår, og når forårssolen skinner, bliver jeg glad.

Jeg vil hver eneste dag anstrenge mig for forsøge at huske det skønne liv, jeg har levet og lever, og takke alle de vidunderlige mennesker, der har beriget og fortsat beriger mit liv."

 

Støt mennesker med demens som Pia

Med den rette hjælp og støtte er det muligt at leve et godt liv med demens - og alle kan ringe til Alzheimerforeningens gratis rådgivning, Demenslinien, og tale med vores erfarne rådgivere. 

Giv et bidrag i dag og vær med til at sikre, at ingen står alene med demens.