Af Louise Bangslund
Poul-Erik Mathiesen kigger interesseret på diktafonen, som interviewet optages med, og bedyrer, at dem har han godt nok repareret mange af. Som gammel radio- og tv-mekaniker har han altid haft hænderne godt skruet på.
Men noget er forandret. Hænderne er ikke så sikre, som de engang var. De ryster, ganske lidt, men nok til, at det er en udfordring at holde på bestikket, da han skal spise frokost.
Poul-Erik er 72 år og lider af Lewy body demens. Det er en demenssygdom, der blandt andet kan medføre Parkinson-lignende symptomer som rysten, langsomme bevægelser eller muskelstivhed.
- Skal jeg for eksempel tage et par bukser på, skal jeg ned og sidde, fortæller han.
- Men jeg sætter en ære i at tage så meget tøj på som muligt selv.
”Du fejler jo ikke noget”
Poul-Erik bor i Fredericia sammen med sin kone, Lone Mathiesen. I dag er han iklædt en t-shirt med en fjerbold og teksten ’#1 Mathiesen, Badmintonni’ på. Et vidne om et aktivt liv og mange år på badmintonbanerne. Og det har hans demenssygdom for så vidt ikke sat en stopper for. Han træner og spiller stadigvæk badminton med ’Bevæg dig glad – Husk det nu’, et idrætstilbud til demensramte i Fredericia, for at modvirke stivheden i musklerne.
- Jeg har det allerbedst, når jeg har trænet, og musklerne er gennemvarme, fortæller Poul-Erik.
Men hans sygdom har påvirket evnen til planlægning og overblik. Derfor er han i sportstøjet fra morgenstunden, selvom han først skal træne om eftermiddagen.
- Det er timet og tilrettelagt, ligesom Egon Olsen siger, lyder det.
Sådan falder der mange kvikke bemærkninger fra Poul-Erik. Han er opdateret på nyhederne og taler med om biler og fodbold. Og netop derfor er der ikke mange i parrets omgangskreds, der forstår, at han har demens.
- Den største udfordring har faktisk været, at vores venner og bekendte bliver ved med at sige: ’Han fejler jo ikke noget,’ fordi han er så overbevisende i sin tale. De ser ikke de ting, Poul-Erik ikke er i stand til mere - hvordan han hægter sig på mig eller al den struktur, vi skal have i vores dagligdag, siger Lone.
Hun ved, at deres venner siger det i en god mening.
- Men det gør, at jeg føler, at det er mig, der er noget galt med. Jeg er gået hjem fra mange arrangementer og har grædt, fordi jeg har følt mig så afmægtig over, at de siger: ’Jamen, din mand fejler jo ikke noget.’ Det gør han jo.
Spillede badminton i søvne
De første tegn begyndte at vise sig for Lone for omkring fire år siden.
- Jeg oplevede blandt andet, at han om natten slog, sparkede og væltede rundt i sengen. Han kunne udkæmpe badmintonkampe i søvne, fortæller hun.
- Og så begyndte han at trække sig ind i sig selv.
Lægen startede med at give Poul-Erik lykkepiller, fordi han troede, at det var en depression. Men parret havde flere og flere konflikter, og til sidst forlangte Lone, at Poul-Erik gik til lægen og blev udredt.
- Så siger lægen ordret: ’Dement er du i hvert fald ikke, det er 100 procent sikkert’, gengiver Poul-Erik.
- For min skyld henviser han dig alligevel til Gerontopsykiatrisk Team til nærmere udredning. Og så snart de så Poul-Erik, var de ikke i tvivl om, at han havde en demenssygdom, fortæller Lone.
Poul-Erik fik diagnosen Lewy body i november 2016, og siden da har parret arbejdet sig hen til et sted, hvor de føler, at de har et godt liv.
- Vi har ikke nær så mange konflikter nu, fordi jeg er blevet bedre til at rumme den nye Poul-Erik. Jeg er begyndt at give mig selv nogle frirum, og vi får hjælp til nogle ting, så jeg ikke bliver så træt, siger Lone.
- Det, der er svært, er, at vi ikke snakker sammen som et ægtepar mere. Der er ingen tvivl om, at vi elsker hinanden utrolig højt, men Poul-Erik er meget forandret. Jeg savner ham, siger hun stille.
- Jeg er her jo, kommer det fra Poul-Erik.
- Ja, siger Lone og lægger kærligt sin hånd på hans, så den falder til ro.
