Af Joachim Werner
Dorte Vogel er netop fyldt 59 år og synes det er svært at snakke om sin sygdom. Når samtalen falder på forandringerne i hendes hjerne, flakker hun lidt i blikket, retter på tøjet og skifter gerne emne for at tale om noget, der er mere rart og håndgribeligt. Hendes barnebarn og sønnerne Matthias og Thomas for eksempel, der kigger ned på hende fra billeder på væggen i hendes lejlighed på Frederiksberg.
- Matthias og Thomas besøger mig ofte og passer på mig. Vi snakker ikke om sygdommen, men de er der for mig og har begge støttet mig rigtig meget. De er nogle rigtig gode drenge, og jeg håber bare, at de husker mig for at have passet godt på dem og gjort mit bedste, når jeg en dag måske ændrer mig meget og de ikke længere kan genkende mig, fortæller Dorte.
Læs også: "Når jeg glemmer, så husk min taknemmelighed"
Det har altid været vigtigt for Dorte at passe godt på sine to drenge. Det har i det hele taget altid været vigtigt for hende at passe på andre, og det afspejler sig også i Dortes arbejdsliv. Hun har haft overskud og fundet glæden ved at hjælpe andre i sit job som sygeplejerske og senere som konsulent i personlig udvikling. Når Dorte fortæller om sit arbejdsliv, lyser hendes øjne op, fordi arbejdet med mennesker minder hende om, at hun har gjort noget godt for andre.
Nu er hun gået på pension, og overskuddet til at være der for andre mennesker har ikke været det samme efter diagnosen.
- Jeg synes det er helt vildt uoverskueligt at have sådan en sygdom. Jeg er simpelthen for ung til at få demens. Det påvirker mit overskud rigtig meget, og der kan godt være dage, hvor jeg bare sidder uden at lave noget. Derfor er det ikke så rart at snakke om, fordi jeg bliver ked af at tænke på, at jeg ikke kan det samme som jeg kunne før, fortæller Dorte.
Sønnerne er der for hende
Frontotemporal demens er en demenssygdom, som kan gå ind og ændre adfærden og personligheden. Det er Dorte godt klar over, og det er netop derfor, at det er vigtigt for hende at minde sig selv om de gode ting hun har gjort med sine sønner, når dagene flyder sammen for hende.
- Jeg kan godt tage mig selv i at kigge ud ad vinduet en hel dag, og bare ikke rigtig tænke over så meget. Bum. Så er dagen gået. Det gjorde jeg ikke før jeg fik diagnosen, men det gør jeg nu. Nogle dage laver jeg bare ikke så meget. Det kan godt være svært, for så kan jeg godt føle, at jeg taber mig selv lidt, siger Dorte og kigger ned på sin kaffekop.
Hun skifter emne og begynder at fortælle om den glædelige nyhed, at hendes barnebarn snart fylder fem år, mens hun peger på billedet af hendes to sønner. Dorte lyser igen op, så snart hun nævner deres navne. Matthias og Thomas. Med sine begejstrede armbevægelser lægger Dorte ikke skjul på, hvor meget hendes to drenge betyder for hende, mens hun fortæller om, hvor ofte de kommer på besøg, og hvordan hun altid har croissanter og kaffe klar til dem.
Sygdommen bestemmer ikke alt
Det er til tider svært for Dorte at overskue dét at være sammen med venner og lave forskellige ting sammen, som for eksempel at gå i biografen. Selvom det er svært, vil hun gerne åbne op og snakke om følelserne, der er forbundet med at have fået konstateret Frontotemporal demens. Det hjælper hende nemlig til at føle sig i kontrol over sygdommen de dage, hvor det er værst. Som når hun tager sig selv i at kigge ud ad vinduet en hel dag uden at tænke en tanke.
På trods af sygdommens indtræden i Dortes hjerne, er hun stadig et menneske med gejst og engagement. Hun passer nogle gange sit snart femårige barnebarn og sørger for at komme ud af lejligheden.
Siden diagnosen har Dorte fået en demenskoordinator, som foreslog hende at komme på ’Stedet’ på Frederiksberg, hvor der er andre, som ligesom Dorte, har en demenssygdom. Her kan hun glemme lidt om sygdommens mulige fremtidige udfald, og være den hun er – og vil være - sammen med andre mennesker.
- Når jeg går fra ’Stedet’, så går jeg derfra og er glad, og jeg har gjort noget godt for mig selv og for de andre, der var der. Det er dét, det hele handler om.
Læs også: Hvordan planlægger man en fremtid med demens?
Ring til Demenslinien på 5850 5850
Telefonerne er åbne mandag og torsdag klokken 9.00-19.00 og alle øvrige hverdage klokken 9.00-15.00.
