Af Jon Fiala Bjerre, 24. juni 2015
- Det gør i hvert fald ikke ondt – i det mindste ikke fysisk, siger 62-årige Jens Søndergaard, der er kommet til et møde i projekt Nye Spor for yngre demente i København.
Han retter lidt på sit ærme og sender et indforstået smil ud i lokalet til sine otte jævnaldrende kumpaner, der er kommet for at tale om deres hverdag med demens. Der bliver stille for en stund. Det er et svært spørgsmål, for hvordan beskriver man det, der ikke er der? Det der forsvinder? Selv hvis man ikke lider af demens, hvordan sætter man så egentlig billeder på øjeblikket, hvor man taber tråden eller et særligt ord har forputtet sig?
Den uvorne hjerne
I bogen ”Stadig Alice” beskriver den demente Alice oplevelsen med følgende ord:
”Jeg ved, hvad det er, jeg leder efter, min hjerne kan bare ikke finde det. Det er som, hvis du besluttede at ville have et glas vand, men din hånd ikke ville tage det op. Du beder den pænt om at gøre det, men den nægter at samarbejde. Måske lykkes det til sidst at få den til at bevæge sig, men så tager du saltbøssen i stedet for, eller vælter glasset, så alt vandet løber ud på bordet. Eller behovet i den tid det tog dig at føre glasset op til munden, er forsvundet, og du ikke længere har lyst til et glas vand. Du er ikke længere tørstig”.
En stor energisluger
- Det er der ikke hele tiden, siger Anni Bengtsson og bryder tavsheden i lokalet hos projekt Nye Spor.
- Nogle dage mærker jeg det næsten ikke, andre dage vågner jeg op, og føler det som om halvdelen af min hjerne er trykket sammen, og alt er fjernt og tåget.
Hun tager hånden op og presser ned mod højre halvdel af sin isse, for at vise hvordan det føles.
Der er enighed om, at demens nok opleves forskelligt fra menneske til menneske. Men alligevel kender mange af deltagerne til følelsen af at miste overblikket og af, at skulle bruge enormt meget energi på at koncentrere sig om nogle af de ting, der for mange kommer som en selvfølge.
- Man bliver hurtigt træt, siger Jens Søndergaard.
Jeg har mistet noget af lysten til at komme ud blandt andre mennesker. Hvis der er larm og råb og skrig, så bliver det hurtigt for meget for mig.
Efter et liv med bøger og en mangeårig tradition for at løse Soduko, har han måtte omstille sine vaner:
- Jeg har ikke læst en bog eller løst en Soduko i tre år. Det falder lidt sammen for øjnene af mig, og jeg taber tråden.
I stedet lytter han nu til lydbøger på sin discman – gerne bøger, han tidligere har læst.
Samtalen går lidt død igen. Det er en hård anerkendelse at miste sine tillærte evner i omvendt rækkefølge, men demenssygdomme har det desværre med at være meget lidt hensynsfulde.
Den svære balance
Nogle dage senere inviterer Anni Bengtsson på kaffe hjemme hos sig selv i Søborg.
- Jeg har mistet noget af lysten til at komme ud blandt andre mennesker. Hvis der er larm og råb og skrig, så bliver det hurtigt for meget for mig. Det hele bliver til sådan en dunken i hovedet, forklarer hun og hælder kaffe op.
- Det synes jeg er meget hæmmende og trist, siger den 62 årige kvinde, der i mange år har arbejdet som kok og været vant til at have mennesker og liv omkring sig.
- Min nieces to børn på to og fem har svært ved at forstå, at der er ting jeg ikke kan mere, og det kan samtidig også være svært for mig at sige fra, når de kommer på besøg og vi skal lege. Det er i det hele taget svært at omstille sig til hele tiden at miste ting, fortæller Anni Bengtsson, der nu har levet med Alzheimers sygdom i to år.
Hun forklarer at det stadig er vigtigt for hende at være social, men det er en svær balance at finde, og det handler i høj grad om at være åben om sygdommen.
- Jeg har en god gammel veninde, som kommer og besøger mig rigtig tit. Hun er virkelig én, jeg kan læne mig op af og være åben overfor. Som hun siger: ”Når du tager et skridt, så tager jeg to, men så tager jeg bare et tilbage, og så når vi sgu nok lige hurtigt frem.
Anni Bengtsson smiler med øjnene. Der er nok ikke noget entydigt svar på, hvordan demens opleves indefra. Men der er ingen tvivl om, at det både kræver styrke, tålmodighed, åbenhed og en lille portion humor at dele hoved med en demenssygdom.
