Af Jon Fiala Bjerre
Et specialiseret tilbud med særlige kompetencer inden for demens kan have en afgørende betydning for mennesker med demens livskvalitet og funktionsniveau. Det erfarede Augusta Baba, da hendes mor, som lider af Alzheimers sygdom, i 2019 blev visiteret til et specialiseret demenstilbud i Ballerup Kommune. Med fagligt uddannet personale og målrettede aktiviteter oplevede både Augusta og hendes mor, at der skete om opblomstring af energi, overskud og glæde, som længe havde været forsvundet hos moderen.
- Det var en lettelse at se min mor trives. Personalets viden om demens betød, at hun fik den omsorg og støtte, hun havde brug for. Hun følte sig set og forstået, og aktiviteternes karakter og niveau hjalp hende til at genvinde nogle af de funktioner, jeg troede, hun havde mistet. Generelt fik hun bare mere mod på livet, siger Augusta Baba.
Generelt er der mere og mere evidens for, at specialiserede demenstilbud forbedrer funktionsniveauet og livskvaliteten for deltagerne ved at tilbyde skræddersyet støtte og pleje, der er tilpasset deres individuelle behov. Tilbuddene anvender ofte psykosociale metoder, såsom reminiscensterapi, kognitiv stimulation og personcentreret pleje, som har vist sig effektive i at reducere symptomer som fx angst og depression og som leder til forbedret kognition, bedre social interaktion og en øget følelse af velvære. På den måde indgår tilbuddene som et væsentligt led af den behandling, man kan tilbyde mennesker med demens.
Fra forståelse til usikkerhed
Kommunerne er dog ikke forpligtet til at tilbyde eller fastholde denne type aktiviteter, og der er derfor stor forskel på, hvem der får adgang til behandlingen. Det oplevede Augusta og hendes mor også, for efter et år lukkede det specialiserede demenstilbud pludseligt.
- Det var som at få revet tæppet væk under os. Vi havde endelig fundet et sted, hvor min mor blev forstået og behandlet ordentligt, og så blev det taget fra os, fortæller Augusta Baba.
Efter lukningen blev Augustas mor henvist til et generelt aktivitetstilbud uden specialisering i demens. Augusta oplevede hurtigt, at personalet her manglede den nødvendige viden og forståelse for hendes mors sygdom.
- Jeg blev konstant kontaktet af personalet, der bad mig om hjælp til at klæde dem på. Det var tydeligt, at de ikke vidste, hvordan de skulle håndtere en person med demens, siger Augusta Baba.
Hendes mor, der tidligere havde nydt aktiviteterne og den social interaktion, følte sig nu ofte forvirret og overset.
- Hun fik ikke den støtte, hun havde brug for, og hendes behov blev ikke mødt. Det påvirkede hendes tilstand negativt, og det var hjerteskærende at se, forklarer Augusta Baba.
Pårørende tager over
For at kompensere for det manglende tilbud har Augusta og de andre pårørende fra det oprindelige tilbud arrangeret private møder og aktiviteter for deres kære.
- Vi har holdt fast i gruppen og mødes privat for at skabe en tryg og genkendelig ramme for vores kære. Men det er hårdt og uholdbart i længden. Vi savner virkelig et professionelt tilbud, fortæller Augusta Baba.
Augustas oplevelse fremhæver også behovet for forløbskoordinatorer, der kan støtte de pårørende og sikre en kontinuerlig og sammenhængende pleje.
- Jeg ønsker virkelig, at der havde været nogen til at hjælpe os. Jeg har følt mig meget alene med ansvaret, og det har været en stor byrde at skulle navigere i systemet på egen hånd. Vi har brug for et system, der prioriterer mennesker med demens og deres pårørende. Det er ikke nok at have generelle tilbud – vi har brug for specialiserede demenstilbud og forløbskoordinatorer, så ingen står alene med ansvaret, afslutter hun.
