Af Malthe Graungaard Bech
- Det er super mærkeligt at have haft én mor og nu have en anden. Jeg ved jo, at den mor jeg havde før, aldrig kommer tilbage.
Sådan siger Sarah Møller om sin mor, der fik konstateret frontotemporal demens tilbage i 2019. I årene op til diagnosen oplevede Sarah og resten af hendes familie, at morens personlighed havde ændret sig.
I starten blev hendes personlighedsændring forklaret med en stressdiagnose, men hendes familie syntes stadig, at moderens opførsel blev mere og mere uforklarlig. Den person, som de altid havde kendt, ændrede sig hele tiden. Sarah troede selv, at hendes mor var maniodepressiv eller bipolar.
Sarahs mor var gået fra at være meget åben og kærlig til at være indelukket og sur. I takt med sygdommen blev værre, så opstod der også flere sure opstød fra moren, hvor hun skældte sin nærmeste ud i en grad, de aldrig havde oplevet før. Sarah havde også altid kunne komme til moren med sine problemer, men til sidst kunne hun slet ikke forholde sig til det, Sarah sagde til hende på en empatisk måde.
Men det var først, da hun startede på en arbejdsplads, hvor hun tidligere havde været ansat, at det gik op for nogle, at der kunne være tale om en demenssygdom. En af hendes gamle kollegaer lagde nemlig mærke til, at hendes opførsel havde ændret sig, mens en sygeplejerske fortalte familien, at hun mente, der kunne være tale om en demenssygdom.
Derfra gik det stærkt. Hun fik en tid ved lægen, hvorefter hun blev sendt videre til Herlev Hospital, hvor de konstaterede, at hun led af frontotemporal demens.
Dårlig samvittighed og ubehagelige episoder.
Da Sarahs mor først fik demensdiagnosen, så blev Sarah ramt af en følelse af dårlig samvittighed. Hun havde nemlig længe gået og syntes, at hendes mor havde været en dårlig forælder.
- I starten syntes jeg, at hun var super irriterende. Jeg syntes godt nok, at den stress havde sat sig hårdt på hende, når hun ikke en gang kunne lytte til sin datters problemer. Og så fik jeg så dårlig samvittighed, da jeg fandt ud af, at hun havde en demenssygdom.
- Jeg følte mig som verdens dårligste datter, fordi jeg syntes, at hun havde været irriterende og en dårlig mor i lang tid. Men jeg fik den også ret hurtigt vendt, fordi jeg fortalte mig selv, at jeg ikke vidste bedre, fortæller Sarah om forløbet op til demensdiagnosen.
Sarahs mors tilstand blev efter diagnosen værre. Men hun og familien forsøgte, og gør det stadigvæk, at få det bedste ud af livet med demens. På et tidspunkt tog familien til Aarhus, hvor de blandt andet ville besøge ARoS kunstmuseum.
Men turen på museet blev alt andet end hyggelig. Stemningen var okay i starten af besøget, selvom Sarahs mor kom med lidt sure opstød undervejs. Men det var ikke noget, som familien ikke kunne håndtere. Det hele ændrede sig dog, da de kom til en udstilling, hvor man skulle have headset på.
- Hun tager så det her headset på og begynder at knipse og råbe meget højt. Min far og jeg tysser lidt på hende, men så bliver han skubbet, hvorefter hun siger, at han skal pisse af. Jeg prøver at gå derhen, og jeg prøver at være pædagogisk. Jeg bliver også skubbet, og vi får at vide, at vi fandeme ikke skal røre hende, fordi ellers begår hun selvmord, forklarer Sarah om oplevelsen på museet.
Vil gerne udbrede viden om frontotemporal demens.
Det lykkedes efter lidt tid for Sarah at få talt sin mor ned, men i takt med at hendes tilstand blev værre og værre, så kom der også flere og flere oplevelser som den på ARoS Kunstmuseum.
Moren bor stadigvæk hjemme sammen med Sarahs far, men den mor som Sarah altid har kendt, er væk. Hun er her stadigvæk fysisk, men den kvinde, som Sarah voksede op med, er, ifølge Sarah, væk for evigt. Et faktum som folk omkring hende har svært ved at forstå.
Hun håber derfor, at hun kan være med til at udbrede viden om sygdommen ved at fortælle sin historie.
- Det har været en hård kamel at sluge, at den mor, som altid har givet kram, pludselig står og råber ad én, mens hun siger, at hun hader én, fortæller hun.
- Frontotemporal demens er meget voldsomt at gå i gennem, fordi min mor ikke selv ser, at hun har ændret personlighed. Hun mener, at hun bare er sig selv. Hun mener, at hun altid har været typen, der har kaldt sin datter en kælling på et museum. Så jeg håber, at der kan komme bedre forståelse af, at der findes mange forskellige grader af demens derude, siger Sarah Møller afslutningsvist.
