Af Jon Fiala Bjerre, 11. september 2014
Vi forsøger at tage det hele med et smil. Jeg har for eksempel fået store problemer med at betjene bruserhaner, og det ender ofte i ren vandkamp. Det griner vi rigtig meget af.
Jane Sonne er 59 år og har i omtrent halvandet år levet med diagnosen Alzheimers sygdom. Sammen med manden Ole drev hun i mange år et lille køkkenproduktion- og designfirma, hvor hun stod for regnskaberne. Men da tallene pludselig ikke hang sammen for Jane mere, blev parret opmærksomme på, at der var noget galt:
- Vi troede det første lange stykke tid, at det var stress, men med tiden var der flere ting, der pegede på, at der var noget andet og mere galt, fortæller Ole.
- Jeg blev nok selv først rigtig opmærksom på det, da jeg pludselig ikke kunne spænde min BH. Det er jo noget en kvinde gør hver dag, men pludselig kunne jeg bare ikke,fortæller Jane.
Efter et halvt år og fem store undersøgelser, endte Jane med at få stillet diagnosen Alzheimers sygdom i januar 2013. Kort efter trådte hun ud af firmaet.
Et positivt valg
- Det har været rigtig svært at acceptere, fordi vi har haft så godt og nært et parløb på jobbet. Men jeg er meget stædig, og siger til mig selv, at det ikke skal slå mig ud. Jeg tror på, at man skal holde sig i gang, og være så positiv som muligt, fortæller Jane.
Hun dyrker nu fitness og spinning to gange om ugen, går til golf og kommer hos en fysioterapeut, der hjælper hende med at træne koordination, hvilket er noget af det, sygdommen påvirker mest.
Det giver mig en stor følelse af velvære og overskud, og selvom golfbolden ikke altid ryger derhen, hvor jeg gerne vil, så er det god motion og godt samvær.
Håbet om en kur
Ud over motionen, sørger Jane for at spise sundt og få rigeligt med vitaminer, og parret er i det hele taget meget opmærksomme på, hvad der eventuelt kan forbedre deres livskvalitet:
- Vi følger med i forskningen på området og har også deltaget i flere kurser rundt om i landet for at sætte os så meget ind i sygdommen som muligt, fortæller Ole, og selvom han godt er klar over, at udsigterne ikke er de bedste, så håber både han og Jane, at der venter en kur i fremtiden:
- Der er jo også dårlige dage, hvor man virkelig mærker, hvordan det hele tærer på én. Der tænker jeg, at jeg snart håber, den pille kommer, siger Jane.
Hun deltager selv i et treårigt forskningsprojekt ved Hukommelsesklinikken på Roskilde Sygehus, som har til formål at udvikle nye metoder til at diagnosticere Alzheimers tidligere:
- Jeg får løbende taget blodprøver og bliver målt på kryds og tværs, så de kan følge sygdommens udvikling. Forhåbentlig kan det være med til at hjælpe andre, fortæller Jane.
At være realistisk
Det er vigtigt for parret, at være så åbne omkring Janes sygdom som muligt og tage imod den hjælp de kan få:
- Jeg synes, at man skal sige tingene, som de er. Det kan være svært, men det er det eneste rigtige, forklarer Jane.
I det hele taget er parret meget realistiske omkring Janes sygdomsforløb, og de gør hvad de kan for at få det bedste ud af situationen:
- Vi plejede at tage på længere rejser sammen. Det kan vi ikke mere. I stedet har vi købt en campingvogn, som vi tager på kortere ture i, og det er rigtig hyggeligt, fortæller Ole.
Parret forsøger at tage tingene én dag af gangen, men det kan ind imellem være svært ikke at spekulere over fremtiden:
- Sygdommen udvikler sig heldigvis ikke så hurtigt, som vi først havde frygtet, men det er klart, at vi er lidt spændte på, hvordan det hele udvikler sig, og hvordan kommunen tackler det med hjælp og så videre, tilføjer Ole.
- Men det skal vi da ikke bekymre os om endnu – vi klarer os jo godt, ikke, siger Jane med et smil og kigger Ole kærligt i øjnene.
Han nikker med et smil, og tager hende i hænderne.
