Af Mikkel Bækgaard
63-årige John Larsen er en aktiv mand. Det har han altid været, og det bliver han ved med, så længe som muligt. For selvom en Alzheimer-diagnose giver udfordringer med hukommelsen og balancen for den tidligere pedel og fagforeningsmand gør han alt, hvad han kan for at holde sig i gang. Både fysisk og i forhold til samfundet, som han tager aktivt del i og fortæller vidt og bredt om livet med en demenssygdom.
- I mange år har man lyttet rigtigt meget til de pårørende, når man skal forstå livet med demens. Men på det seneste er man begyndt at lytte mere og mere til os, der faktisk har sygdommene og kender udfordringerne indefra. Derfor er det vigtigt for mig, så længe det er muligt, at komme ud og fortælle om, hvad det vil sige at have en demenssygdom, fortæller John Larsen, da vi møder ham i det rækkehus i Odense, hvor han har boet med hustruen Connie de sidste 35 år.
Jeg vil gerne vise, at jeg stadig er en del af samfundet. Jeg har altid været meget interesseret og engageret i politik, og det prøver jeg at blive ved med.
Derfor tager John Larsen ofte ud og holder foredrag for eksempelvis plejepersonale, samtidig med at han mødes med politikere og andre beslutningstagere for at fortælle om demens set indefra.
- Jeg fortæller om mit liv, hvad jeg har lavet, og hvem jer er. Jeg fortæller om dagligdagen og helt åbent og ærligt om, hvordan jeg tackler den, fortæller John Larsen.
Det gør han for at gøre en forskel og for at vise, at han er et aktivt menneske, der gerne vil tages alvorligt.
- Jeg vil gerne vise, at jeg stadig er en del af samfundet. Jeg har altid været meget interesseret og engageret i politik, og det prøver jeg at blive ved med. Og jeg føler, at jeg opnår meget - både på det personlige plan og i forhold til demente generelt, forklarer han.
Giver sin mening til kende
John Larsen var for eksempel i foråret i København for at mødes med medarbejdere fra Sundhedsstyrelsen, der ønskede at få ideer til aktiviteter for mennesker med demens.
- Her fortalte jeg om nogle af de aktiviteter, vi laver på Kallerupvej, som er det center i Odense, jeg kommer i, siger han.
Og i forbindelse med den nye demenshandlingsplan har John Larsen også fået lov til at give sine inputs.
Men det er ikke kun på det storpolitiske plan, at John Larsen giver sin mening til kende. Hvis han finder en sag vigtig, tager han den gerne op og tager kontakt til politikerne. Det gælder for eksempel i forbindelse med Byhøjskolen i Odense.
- Her gik jeg til rådmanden for at fortælle ham om, at her var der et tilbud, der virkelig fungerer. Og på samme måde har jeg også været involveret i planlægningen af demenslandsbyen Marguritten her i byen, som jeg selv regner med at skulle bo på, når jeg en dag ikke længere kan magte at bo herhjemme, forklarer John Larsen.
Små ændringer gør stor forskel
Selvom dagligdagen er blevet sværere, end den har været for John Larsen, priser han sig lykkelig for, at han stadig kan holde sig i gang og gøre en forskel. Og ofte kan små ændringer gøre livet nemmere, så han og hans ligesindede kan få en velfungerende dagligdag.
- Jeg har altid cyklet meget og elsker stadig at cykle rundt til aktiviteter i byen. Men det er begyndt at svigte med balancen, så nu har jeg ansøgt om en trehjulet cykel i stedet. Og så kan jeg stadig klare en stor del af min dagligdag.
Og netop dette er hans hovedbudskab - at selv små ændringer med udgangspunkt i den enkeltes behov kan gøre en stor forskel.
- Derfor er det så vigtigt, at vi med demens formår at fortælle omverdenen om, hvad vores behov er - og det kan være på såvel højt som lavt plan, siger han.
