Sidste år deltog jeg i årsmødet i Alzheimerforeningen. Det var en fantastisk dag, hvor jeg blev rørt over, hvor meget frivillige og ansatte i foreningen gør for os, der er ramt af demens. Desværre kan jeg ikke deltage i år, da en nær ven holder sin 70-års fødselsdag den dag. Jeg kommer i Demensfællesskabet Fyn, hvor engagementet også er spillevende. Her er det fantastisk at opleve, hvad frivillige og ansatte gør for os.

Det frister mig at bidrage med input ud fra mine personlige erfaringer sygdommen - uden selv at påtage mig et større ansvar for det praktiske, organisatoriske arbejde. Livet igennem har jeg stort set altid været aktiv i foreningsarbejde af forskellig art, men det fravalgte jeg fuldstændigt, da jeg fik diagnosen, så andre ikke på et tidspunkt ville være nødt til at vælge mig fra... Men lige netop i Alzheimerforeningen tør jeg godt sige lige ud: Jeg vil bidrage med idéer, forholde mig til andres idéer og nyde at komme med input sammen med "kollegaer" - men ikke tage ansvar for indkaldelser, referater og lignende.

Jeg stiller op til patientudvalget, fordi jeg ønsker at gøre en forskel for mennesker med demens. Jeg vil gerne bruge min stemme til at sætte fokus på dette område og gøre livet bedre for mennesker med demens. Jeg vil gerne være med til at nedbryde det tabu, der er omkring sygdommen.

Det er klart, at jeg både har nogle gode og dårlige erfaringer i forbindelse med mit forløb. Først vil jeg sige, at udredningsarbejdet blev foretaget godt og empatisk. Og at jeg hurtigt kom i gang med mental og fysisk træning på et (lille) center, Odense Kommune har for mennesker med demens i den tidlige fase. Desværre varede forløbet kun få måneder, og siden har tilbuddene været mere begrænsede, og derfor har jeg (med tilskud fra kommunen) valgt et så godt som muligt privat center. Det betyder, at det - ud over ikke at være et lige så omfangsrigt forløb som i kommunen - koster en del i egenbetaling. Og jeg oplever desværre, at flere melder fra efter ret kort tid. Noget af det, jeg også mener, er vigtigt, er at udbrede kendskabet til, hvad demens er. Alzheimerforeningen gør et flot arbejde for det, men her er det da muligt, at jeg som gammel journalist - og nu demensramt - også kan bidrage med input.

Medicinalrådet har på grund af økonomi afvist et medikament, der kan forsinke udviklingen af Alzheimer. Det giver mig tanken, at jeg får et kortere/dårlige liv end nødvendigt... Jeg har ingen farmaceutisk viden, men jeg interesserer mig for, hvad der kan hjælpe. Derfor deltager jeg også i et forsøg med et nyt medicinalmiddel, hvor jeg ikke aner, om jeg blot sluger placebo. Råd fra eksperter har fået mig til at skrue op for min (ellers noget fraværende...) motion, ligesom jeg går til flere foredrag, debatter og kulturelle begivenheder end tidligere. Jeg kunne godt tænke mig endnu mere fokus på betydningen af disse ting, da jeg oplever, at vi som har en demensdiagnose ofte mister noget af det personlige initiativ. Jeg bor midt i Odense med mange fritidsudbud, kulturelle begivenheder mv. Men "kollegaer" i forstæderne har det ikke så nemt med at blive aktiveret. Og hvad med dem, der lever i mindre samfund? Det er værd at se på. Og så lige en pointe fra tidligere: Demensfællesskaber som det i Odense er uvurderlige. Derfor håber jeg, de kan bredes ud, så et større antal byer får dem.