Fælles europæisk indsats mod demens

Det er efterhånden meget veldokumenteret, at Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme udgør en omfattende udfordring for samfundet og dem der lever med sygdommen inde på livet. Alligevel virker det ikke til, at de europæiske politikere helt er klar over, hvor stor udfordringen er - og kommer til at blive.

Læs mere om de forskellige typer af demens her på Alzheimerforeningen.

Klare anbefalinger

Med den viden i mente har nogle af verdens dygtigste forskere inden for demensområdet derfor samlet den vigtigste viden og de stærkeste argumenter for en demensindsats i en omfattende rapport, som præsenteres for Europa-Parlamentet i dag (den 15. marts).

Rapporten fylder hele april-nummeret af lægemagasinet The Lancet Neurology, og er skrevet af forskere fra Sverige, Frankrig, Storbritannien, Australien, Danmark, Canada, Schweiz, Italien, Luxembourg, USA, Tyskland og Holland. Ud over at dokumentere omfanget af demensbyrden i Europa, indeholder rapporten en detaljeret oversigt med ekspertanbefalinger til politikere og beslutningstagere om, hvordan patientpleje, behandling og forskning i demens bør organiseres i fremtiden.

Rapportens 14 ekspertanbefalinger er:

1. Alle mennesker med Alzheimers sygdom bør have adgang til en pålidelig og rettidig diagnose og behandling, uanset sociale uligheder. En nøjagtig og rettidig diagnose er en forudsætning for effektiv pleje og behandling.
2. Der er behov for faste retningslinjer i leveringen af demenspleje i alle lande som et led i nationale politiske strategier og handlingsplaner. Retningslinjerne bør fremme koordineringen mellem sundhedspleje, social pleje, og andre relevante sektorer (f.eks velfærdsydelser, boliger etc.).
3. Det skal være lettere at gøre brug af behandlingsmetoder, der ikke involverer medicin. Der findes klare beviser for effekten af en række psykosociale, adfærdsmæssige og miljømæssige tiltag (eks. motion, Erindringsdans, musikterapi, Marte Meo metoden etc.). De offentlige sundhedsmyndigheder bør stå for vejledning, rådgivning og kvalitetssikring i forbindelse med behandlingsforløbet.
4. Studier i forebyggelse af demens skal iværksættes midt i livet, så der er større mulighed for at finde frem til, hvilke forebyggende tiltag der virker over tid. Vi ved allerede at højt blodtryk, fedme, fysisk inaktivitet og usund kost øger risikoen for demens, ligesom hjertesygdom og slagtilfælde. Der bør derfor gøres en større indsats i at øge folkesundheden blandt mennesker midt i livet.
5. Der skal ske en validering og standardisering i brugen af biomarkører i forskning og diagnosticering af demens. Biomarkører er eksempelvis blod og rygmarvsvæske, og spiller en vigtig rolle, når en demenssygdom skal diagnosticeres – eller man vil finde ud af, om man er i risiko for at udvikle demens.
6. Der er stadig ikke fundet en kur eller en effektiv behandling af Alzheimers sygdom. Der er derfor brug for en ambitiøs tværfaglig indsats i grundforskningen, for at lære mere om årsagerne og mekanismerne bag Alzheimers sygdom, og for at identificere nye mulige behandlingsformer.
7. Der er et stigende behov for etiske overvejelser i takt med, at diagnose og behandling iværksættes i tidligere stadier af sygdommen, hvor der kan være usikkerheder.
   Der er også etiske spørgsmål forbundet med arvelige demensformer, hvor yngre familiemedlemmer kan testes for, om de vil udvikle demens. Og på mere fremskredne stadier af sygdommen kan der være etiske overvejelser vedrørende rettidig stillingstagen til værgemål og pleje i den sidste tid.
8. Offentligheden skal vide mere om Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme. Det skal ske gennem opsøgende aktiviteter, såsom offentlige foredrag og åbent-hus arrangementer på plejehjem, samt oplysningskampagner i massemedierne, sociale medier og via patientorganisationerne.
9. Der er behov for harmoniserede internationale databaser for at man kan foretage populationsbaserede tværgående studier af aldring og demens. Det skal medvirke til en yderligere forståelse af demens på en lang række punkter - blandt andet i forhold til prævalens, forekomst, dødelighed, identifikation af genetiske og kliniske markører for tidlig påvisning og forskellige risikofaktorer.
10. Der skal ske en systematisering i indsamlingen og opbevaringen af data fra studier og forsøg i demens, samt indsamling af data om diagnoser, nuværende og fremtidige behandlingsmetoder og forebyggelse af demens. Dette skal ske på en måde, så der sikres en optimal udnyttelse af data og samtidig sættes en ramme, hvor de medvirkende og deres familiers oplysninger beskyttes bedst muligt.
11. Et øget samarbejde mellem regeringer og offentlige og private institutioner vil bidrage til at
    accelerere og øge styrken i klinisk forskning. Et bedre samarbejde mellem internationale forskergrupper vil endvidere muliggøre en mere effektiv udnyttelse af eksisterende data og en hurtigere rekruttering af deltagere i multinationale undersøgelser.
12. Overflødig forskning i udviklingen af lægemidler til Alzheimers sygdom kunne undgås ved en øget åbenhed. Detaljerede resultater og databaser over kliniske forsøg bør gøres bredt tilgængelige, så de er tilgængelige for forskere og den brede offentlighed.
13. Udviklingen af medicin og kliniske forsøg bør koordineres internationalt. Budgetter for lægemiddelforskning, udvikling og kliniske forsøg bør forhøjes for at sikre de internationale testgrupper, etiske og lovgivningsmæssige rammer, og standardiserede metoder, der skal til for at fremskynde udviklingen.
14. Donationer og finansiering fra det offentlige, private og erhvervslivet til demensområdet, bør bygge på dokumentation og videnskabelighed, snarere end at være drevet af fortalervirksomhed, meninger, overtalelse eller brandingmæssige overvejelser.