Demenssygdomme ændrer livet for alle involverede. Personlighed og væremåde hos personen med demenssygdom forandrer sig. Derfor står familier berørt af demens overfor svære valg. Valg, der vender op og ned på alt det, de indtil sygdommen ramte, tog for givet. I Alzheimerforeningen hører vi således ofte ægtefæller, til mennesker med demens, spørge: Hvor længe kan vi blive ved med at bo sammen?
Det er et svært spørgsmål at svare på. Men det er måske endnu sværere at stille. Det kan Anja tale med om.
- Det hele begyndte med, at Frank klagede over, at han havde problemer med sin højre arm. Frank har altid været en aktiv sportsmand, men han begyndte at få svært ved at løbe og cykle lige så hurtigt, som han plejede. Til sidst blev han så bekymret, at han gik til lægen, der sendte ham videre til en neurolog. Det endte med, at Frank fik diagnosen Lewy body demens. Det var en hård dom. Men Frank og jeg sagde til hinanden: Det må vi klare sammen.
Læs også: Frank har Lewy Body demens: ”Jeg har en indædt tro på, at det hele nok skal gå”
Jeg havde ikke taget højde for, at Frank begyndte at forandre sig
I starten træk han sig væk fra mig. Han holdt op med at tale til mig. Og når vi var hjemme, sad han bare i sofaen uden at foretage sig noget. Familie, venner og bekendte lagde også mærke til, at han havde forandret sig meget. Han havde simpelthen mistet al initiativ. Det gjorde mig så ulykkelig. Så jeg gik ofte rundt og græd over vores ægteskab, og det liv – eller mangel på samme – vi nu kunne tilbyde vores teenagepiger.
Jeg deltog i et kursus for pårørende, og her hørte jeg en psykolog fortælle, at ægtefæller, til mennesker med demens, nogle gange får det bedre, hvis de flytter fra hinanden.
Da jeg kom hjem, snakkede jeg med Frank om det. Jeg spurgte ham om, hvad han ville sige til, at vi boede hver for sig. Det blev han ked af. Han oplevede mit spørgsmål, som om jeg ville smide ham ud af vores fælles hjem.
Men psykologens foredrag havde givet mig stof til eftertanke. Og jeg tænkte ofte, om løsningen for os var to boliger.
Vi havde det svært i hverdagen
Alle disse overvejelser endte med, at Frank og jeg i fællesskab fik ham skrevet op til en beskyttet bolig. Det var nødvendigt. For alle i familien havde det svært. Jeg blev mere og mere ked af det og stresset. Pigerne havde svært ved at få hverdagen til at fungere, og var meget påvirkede af en meget syg far.Men Frank havde det heller ikke godt. Han følte sig presset, fordi han ikke kunne leve op til det gamle familieliv.
Frank flyttede i beskyttet bolig, og vi fik solgt huset
Frank er glad for sin nye hverdag. Han har altid elsket sport, og på trods af sin sygdom bliver han ved med at svømme og løbe – altid med en GPS så han kan finde hjem.
En dag kom han og sagde til mig, at han gerne ville gennemføre en Ironman. Men han havde brug for hjælp til træning og under løbet.
Jeg ville naturligvis rigtig gerne hjælpe ham. Jeg spurgte i en lokal sportsklub, om der var nogen, der kunne tænke sig at være Franks svømmetræner. Og der var en der meldte sig med det samme: Det vil jeg!
Men det blev hurtigt klart for os, at det ikke var nok. Frank blev også nødt til at have en hjælper til både cykling og løb. Og straks var der andre, der meldte sig.
Læs også: Frank og Anja gav plads til familien, da de flyttede fra hinanden
Et bedre liv for hele familien
Til alles begejstring gennemførte Frank sin Ironman. Pigerne og jeg er så stolte af ham, og synes det er fantastisk gjort.
Jeg er stadig tæt på Frank, og hjælper til i hans hverdag. Vi synes alle, vi er meget gladere og har fundet en hverdag, der fungerer godt, selv om vi ikke længere bor sammen
