Menu

Frank og Anja gav plads til familien, da de flyttede fra hinanden

I maj 2019 flyttede Anja og Frank Holst fra hinanden. En demensdiagnose havde rykket rundt på familiens fundament, og det krævede forandring at lande på fødderne igen.

Foto: Privatfoto

Anja og Frank Holst havde masser af drømme for fremtiden. De skulle blive gamle sammen og måske investere i et sommerhus en dag. Eller sælge huset, hvor de havde skabt deres familie og købe et nyt sted bare for de to, når deres to døtre var flyttet. Og i sommers blev der så skrevet ’SOLGT’ over ’Til Salg’-skiltet foran huset i Vejen.

- Men vi havde ikke lige regnet med, at det var det her, der skulle være årsagen, fortæller Anja.

Hun refererer til sin mands sygdom: For ud over at være far, dobbelt Jernmand og cykelentusiast, lever 57-årige Frank med Lewy Body demens og Parkinsons sygdom. Det giver ham problemer med at få højre arm og hånd til at gøre som han vil, men de andre symptomer fylder mere i hverdagen: Han kan ikke længere planlægge sin hverdag eller tage initiativ, og han har svært ved at rumme for mange indtryk ad gangen.

 

For familiens skyld

Inden Frank fik konstateret Lewy Body demens, mente lægerne i over et år, at hans motoriske udfordringer udelukkende skyldtes Parkinsons sygdom. Den angst han oplevede, og udfordringerne med at finde de rigtige ord og at engagere sig i familien mente de skyldtes enten stress, angst eller en kombination af begge ting. I den periode tog Anja til et arrangement i Parkinsonforeningen, hvor hun mødtes med andre pårørende. Fælles for de 33 deltagere var, at de syntes det kunne være udfordrende at leve tæt på en med Parkinson – men ud af alle deltagerne var de kun fire, som stadigvæk var på arbejdsmarkedet. Og af dem var Anja den eneste, som stadig havde hjemmeboende børn.

- Førhen sagde jeg altid, at det, jeg ikke dør af, bliver jeg stærkere af. Men da jeg kørte hjem, vidste jeg, at jeg ikke ville lykkedes med at balancere det her uden store tab. Jeg kunne ikke både gøre alt for Frank og alt for, at pigerne skulle have det godt og samtidig tro, at jeg selv ville overleve. Det var soleklart for mig: Det ville ikke lykkedes, fortæller Anja Aalund Holst.

Læs også: Frank har Lewy Body demens: "Jeg har en indædt tro på, at det nok skal gå"

Til pårørendedagen i Parkinsonforeningen fortalte en, at det også var en mulighed at flytte fra hinanden. Anja og Frank havde før diskuteret, hvordan de kunne bevare kærligheden gennem sygdommen. Her var en potentiel løsning, så hun foreslog det for Frank.

Han fortalte efterfølgende, at han følte sig smidt ud af familien, og så blev der lagt låg på idéen. Men døtrene havde det ikke godt, og det begyndte at komme til udtryk: ”Vi føler, at familien smuldrer mellem hænderne på os,” fortalte den ældste. Samtidig begyndte de at trække sig fra Frank: De undgik ham og begyndte kun at opsøge ham, når de ville diskutere, for han mistede overblikket blandt argumenterne. En af døtrene var efterhånden aldrig hjemme, den anden kunne næsten ikke drives ud ad døren.

 

Plads til andet end sygdom

Efterhånden begyndte Anja at mistænke, at Franks symptomer ikke blot kunne tilskrives Parkinsons i kombination med stress eller en depression, og en ny neurolog pegede på, at de måske havde rod i en demenssygdom. Under udredningen i tiden mellem den første hukommelsestest og den endelige diagnose, skulle brikkerne vise sig at falde på plads for familien på en køretur.

- Hvad gør vi, hvis det er demens? spurgte Anja sin mand.

Svaret faldt prompte og usædvanligt klart:

- Mine børn har altid været mine stjerner, og det vil de altid være. Jeg forventer, at du altid vil gøre, hvad der er bedst for dem, også selvom jeg ikke synes, at det er det bedste for mig. Det forventer jeg af dig, lød det fra Frank.

Anja svarede, at så skulle de bo hver for sig. Frank indvilgede, og ikke kun for døtrenes skyld:

- Jeg kunne se på Anja, at hun havde det skidt. Førhen kunne jeg gå ind og tage ansvar, men det kunne jeg ikke længere, siger Frank og fortæller:

- Jeg var til et møde i Parkinsonforeningen, hvor jeg lagde mærke til, at konerne til mændene som havde Parkinson, bare sad og stirrede ud i luften. Det var som om, at livet var suget ud af dem, fordi det krævede så mange ressourcer at have deres mænd hjemme. Det gjorde et stort indtryk på mig. Sådan skulle Anja ikke ende.

 

 

Den rigtige beslutning

Da beslutningen var truffet, begyndte forberedelserne til flytningen. Både de fysiske – hvilke møbler ville Frank have med? – og de mentale – ville telefonen nogensinde ringe? Eller ville han, som han frygtede allermest, bare ende med at tilbringe resten af livet i en sofa mens hans familie levede livet?

Det var bekymringer uden årsag. Det fortalte Anja ham også:

- Til det kunne jeg bare sige: Hvis telefon er det, der altid bimler og bamler? Hvem er det, der altid har aftaler? Jeg kunne godt se, at det var Frank, der var blevet mere social og mig, der var blevet ensom. 

Og det har vist sig at være en god beslutning, som familien traf for efterhånden et år siden. Frank trives i sin nye bolig. Han er ifølge Anja blevet skarpere, både med sin humor og i sine refleksioner. Han besøger ofte familien i deres nye hus, men demensen kan gøre det svært for ham at håndtere alle indtrykkene – og det er rart for ham at kunne trække sig og tage hjem, når det hele bliver for overvældende. Pigerne, som lagt afstand til Frank er nu vendt tilbage til ham – og hvis de ikke kan rumme langsommeligheden når det er på besøg hos ham, kan de cykle afsted igen. Der er blevet skabt mere plads til dem alle, og det gør, at de nu kan rykke sammen igen.

Jeg forventer, at du altid vil gøre, hvad der er bedst for dem, også selvom jeg ikke synes, at det er det bedste for mig. Det forventer jeg af dig

Anja og døtrene bor nu til leje i et hus i Vejen tæt på Frank - for når han en dag ikke længere klare sig med bare en beskyttet bolig, skal familien have mulighed for at flytte med, så de kan være tæt på ham, når de finder det rigtige hjem til ham.

- Der er jeg ret kølig, siger Anja:

– Det, der er vigtigst for os er, at Frank bor et sted, hvor han er glad. Vores børn skal kunne gå ind ad døren og tænke ”her har min far det godt”. Det flytter vi gerne for.

Både Frank og Anja er glade for beslutningen:

- Det er blevet rigtig godt, indskyder Frank.

Men der kan stadigvæk opstå betænkeligheder:

- Jeg var meget usikker på, om vi gjorde det rigtige, og når jeg tænker frem i tiden, kan jeg stadig blive det, for jeg ved ikke, hvad der venter os. Men Frank sagde, at jeg skulle gøre hvad der var bedst for børnene, så det gør jeg. Det er blevet mit mantra. Jeg vil nødigt sige, at det er svaret for alle, men det har været svaret for os, slutter Anja.

 

 

Anja Aalund Holst har oprettet forummet Livsflimmer, som henvender sig til dem, der havner i livskriser som pårørende til mennesker med alvorlige sygdomme. Her kan man søge rådgivning til de svære situationer man kan havne i, dele sine tanker og læse om Anjas oplevelser.

 

 

 

Senest opdateret d. 16. oktober
Fakta

Kort om Lewy Body demens:

  • Årsagen til Lewy Body demens kendes ikke.
  • Der er (endnu) ikke fundet arvelige former af Lewy Body demens. Den største risikofaktor for sygdommen er alder.
  • Ved Lewy body demens optræder demenssymptomerne før eller samtidig med eventuelle Parkinson-symptomer som for eksempel langsomme bevægelser, muskelstivhed eller rysten.
  • Symptomernes sværhedsgrad kan svinge - ikke bare over dage, men også inden for minutter.

 

Støt os
Råd om corona
Sådan forholder du dig som pårørende under corona pandemien.
Deltag i forskningsforsøg
Deltag i forskningsforsøg

Vær med til at skabe ny viden om Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme

Digitale aktivitetshold
Digitale aktivitetshold

Tilmeld dig og dine pårørende til vores gratis digitale aktivitetshold

Vores liv med demens
Læs personlige beretninger om demens her
Nyheder
Ulovlige besøgsrestriktioner skal undgås i fremtiden
18. november 2020
Ulovlige besøgsrestriktioner skal undgås i fremtiden
Alzheimerforeningen foreslår at der i forbindelse med en ny epidemilov indføres et uafhængigt kontrolorgan der skal sikre at især kommunerne under kommende epidemier overholder loven.
Ny rapport: Hjemmeboende personer med demens og pårørende er hårdt ramt af Corona-nedlukninger
10. november 2020
Ny rapport: Hjemmeboende personer med demens og pårørende er hårdt ramt af Corona-nedlukninger
Da Corona-pandemien ramte, lukkede Danmark ned. Hverdagen for hjemmeboende personer med demenssygdom og deres pårørende blev forandret. Det havde sin pris, viser ny stor undersøgelse.
Kommuner forbyder ulovligt plejehjemsbeboerne at kramme deres nærmeste
5. november 2020
Kommuner forbyder ulovligt plejehjemsbeboerne at kramme deres nærmeste
Plejehjemsbeboere oplever stadigvæk ulovlige besøgsrestriktioner. Mange pårørende er med god grund forvirrede over, om de må besøge deres kære på plejehjem, og om de må kramme, ae, og hvor lang tid besøget må vare. For kommunerne vildleder og opretholder ulovlige besøgsrestriktioner.
Læs alle nyheder her
Arrangementer
Tirsdag d. 01. december
Kl. 14:15
Læsegruppe København
2000 Frederiksberg
Et samarbejde med Læseforeningen, som henvender sig til hjemmeboende personer med demens og deres familie og netværk
Torsdag d. 03. december
Kl. 00:00
Demensvenlig Bordtennis
6340 Kruså
Ny aktivitet for dig med en demens, kom og oplev samværet og glæden ved spillet, tag gerne en pårørende eller ven/nabo med.
Se alle arrangementer
Fakta

Hver

3. time 
dør en dansker af en demenssygdom

 

400.000
lever med en demenspatient i familien

Giv et bidrag
Din støtte bidrager til et bedre liv med demens
Støt her
100,-
Støt med 100,-
150,-
Støt med 150,-
200,-
Støt med 200,-
Fakta

ca
85-90.000
lever med en demenssygdom

 

Hjælp os med at hjælpe

Webshop
Demensven Øreringe og Armbånd - kombineret tilbudspakke
Køb og støt
Demensven halskæde og smykkepin - kombineret tilbudspakke
Køb og støt
Få det bedste ud af livet med demens
Køb og støt
Morfar kan ikke længere huske
Køb og støt
"For hjertet glemmer aldrig..."
Køb og støt
COVID-19 Badge fra Sundhedsstyrelsen: "Hold afstand"
Køb og støt
"Jeg ser dig stadig"
Køb og støt
Demensven halskæde, armbånd og øreringe - Særligt Juletilbud
Køb og støt